Denne side blev automatisk oversat, og nøjagtigheden af ​​oversættelsen er ikke garanteret. Der henvises til engelsk version for en kildetekst.

Landsdækkende oplysningskampagne og opfordring til tandscreening for HHT i Tyskland

21. marts 2022 opdateret af: Urban Geisthoff, University Hospital, Essen
HHT er en relativ sjælden autosomal dominant arvelig lidelse i det fibrovaskulære væv. Diagnose af HHT er ofte forsinket i årtier (Pierucci 2012). Det ville dog være ønskeligt at opnå en tidlig diagnose, da tidlig screening og behandling mindsker sygdomsrelaterede komplikationer og øger den forventede levetid (Kroon 2018). Vores tilgang er en landsdækkende opkald og oplysningskampagne til tandlæger i Tyskland, da næsten alle personer besøger en tandlæge fra tid til anden. Denne tilgang er lovende for os, da de fleste patienter udvikler næseblod og flere typiske telangiektaser i huden eller slimhinden. Et forkærlighedssted er mundslimhinden og ansigtet, inklusive læberne (Shovlin 2000).

Studieoversigt

Status

Aktiv, ikke rekrutterende

Betingelser

Detaljeret beskrivelse

Den tyske selvhjælpsgruppe har siden april 2017 nedtaget antallet af henvendelser fra patienter og læger pr. måned. I juni 2018 er en artikel om HHT planlagt til at blive publiceret i tidsskriftet for den tyske tandlægeforening og Federal Association of Fund Tandlæger i Tyskland. Dette tidsskrift distribueres til alle tandlæger i Tyskland og er en fast bog for dem. Samlet oplag i 2017 var 77.621 (http://www.aerzteverlag.de/portfolio/fachwissen-medizindental/zm-zahnaerztliche-mitteilungen/profil/ ). Artiklen beskriver tilfældet med viscerale bylder efter tandscreening hos en patient med HHT og pulmonale arteriovenøse misdannelser. Disse kunne formentlig have været forhindret, hvis tandlægen havde ordineret en antibiotikaprofylakse til patienten. Artiklen indeholder en opfordring til at søge efter telangiektaser. Hvis disse ses, anbefales det, at tandlægen spørger patienten, om han eller pårørende har næseblod. Hvis begge gælder, bedes tandlægen informere patienten om HHT og give ham adressen på den nationale tyske selvhjælpsgruppe.

Efter 3 og 6 måneder offentliggøres en rykker i samme tidsskrift.

Undersøgelsestype

Observationel

Tilmelding (Faktiske)

411

Kontakter og lokationer

Dette afsnit indeholder kontaktoplysninger for dem, der udfører undersøgelsen, og oplysninger om, hvor denne undersøgelse udføres.

Studiesteder

  • Tyskland
      • Marburg, Tyskland, 35043
        • University Hospital Marburg

Deltagelseskriterier

Forskere leder efter personer, der passer til en bestemt beskrivelse, kaldet berettigelseskriterier. Nogle eksempler på disse kriterier er en persons generelle helbredstilstand eller tidligere behandlinger.

Berettigelseskriterier

Aldre berettiget til at studere

1 sekund og ældre (Barn, Voksen, Ældre voksen)

Tager imod sunde frivillige

Ingen

Køn, der er berettiget til at studere

Alle

Prøveudtagningsmetode

Sandsynlighedsprøve

Studiebefolkning

Telagiektaser set af tandlægen bør føre til spørgsmålet, om patienten eller pårørende har næseblod. Hvis begge gælder, bedes tandlægen informere patienten om Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia og give adressen på den nationale tyske selvhjælpsgruppe til patienten.

Beskrivelse

Inklusionskriterier:

  • patienter med telangiektasi og næseblod eller næseblod i familien

Ekskluderingskriterier:

-

Studieplan

Dette afsnit indeholder detaljer om studieplanen, herunder hvordan undersøgelsen er designet, og hvad undersøgelsen måler.

Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?

Design detaljer

  • Observationsmodeller: Kohorte
  • Tidsperspektiver: Fremadrettet

Hvad måler undersøgelsen?

Primære resultatmål

Resultatmål
Foranstaltningsbeskrivelse
Tidsramme
Antal henvendelser til den tyske selvhjælpsgruppe
Tidsramme: 1 år
Antal henvendelser til den tyske selvhjælpsgruppe før og efter publicering af artiklerne.
1 år

Sekundære resultatmål

Resultatmål
Foranstaltningsbeskrivelse
Tidsramme
Antal specifikke HHT-diagnoser i informationssystemet for sundhedstjenester (Informationssystem Versorgungsforschung) fra det nationale tyske institut for medicinsk dokumentation og information (DIMDI)
Tidsramme: 1 år
Antallet af specifikke HHT-diagnoser i informationssystemet for sundhedstjenester (Informationssystem Versorgungsforschung) fra det nationale tyske institut for medicinsk dokumentation og information (DIMDI) vil blive analyseret for potentielle ændringer.
1 år

Samarbejdspartnere og efterforskere

Det er her, du vil finde personer og organisationer, der er involveret i denne undersøgelse.

Sponsor

University Hospital, Essen

Samarbejdspartnere

Philipps University Marburg Medical Center
University Hospital, Aachen
German HHT self-help group

Efterforskere

  • Ledende efterforsker: Urban Geisthoff, Prof. Dr. med., Philipps University Marburg Medical Center

Publikationer og nyttige links

Den person, der er ansvarlig for at indtaste oplysninger om undersøgelsen, leverer frivilligt disse publikationer. Disse kan handle om alt relateret til undersøgelsen.

Generelle publikationer

Datoer for undersøgelser

Disse datoer sporer fremskridtene for indsendelser af undersøgelsesrekord og resumeresultater til ClinicalTrials.gov. Studieregistreringer og rapporterede resultater gennemgås af National Library of Medicine (NLM) for at sikre, at de opfylder specifikke kvalitetskontrolstandarder, før de offentliggøres på den offentlige hjemmeside.

Studer store datoer

Studiestart (Faktiske)

1. juni 2018

Primær færdiggørelse (Faktiske)

30. september 2019

Studieafslutning (Forventet)

1. juli 2022

Datoer for studieregistrering

Først indsendt

26. maj 2018

Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier

26. maj 2018

Først opslået (Faktiske)

8. juni 2018

Opdateringer af undersøgelsesjournaler

Sidste opdatering sendt (Faktiske)

1. april 2022

Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier

21. marts 2022

Sidst verificeret

1. marts 2022

Mere information

Begreber relateret til denne undersøgelse

Nøgleord

Yderligere relevante MeSH-vilkår

Andre undersøgelses-id-numre

  • Dental Screening for HHT

Plan for individuelle deltagerdata (IPD)

Planlægger du at dele individuelle deltagerdata (IPD)?

Ingen

Lægemiddel- og udstyrsoplysninger, undersøgelsesdokumenter

Studerer et amerikansk FDA-reguleret lægemiddelprodukt

Ingen

Studerer et amerikansk FDA-reguleret enhedsprodukt

Ingen

Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .

Kliniske forsøg med Arvelig hæmoragisk telangiektasi

Søg i lignende forsøg

Sponsorer og samarbejdspartnere

Medicinske tilstande

Narkotikainterventioner

CROs by country

CROs in Thailand

Betingelser

Sjældne sygdomme

Narkotikainterventioner

Kosttilskud

Sponsor / samarbejdspartnere

Placeringer

3
Abonner