Ergebnisse der Aufklärung und Beratung für BRCA1-Tests

Diese Studie wird ermitteln, wie persönliche Überzeugungen, Werte und Familienerfahrungen die Entscheidung einer Person beeinflussen, ob sie sich auf Veränderungen in einem BRCA1- oder BRCA2-Gen testen lässt oder nicht. Veränderungen in diesen Genen sind mit einem deutlich erhöhten Risiko für Brust- und Eierstockkrebs bei Frauen, einem etwas höheren Risiko für Prostatakrebs bei Männern und einem etwas höheren Risiko für Dickdarmkrebs bei Männern und Frauen verbunden.

Familien, die am familiären Krebsforschungsprojekt des National Cancer Institute teilnehmen und auch an einer telefonischen Umfrage (Protokoll 78-C-0039) bezüglich ihres Interesses an BRCA1/2-Testergebnissen teilgenommen haben, können an dieser Studie teilnehmen.

Alle Teilnehmer füllen einen 20- bis 30-minütigen Fragebogen aus, der Wissen, Risikowahrnehmung und Persönlichkeitsmerkmale bewertet, und nehmen an einer Schulungssitzung teil, um Folgendes zu überprüfen:

• Informationen über ihr individuelles Krebsrisiko, basierend auf der Familienanamnese
• Mögliche Vorteile und Risiken (medizinisch, psychologisch und sozial) des BRCA1/2-Tests, sowohl für diejenigen, die positiv getestet werden, als auch für diejenigen, die negativ getestet werden
• Überblick über DNA-Tests (was durchgeführt wird und wie genau es sein kann oder nicht)
• Medizinische Behandlungsoptionen für Personen mit erhöhtem Risiko für Brust- und Eierstockkrebs
• Umweltbedingte Krebsrisikofaktoren
• Anleitung zur Selbstuntersuchung der Brust

Die Teilnehmer werden dann gefragt, ob sie sich einem BRCA1/2-Test unterziehen möchten oder nicht

Diejenigen, die sich testen lassen möchten, werden in zwei Gruppen eingeteilt, um die Beratungsmethoden zu vergleichen (klientenzentrierte vs. beraterorientierte Beratung). Zur genetischen Analyse wird eine kleine Blutprobe (2 bis 3 Esslöffel) entnommen. Die Testergebnisse werden bei einem zweiten Besuch persönlich zur Verfügung gestellt – dies kann 6 Monate oder länger dauern. Ein telefonisches Nachgespräch 2 Wochen nach Erhalt der Testergebnisse dient der Beantwortung von Fragen und der Unterstützung durch die Teilnehmer. Während eines dritten Besuchs, der 6 Monate nach Erhalt der Testergebnisse geplant ist, füllen die Teilnehmer Fragebögen aus, in denen Stimmung, Einstellung, Selbstwertgefühl, familiäre Interaktionen, Verfahren zur Krebsvorsorge und andere Faktoren bewertet werden. Schließlich werden die Teilnehmer 1 Jahr nach Erhalt der Testergebnisse telefonisch kontaktiert und nach ihrer Meinung zum Test und seinem Ergebnis befragt.

Personen, die sich gegen einen Gentest entscheiden, nehmen nach dem ersten Besuch nicht an persönlichen Sitzungen teil. Sie werden von nicht mehr als zwei Telefoninterviews begleitet, um ihre Gefühle und Einstellungen in Bezug auf ihre Entscheidung, sich nicht testen zu lassen, zu beurteilen.

Einzelpersonen können ihre Entscheidung, ob sie sich testen lassen oder nicht, jederzeit überdenken und ihre Meinung ändern.

Die Ergebnisse der Studie werden Experten dabei helfen, die effektivsten Methoden zur Aufklärung und Beratung von Menschen mit hohem Risiko für ein verändertes BRCA1/2-Gen zu entwickeln.