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Entwicklung der Familienkarte: Blick auf die Bewältigung der Gemeinschaft

20. März 2024 aktualisiert von: National Human Genome Research Institute (NHGRI)

Entwicklung der Familienkarte: Untersuchung der gemeinschaftlichen Bewältigung im Krankheitskontext

Hintergrund:

- Die Krankengeschichte der eigenen Familie zu kennen ist ein Teil der Gesunderhaltung. Einige Gesundheitsrisiken liegen in der Familie, und das Wissen um diese Risiken kann ein gesünderes Verhalten fördern. Unterschiedliche soziale und kulturelle Faktoren können beeinflussen, wie Familienmitglieder diese Informationen teilen. Genetische Risikoinformationen, die in einer Familie geteilt werden, werden möglicherweise nicht auf die gleiche Weise in einer anderen geteilt. Diese Informationen können auch zwischen Ehepartnern, Geschwistern oder Eltern und Kindern unterschiedlich weitergegeben werden. Es kann sogar mit entfernteren Verwandten geteilt werden. Zu wissen, welche Informationen Familienmitglieder teilen und wie sie sie teilen, kann Forschern helfen, die Behandlung genetischer Krankheiten und Unterstützungspläne zu verbessern. Familienbefragungen von Personen mit genetischen Gesundheitsrisiken können dazu beitragen, diese Informationen zu liefern.

Ziele:

- Untersuchung, wie Familienmitglieder, die von genetisch bedingten Krankheiten betroffen sind, Gesundheitsinformationen miteinander teilen.

Teilnahmeberechtigung:

  • Personen ab 18 Jahren, die Englisch oder Spanisch lesen können.
  • Teilnehmer, die von einer genetischen Krankheit betroffen sind oder mit jemandem verwandt oder verheiratet sind, der die Krankheit hat.

Design:

  • Die Teilnehmer werden mit einem ersten Fragebogen überprüft. Sie werden ihre genetische Erkrankung identifizieren und eine grundlegende Gesundheitsgeschichte erstellen.
  • Teilnehmer, die an der Krankheit leiden, füllen eine Online-Umfrage aus oder nehmen an einem persönlichen Gespräch teil. Die Beantwortung der Fragen dauert etwa 45 Minuten bis 1 Stunde. Die Umfrage wird nach der Familiengesundheitsgeschichte und der Familienunterstützung fragen. Die Teilnehmer werden auch Empfehlungen an einen Ehepartner oder Verwandte geben, die an der Studie teilnehmen werden.
  • Der Ehepartner oder Verwandte wird eine ähnliche Umfrage beantworten. Die Umfrage wird nach der Krankengeschichte und der Unterstützung des Ehepartners/Verwandten mit der Krankheit fragen.
  • Als Dankeschön für die Teilnahme an der Studie erhalten Sie einen Geschenkgutschein.

Studienübersicht

Detaillierte Beschreibung

Die Verbreitung von Informationen über Krankheitsrisiken und die Förderung des Engagements für gesunde Verhaltensweisen in Familien können durch den Einsatz netzwerkbasierter Interventionen verbessert werden. Netzwerkbasierte Interventionen sind insofern innovativ, als sie auf die Struktur des sozialen Systems zugeschnitten sind, in das Individuen eingebettet sind. Das Verständnis der sozialen und relationalen Faktoren, die mit Prozessen der Verbreitung von Familienrisiken, Familienermutigung und -unterstützung verbunden sind, ist für die Entwicklung netzwerkbasierter Interventionsinstrumente für die Familie von entscheidender Bedeutung. Das erste Ziel des aktuellen Projekts ist es, jene zentralen sozialen Pfade zu ermitteln, die in einer familienzentrierten netzwerkbasierten Intervention genutzt werden können, die die Krankheitsprävention und Gesundheitsförderung in gefährdeten Familien fördert. Zu diesem Zweck werden sich die Bemühungen auf die Bewertung konzentrieren, ob es eine konsistente, kleine Menge von Beziehungsmerkmalen gibt, die mit der Verbreitung von Familienrisikoinformationen und Prozessen sowohl der Verhaltens- als auch der emotionalen Anpassung an das Krankheitsrisiko über verschiedene Krankheits- und kulturelle Kontexte hinweg verbunden sind. Das zweite Ziel besteht darin, die Durchführbarkeit der Verwendung kognitiver Netzwerkansätze zur Bewertung sozialer Interaktionen zwischen Familienmitgliedern als Mittel zur Verbesserung der Implementierung einer netzwerkbasierten Intervention zu untersuchen. Ein kognitives Netzwerk ist die Wahrnehmung einer Person von den Beziehungen zwischen ihren Familienmitgliedern (oder Netzwerkmitgliedern). Daher können kognitive Netzwerkansätze möglicherweise verwendet werden, um eine genaue Darstellung der sozialen Familienstruktur basierend auf den Informationen zu erfassen, die von einer kleinen Untergruppe von Familienmitgliedern in optimaler Lage bereitgestellt werden. Diese im Rahmen des ersten Ziels dieser Forschung identifizierten wichtigen sozialen Pfade werden verwendet, um das zweite Ziel anzugehen. Für die Studie werden Familien rekrutiert, die von Krankheiten und Störungen betroffen sind, die das gesamte Spektrum der genetischen Penetranz abdecken, von stark penetranten, monogenen Erkrankungen bis hin zu weniger penetranten, häufigen komplexen Erkrankungen. Darüber hinaus werden die aktuellen Bemühungen versuchen, Proben aus verschiedenen kulturellen Hintergründen einzubeziehen, um unser begrenztes Wissen über Risikokommunikation und -anpassung in solchen Familien anzugehen und die Verallgemeinerung der Ergebnisse zu erleichtern. Die Studienteilnehmer werden aus etablierten Kohorten, Outreach-Veranstaltungen oder laufenden Studien sowohl am NIH als auch an außeruniversitären Einrichtungen rekrutiert. Familienmitglieder werden mithilfe eines Schneeball-Stichprobenverfahrens rekrutiert und gebeten, an einer persönlichen, webbasierten und/oder telefonischen Umfrage/Interview teilzunehmen. Die Interviews haben ein halbstrukturiertes Format, um leichte Abweichungen in den Eingabeaufforderungen und Sonden zu ermöglichen, um die Fragen der Teilnehmer zu beantworten. Die in diesem Protokoll behandelte Forschung wird zur Entwicklung einer innovativen Methodik führen, die das Potenzial hat, das Design und die Umsetzung familienbasierter Interventionen zur Förderung der Krankheitsprävention zu verbessern.

Studientyp

Beobachtungs

Einschreibung (Tatsächlich)

1055

Kontakte und Standorte

Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.

Studienkontakt

Studieren Sie die Kontaktsicherung

Studienorte

    • Maryland
      • Bethesda, Maryland, Vereinigte Staaten, 20892
        • National Human Genome Research Institute (NHGRI), 9000 Rockville Pike
    • Ohio
      • Cincinnati, Ohio, Vereinigte Staaten, 45229-3039
        • Cincinnati Children's Hospital Medical Center
    • Pennsylvania
      • Lewisburg, Pennsylvania, Vereinigte Staaten, 17837
        • Geisinger Autism & Developmental Medicine Institute

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Studienberechtigtes Alter

18 Jahre und älter (Erwachsene, Älterer Erwachsener)

Akzeptiert gesunde Freiwillige

Nein

Probenahmeverfahren

Nicht-Wahrscheinlichkeitsprobe

Studienpopulation

Die Rekrutierung ist dem krankheits-/screeningspezifischen Kontext angemessen und kann mit Interessengruppen zusammenarbeiten. Potenzielle Teilnehmer, die ein Risiko für eine chronische genetische Erkrankung haben / haben (oder mit jemandem verwandt sind, der von der Krankheit betroffen ist), können zur Teilnahme berechtigt sein.@@@

Beschreibung

  • EINSCHLUSSKRITERIEN:
  • Ab 18 Jahren
  • Möglichkeit zur Teilnahme an persönlichen, webbasierten oder telefonischen Umfragen/Interviews
  • Fähigkeit, Englisch oder Spanisch zu lesen (in einigen Fällen)
  • Von der/den interessierenden Krankheit(en) betroffen oder mindestens ein Verwandter ersten oder zweiten Grades davon betroffen sein oder einen Ehepartner/Partner haben, der/die von der/den interessierenden Krankheit(en) betroffen ist ODER biologisch oder nicht-biologisch (z. Adoptiv-, Stief-, Ehepartner, angeheiratete Familie) Verwandter des Hauptteilnehmers.

AUSSCHLUSSKRITERIEN:

Personen mit kognitiven Schwierigkeiten werden von der Studie ausgeschlossen, da die Teilnehmer die Teilnahme an dieser Studie verstehen und ihr rechtlich zustimmen sowie die Umfrage/das Interview/die Interviews ausfüllen müssen.

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

  • Beobachtungsmodelle: Familienbasiert
  • Zeitperspektiven: Querschnitt

Kohorten und Interventionen

Gruppe / Kohorte
Diabetes
Selbst/Familienmitglied, das von Typ-2-Diabetes betroffen ist (plus selbstüberwiesene Familienmitglieder)
Erblicher Krebs Screening-positiv
Person, die bei Gentests positiv auf vererbbare Krebsarten getestet wurde (plus überwiesene Familienmitglieder)
Sichelzelle (Merkmal/Krankheit/Verwandt)
Selbst/Familienmitglied, das von Sichelzellenanämie oder Sichelzellenanämie betroffen ist (plus selbstüberwiesene Familienmitglieder)

Was misst die Studie?

Primäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
Soziale und relationale Faktoren aus Familiennetzwerkdaten
Zeitfenster: Variiert je nach Teilstudie
Identifizieren Sie soziale und relationale Faktoren, die verwendet werden, um das familiäre Umfeld bezüglich der Kommunikation von Gesundheitsinformationen, der Förderung von Gesundheitsverhalten und der Bereitstellung von Unterstützung zu charakterisieren.
Variiert je nach Teilstudie

Sekundäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
Bewertung des kognitiven Netzwerknutzens
Zeitfenster: Variiert je nach Teilstudie
Bewerten Sie den Nutzen kognitiver Netzwerkansätze zur Charakterisierung des familiären sozialen Umfelds
Variiert je nach Teilstudie

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Ermittler

  • Hauptermittler: Laura M. Koehly, Ph.D., National Human Genome Research Institute (NHGRI)

Publikationen und hilfreiche Links

Die Bereitstellung dieser Publikationen erfolgt freiwillig durch die für die Eingabe von Informationen über die Studie verantwortliche Person. Diese können sich auf alles beziehen, was mit dem Studium zu tun hat.

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn (Tatsächlich)

5. Juli 2012

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

29. Juni 2012

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

29. Juni 2012

Zuerst gepostet (Geschätzt)

4. Juli 2012

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (Tatsächlich)

21. März 2024

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

20. März 2024

Zuletzt verifiziert

11. März 2024

Mehr Informationen

Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie

Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen

Andere Studien-ID-Nummern

  • 999912149
  • 12-HG-N149

Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt

Nein

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt

Nein

Diese Informationen wurden ohne Änderungen direkt von der Website clinicaltrials.gov abgerufen. Wenn Sie Ihre Studiendaten ändern, entfernen oder aktualisieren möchten, wenden Sie sich bitte an register@clinicaltrials.gov. Sobald eine Änderung auf clinicaltrials.gov implementiert wird, wird diese automatisch auch auf unserer Website aktualisiert .

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