FOKUS for pædiatrisk seglcellesygdom og kræft (FOCUS)

Seglcellesygdom (SCD) og kræft er medicinske tilstande hos unge, der er forbundet med psykosociale problemer, herunder angst og depressive symptomer og nedsat sundhedsrelateret livskvalitet. Både SCD og kræft kan kræve en række behandlinger og hospitalsindlæggelser, som har en negativ indvirkning på familieforhold, peer-funktion og andre livsdomæner. Derudover kan både tilstande og behandlinger involvere en række symptomer eller bivirkninger (f.eks. smerter, træthed, kvalme), der forstyrrer dagligdagen. Patienter med SCD og kræft er med andre ord ansvarlige for gradvist at lære at håndtere og leve med udfordringer forbundet med deres medicinske tilstand. Som sådan fokuserer de seneste bestræbelser på at tilbyde psykologiske interventioner til at understøtte selvledelse som et supplement til standard medicinsk behandling.

Børn og unge med SCD og kræft kan have begrænset adgang til dygtige psykologer eller måske ikke være i stand til at deltage i hyppige personlige interventionsbesøg for at tilegne sig færdigheder til at understøtte psykosocial funktion. En kritisk barriere for at hjælpe unge med SCD og kræft er, at der er få bærbare interventioner, der yder assistance uden for hospitalsmiljøet.

Målet med dette forslag er at pilotteste FOCUS (Framing Opportunities and Challenges Using Stories), en innovativ og bærbar intervention designet til at forbedre den psykosociale funktion hos unge med medicinske tilstande. Interventionen involverer at tage og undertekster målrettede fotografier, der stemmer overens med The Hero's Journey, en vejledende narrativ skabelon, der skildrer en helts passage gennem livets eventyr og udfordringer, kulminerende i individuel styrke og transformation (Campbell, 1968). Foreløbige data, der evaluerede komponenter i FOCUS, afslørede signifikante forbedringer i humøret blandt raske unge og unge voksne. Data tyder på, at reflektion over positive og negative daglige begivenheder (f.eks. via et fotografi) og at skrive om oplevelserne har dybtgående positive effekter på en række resultater (f.eks. grus, taknemmelighed, funktion). Derudover har efterforskerne til hensigt at dele deltagernes fotografier, historier og råd på en hjemmeside for andre unge med SCD eller kræft. Data indikerer, at prosocial adfærd (f.eks. rådgivning til jævnaldrende) og social forbundethed har en række positive resultater. Den centrale forudsigelse er, at FOCUS vil være acceptabelt og gennemførligt at levere, og at pilotdata vil afsløre forbedringer i deltagernes psykosociale helbred. Opnåelse af disse mål vil give de grundlæggende data, der er nødvendige for føderale tilskudsansøgninger til at evaluere FOCUS med en større pædiatrisk prøve og andre patientpopulationer, drevet til at identificere resultater og mekanismer for forandring.

Sigte. Pilot FOKUS. Et randomiseret kontrolleret pilotforsøg vil sammenligne FOCUS med standardbehandling. Efterforskerne vil randomisere i alt 60 12- til 18-årige patienter til enten FOCUS-intervention (n=15 med SCD; n=15 med cancer) eller behandling som sædvanlig (n=15 med SCD; n=15 med cancer) . Randomisering vil blive stratificeret for at matche patienter baseret på alder, køn og medicinsk tilstand (SCD-type, cancertype). FOCUS-deltagere vil engagere sig i interventionen og gennemføre foranstaltninger i 10 dage efter hospitalsudskrivning. Kontroldeltagere vil gennemføre lignende foranstaltninger, men ikke modtage interventionen. Blandede kvalitative og kvantitative mål for gennemførlighed, acceptabilitet og foreløbige resultater vil blive udført for at evaluere både interventions- og undersøgelsesprocedurerne.