Tilpasning af en advocacy-intervention til Latinx-familier af unge i overgangsalderen med autismespektrumforstyrrelse
8. oktober 2024 opdateret af: Meghan Burke, Vanderbilt University
Når unge med autismespektrumforstyrrelse (ASD) går fra skole til voksentjenester, falder de ud over en "serviceskrænt".
For at øge adgangen til tjenester udviklede efterforskerne ASSIST-programmet, som lærer forældre, hvordan man går ind for voksentjenester på vegne af unge med ASD.
I et randomiseret kontrolleret pilotforsøg (RCT: R34 MH104428) viste deltagere i behandlingsgruppen (versus kontrol) signifikant forbedret viden om voksentjenester, fortalervirksomhed og empowerment.
Sønner/døtre af behandlingsgruppedeltagere havde øget adgang til tjenester.
For at fortalervirksomhedsinterventioner som ASSIST skal være retfærdige, skal de nå ud til familier, der har størst risiko for serviceforskelle.
Latinx-unge med ASD er en sådan undertjent befolkning.
I forhold til hvide unge modtager Latinx-unge med ASD betydeligt færre post-gymnasial uddannelse, sundheds- og arbejdsformidling og står over for dårligere resultater efter skoletid.
Ud over de barrierer, der hindrer serviceadgang for alle familier, står Latinx-familier over for unikke barrierer for serviceadgang (f.eks. sprog, kulturelle forskelle, statsborgerskab, diskrimination), hvilket gør dem til en marginaliseret befolkning.
I dette projekt tilpasser efterforskerne ASSIST-læseplanen og relaterede foranstaltninger til Latinx-forældre til unge i overgangsalderen med ASD.
Specifikt vil efterforskerne udnytte ASSIST-data og data fra Latinx, ikke-ASSIST-forældre til at informere om tilpasninger til ASSIST-pensumet.
Efterforskerne vil også udføre prætestning og en tværkulturel tilpasningsproces for at revidere ASSIST-foranstaltningerne for Latinx-familier.
Efterforskerne vil teste det tilpassede ASSIST-pensum med et randomiseret kontrolleret forsøg for at bestemme dets gennemførlighed, acceptabilitet og effektivitet på interventionsmål (viden, fortalervirksomhed og empowerment) og resultat af interesse (serviceadgang).
Dette projekt er i overensstemmelse med NIMH-prioriteterne ved at undersøge ydelser fra ungdomsår til voksenliv (PA-21-199) og ved at tilpasse et program til forbedring af mentale sundhedstjenester til undertjente befolkninger NIMH 2020 Strategisk plan).
Det er også lydhør over for det tværfaglige autismekoordineringsudvalgs kerneværdi af "lighed" med hensyn til at reducere uligheder med hensyn til kulturelle baggrunde.
Ydermere, hvis det lykkes, vil det være den første intervention til direkte at afhjælpe serviceforskelle for Latinx-familier til unge med ASD, som er på vej til voksenlivet.
Studieoversigt
Undersøgelsestype
Interventionel
Tilmelding (Faktiske)
48
Fase
- Ikke anvendelig
Kontakter og lokationer
Dette afsnit indeholder kontaktoplysninger for dem, der udfører undersøgelsen, og oplysninger om, hvor denne undersøgelse udføres.
Studiesteder
-
-
Illinois
-
Champaign, Illinois, Forenede Stater, 61820
- University of Illinois at Urbana-Champaign
-
-
Deltagelseskriterier
Forskere leder efter personer, der passer til en bestemt beskrivelse, kaldet berettigelseskriterier. Nogle eksempler på disse kriterier er en persons generelle helbredstilstand eller tidligere behandlinger.
Berettigelseskriterier
Aldre berettiget til at studere
- Voksen
- Ældre voksen
Tager imod sunde frivillige
Ja
Beskrivelse
Inklusionskriterier: For at blive inkluderet i undersøgelsen skal deltageren være:
- over 18 år,
- identificere som Latinx,
- har et barn med autisme, der er over 12 år,
- taler spansk, og
- bor i Illinois.
Ekskluderingskriterier:
- Skal forstå spansk
Studieplan
Dette afsnit indeholder detaljer om studieplanen, herunder hvordan undersøgelsen er designet, og hvad undersøgelsen måler.
Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?
Design detaljer
- Primært formål: Sundhedstjenesteforskning
- Tildeling: Randomiseret
- Interventionel model: Parallel tildeling
- Maskning: Ingen (Åben etiket)
Våben og indgreb
Deltagergruppe / Arm |
Intervention / Behandling |
|---|---|
|
Eksperimentel: Intervention
Deltagerne vil deltage i et advocacy-program.
|
Dette vil være et 24-timers advocacy-program med fokus på voksne handicaptjenester.
|
|
Aktiv komparator: Venteliste-Kontrolgruppe
Deltagerne vil modtage det skriftlige materiale fra fortalerprogrammet.
Efter at have afsluttet interventionsgruppen har gennemført fortalervirksomhedsprogrammet, vil deltagerne i venteliste-kontrolgruppen være i stand til at deltage i fortalervirksomhedsprogrammet.
|
Dette vil være et 24-timers advocacy-program med fokus på voksne handicaptjenester.
|
Hvad måler undersøgelsen?
Primære resultatmål
Resultatmål |
Foranstaltningsbeskrivelse |
Tidsramme |
|---|---|---|
|
Handicap vidensskala
Tidsramme: Pre, Post (tre måneder efter interventionsgruppen tager træningen) og opfølgning (seks måneder efter interventionsgruppen har taget træningen).
|
En multiple-choice, multi-item skala, der vurderer viden om voksne handicapydelser.
Højere score indikerer større viden (således betragtes højere scores som bedre resultater).
Skalaen går fra 0 (minimum) til 24 (maksimum).
Uforkortet skalatitel er Knowledge.
Konstruktionen, den måler, er viden om handicaptilbud for voksne.
|
Pre, Post (tre måneder efter interventionsgruppen tager træningen) og opfølgning (seks måneder efter interventionsgruppen har taget træningen).
|
|
Skala for fortalervirksomhed
Tidsramme: Pre, Post (tre måneder efter at interventionsgruppen har taget træningen) og opfølgning (seks måneder efter at interventionsgruppen har taget træningen)
|
En skala med tre underskalaer, der vurderer individuel, peer og systemisk fortalervirksomhed.
Kun individuel fortalervirksomhed forventedes at stige.
Højere score indikerer større fortalervirksomhed (således betyder højere score bedre resultater).
Skalaen går fra 12 (minimum) til 60 (maksimum).
Uforkortet skalatitel er Advocacy.
Konstruktionen, som skalaen måler, er fortalervirksomhed.
|
Pre, Post (tre måneder efter at interventionsgruppen har taget træningen) og opfølgning (seks måneder efter at interventionsgruppen har taget træningen)
|
|
Family Empowerment Scale-Family Subscale
Tidsramme: Pre, Post (tre måneder efter at interventionsgruppen har taget træningen) og opfølgning (seks måneder efter at interventionsgruppen har taget træningen)
|
Family Empowerment Scale (navnet i fulde skala) måler konstruktionerne af empowerment i forhold til familien, samfundet og serviceydelsessystemet. Højere score indikerer større empowerment (således betyder højere score et bedre resultat).
Skalaen går fra 12 (minimum) til 60 (maksimum).
Elementerne summeres for at skabe en samlet score.
Uforkortet skalatitel er Family Empowerment.
Konstruktionen, som Family Subscale måler, er empowerment i familien.
|
Pre, Post (tre måneder efter at interventionsgruppen har taget træningen) og opfølgning (seks måneder efter at interventionsgruppen har taget træningen)
|
|
Uopfyldt serviceskala
Tidsramme: Pre, Post (tre måneder efter at interventionsgruppen har taget træningen) og opfølgning (seks måneder efter at interventionsgruppen har taget træningen)
|
En skala, der måler omfanget af servicebehov blandt personer med autisme.
Scorer varierer fra 0 (minimum)-16 (maksimum) med højere score, der indikerer flere udækkede servicebehov (således er lavere score bedre resultater).
Uforkortet skalatitel er Unmet Services.
Konstruktionen er uopfyldt servicebehov.
|
Pre, Post (tre måneder efter at interventionsgruppen har taget træningen) og opfølgning (seks måneder efter at interventionsgruppen har taget træningen)
|
|
Family Empowerment Scale-Service Delivery System Subscale
Tidsramme: Pre, Post (tre måneder efter at interventionsgruppen har taget træningen) og opfølgning (seks måneder efter at interventionsgruppen har taget træningen)
|
Family Empowerment Scale (navnet i fulde skala) måler konstruktionen af empowerment i forhold til familien, samfundet og serviceydelsessystemet. Højere score indikerer større empowerment (således betyder højere score et bedre resultat).
Skalaen går fra 12 (minimum) til 55 (maksimum).
Elementerne summeres for at skabe en samlet score.
Uforkortet skalatitel er Services Empowerment.
Konstruktionen, som denne underskala måler, er empowerment inden for serviceleveringssystemet.
|
Pre, Post (tre måneder efter at interventionsgruppen har taget træningen) og opfølgning (seks måneder efter at interventionsgruppen har taget træningen)
|
|
Family Empowerment Scale-Community and Political Subscale
Tidsramme: Pre, Post (tre måneder efter at interventionsgruppen har taget træningen) og opfølgning (seks måneder efter at interventionsgruppen har taget træningen)
|
Family Empowerment Scale (navnet i fulde skala) måler konstruktionerne af empowerment i forhold til familien, samfundet og serviceydelsessystemet. Højere score indikerer større empowerment (således betyder højere score et bedre resultat).
Skalaen går fra 12 (minimum) til 55 (maksimum).
Elementerne summeres for at skabe en samlet score.
Uforkortet skalatitel er Community and Political Empowerment.
Konstruktionen, som Fællesskabet og den politiske underskala måler, er empowerment inden for fællesskabet og politiske kontekster.
|
Pre, Post (tre måneder efter at interventionsgruppen har taget træningen) og opfølgning (seks måneder efter at interventionsgruppen har taget træningen)
|
|
Fortalervirksomhed færdigheder og komfort
Tidsramme: Pre, Post (tre måneder efter at interventionsgruppen har taget træningen) og opfølgning (seks måneder efter at interventionsgruppen har taget træningen)
|
Det fulde navn på denne foranstaltning er Advocacy Skills and comfort.
Advocacy Skills and comfort-skalaen måler konstruktionen af komfort med advocacy-færdigheder.
Skalaen går fra 10 til 50.
Højere score er bedre, hvilket indikerer større komfort med advocacy-færdigheder.
Elementerne summeres for at skabe en sammensætning.
|
Pre, Post (tre måneder efter at interventionsgruppen har taget træningen) og opfølgning (seks måneder efter at interventionsgruppen har taget træningen)
|
Samarbejdspartnere og efterforskere
Det er her, du vil finde personer og organisationer, der er involveret i denne undersøgelse.
Sponsor
Datoer for undersøgelser
Disse datoer sporer fremskridtene for indsendelser af undersøgelsesrekord og resumeresultater til ClinicalTrials.gov. Studieregistreringer og rapporterede resultater gennemgås af National Library of Medicine (NLM) for at sikre, at de opfylder specifikke kvalitetskontrolstandarder, før de offentliggøres på den offentlige hjemmeside.
Studer store datoer
Studiestart (Faktiske)
20. august 2022
Primær færdiggørelse (Faktiske)
15. maj 2024
Studieafslutning (Faktiske)
15. maj 2024
Datoer for studieregistrering
Først indsendt
21. juli 2023
Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier
10. januar 2024
Først opslået (Faktiske)
16. januar 2024
Opdateringer af undersøgelsesjournaler
Sidste opdatering sendt (Faktiske)
30. oktober 2024
Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier
8. oktober 2024
Sidst verificeret
1. oktober 2024
Mere information
Begreber relateret til denne undersøgelse
Yderligere relevante MeSH-vilkår
Andre undersøgelses-id-numre
- 1R03MH129757-01A1 (U.S. NIH-bevilling/kontrakt)
Plan for individuelle deltagerdata (IPD)
Planlægger du at dele individuelle deltagerdata (IPD)?
JA
IPD-planbeskrivelse
Vi planlægger at uploade de-identificerede data til NDAR.
Lægemiddel- og udstyrsoplysninger, undersøgelsesdokumenter
Studerer et amerikansk FDA-reguleret lægemiddelprodukt
Ingen
Studerer et amerikansk FDA-reguleret enhedsprodukt
Ingen
Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .