Individualisiertes Heimübungsprogramm für Patienten mit systemischer Sklerose. (ESSE2016)

Dies wird eine randomisierte, kontrollierte sechsmonatige Parallelgruppenstudie sein. Das Flussdiagramm der Studie ist in Tabelle 1 dargestellt. Die Teilnehmer werden zunächst 2 Tage lang einem Screening und Test unterzogen. Während des ersten Besuchs unterzeichnen die Patienten eine Einverständniserklärung, werden einer klinischen Beurteilung, einem Lungenfunktionstest, einer Messung anthropometrischer Daten und einer Körperzusammensetzung durch Bioimpedentiometrie unterzogen. Sie führen einen abgestuften Belastungstest auf einem Cycloergometer durch und füllen Fragebögen zur Beurteilung der HRQoL (Kurzform-36, SF-36) und der funktionellen Fähigkeiten (Health Assessment Questionnaire Disability Index, HAQ-DI) aus. Während des zweiten Besuchs werden die Teilnehmer den Handmobilitätstest bei Sklerodermie (HAMIS), einen Sechs-Minuten-Gehtest (6MWT) durchführen, sich einer Messung der Quadrizeps- und Bizepsstärke und einem Handgrifftest unterziehen. Nach Abschluss der Tests und des Screenings werden Patienten, die die Auswahlkriterien erfüllen, nach dem Zufallsprinzip einer von zwei Gruppen zugeteilt: 1) Rehabilitationsgruppe für häusliche Pflege (HCRG); 2) Kontrollgruppe (CG). Die erste Gruppe beginnt mit einem sechsmonatigen Trainingsprogramm. Die Patienten der zweiten Gruppe erhalten allgemeine Empfehlungen zur Steigerung der körperlichen Aktivität.

Die Patienten der ersten Gruppe werden während einer Sitzung in unserer Ambulanz von einem Physiotherapeuten in die Durchführung des Bewegungsprogramms zu Hause eingewiesen. Insbesondere lernen sie den Umgang mit dem Ergometer und die Übungen für die oberen Gliedmaßen. Darüber hinaus werden die Patienten der ersten Gruppe angewiesen, eine Karte auszufüllen, in der sie die täglich durchgeführten Übungen festhalten. Während der ersten drei Monate des Trainingszeitraums erhielten die Patienten einmal monatlich einen Anruf von einem Physiotherapeuten, in dem die Einhaltung des Trainingsprogramms verstärkt wird. Insbesondere wird nach der Einhaltung und Akzeptanz des Bewegungsprogramms und dem Vorhandensein von Nebenwirkungen gefragt. Auch die Kontrollgruppe erhält einen Telefonanruf mit dem gleichen Zeitplan, jedoch nur, um den Gesundheitszustand zu bewerten und eine allgemeine Empfehlung über die positive Wirkung der Aerobic-Übungen abzugeben. Vom dritten bis zum sechsten Monat erhalten beide Gruppen keinen monatlichen Anruf, um die Einhaltung des Programms ohne Supervision zu evaluieren.

Nach 3 und 6 Monaten werden die Probanden 2 vollständige Testtage durchlaufen, wobei derselbe Plan verwendet wird, der für eine Grundlinie beschrieben wurde.

Das Trainingsprogramm besteht aus Aerobic-Übungen auf einem stationären Fahrrad, muskulärem Ausdauertraining der oberen Extremität und Dehnübungen für die Bewegung der Fingergelenke. Die Übung auf dem Ergometer und das muskuläre Ausdauertraining werden an wechselnden Tagen dreimal pro Woche durchgeführt.

Jedem Patienten wird ein stationäres Fahrrad (Energetics ct220p, Neomark Sarl, Luxemburg) für das Training der unteren Extremitäten gegeben. Jede Sitzung besteht aus drei Phasen. In der ersten tritt der Patient 5 Minuten lang in die Pedale, ohne die Bremse einzusetzen. In der zweiten Phase wird der Patient angewiesen, die Bremse bei einer Belastung zu betätigen, die 60 % der Wattleistung entspricht, die beim maximalen Ergocycle-Belastungstest erreicht wurde. Diese Phase besteht aus zwei Perioden von fünfzehn Minuten, geteilt durch ein Erholungsintervall von drei Minuten. Es folgen fünf Minuten Cooldown ohne Last. Die Tretfrequenz beträgt in der zweiten Phase etwa 60 Umdrehungen/min und in den anderen Phasen weniger als 50 Umdrehungen/min.

Für das Training der oberen Gliedmaßen führen die Patienten dreimal zehn Wiederholungen durch, die darin bestehen, wiederholt ein Gewicht von der Taille bis zu den Schultern zu heben und zu senken, abwechselnd Übungsphasen und drei Minuten Pause. Die Belastung wird als 60 % des vorhergesagten 1-RM berechnet. Aufwärmen und Dehnen der oberen Gliedmaßen, Schultern und des Nackens werden jeweils vor und nach jeder Trainingseinheit durchgeführt.

In den ersten zwei Wochen wird die Belastung für beide Übungsarten des Programms um 20 % reduziert.

Für die Fingerstreckung erhalten die Patienten schriftliche und illustrierte Anweisungen zu selbst durchgeführten Übungen und werden angewiesen, diese täglich morgens und abends durchzuführen.

Während der Rehabilitationszeit berichten die Patienten jeden Tag in einem Tagebuch für jede Übungsart, ob die Aufgaben vollständig, teilweise oder nicht ausgeführt wurden, was jeweils einer Punktzahl von 1, 0,5, 0 entspricht.

Die Anwesenheitsquote bei der Schulungseinheit wird aus dem Verhältnis zwischen der aus dem Tagebuch erhaltenen Punktzahl und den geplanten Sitzungen multipliziert mit 100 berechnet.