Kinder-Erwachsenen-Übergangsprogramm für Patienten mit Sichelzellanämie (DREPADO)

Hintergrund Der Übergang von der Pädiatrie zur Erwachsenenversorgung ist eine risikobehaftete Zeit für Patienten mit chronischen Erkrankungen. Dieser Pflegeübergang findet während der Adoleszenz statt; eine Zeit psychologischer Umwälzungen und Anpassungen der Familienrollen. Während dieser Zeit ist die Medikamentenadhärenz nicht optimal und die Fehlzeiten bei Arztterminen sind hoch.

Die Sichelzellanämie (SCD) ist die erste genetische Erkrankung, die in Frankreich entdeckt wurde. Es handelt sich um eine chronische Erkrankung, die durch häufige schmerzhafte vasookklusive Krisen (VOC) gekennzeichnet ist, die in schweren Fällen eine Notaufnahme ins Krankenhaus erfordern. Andere schwerwiegende Komplikationen sind akute Brustsyndrome (ACS) und Schlaganfälle.

Um den Gesundheitszustand von Teenagern mit Sichelzellanämie zu verbessern, ist es notwendig, diesen Versorgungsübergang zu antizipieren und den pädiatrischen und erwachsenen Sektor einzubeziehen. Der biopsychosoziale Gesundheitsansatz und das Social-Ecological Model of Adolescent and Young Adult Readiness to Transition (SMART) beschreiben einen Versorgungsübergang, der bioklinische und psychosoziale Faktoren wie die Integration der Familie des Patienten, Aufklärung über Krankheit und Therapie, psychologisches Schmerzmanagement und Mediko integriert -soziale Orientierung.

Das vorgeschlagene Übergangsprogramm vom Kind zum Erwachsenen basiert auf diesem biopsychosozialen Ansatz. Es zielt darauf ab, den Gesundheitszustand von Jugendlichen mit SCD, ihre Lebensqualität und die Inanspruchnahme von Gesundheitsdiensten zu verbessern.

Ziel der Studie Bewertung der Auswirkungen eines Übergangsprogramms von Kindern zu Erwachsenen auf die Inzidenz von Sichelzellen-bedingten Komplikationen, die 24 Monate nach dem Übergang in den Erwachsenensektor zu einer Krankenhauseinweisung führen.

Die Bewertung konzentriert sich auf schwere Komplikationen, die zu einem Krankenhausaufenthalt führen, wie VOC, ACS und Schlaganfall.

Studiendesign Multizentrische Open-Label-Einzelperson Randomisierte kontrollierte Studienpopulation: Patienten im Alter von mindestens 16 Jahren mit Sichelzellanämie und ihre Eltern (oder gesetzliche Vertreter) Anzahl der Probanden: 196 Patienten (98 Patienten pro Arm) Die Studie wird voraussichtlich 24 Monate dauern Ergebnisse Für Patienten und Familien Es wird eine bessere Gesundheit und Lebensqualität der Patienten erwartet, einschließlich einer besseren Nutzung der medizinischen Versorgung nach dem Übergangsprogramm. Es wird auch eine bessere Erfahrung beim Übergang von der Kinder- zur Erwachsenenversorgung und indirekt eine bessere Erfahrung der innerfamiliären Beziehungen erwartet.

Für Angehörige der Gesundheitsberufe Dieses Projekt soll Lösungen liefern, um den Übergang von Patienten mit chronischen Erkrankungen von der Pädiatrie zur Erwachsenenversorgung zu verbessern. Die methodologische Qualität der Studie wird es in der Tat ermöglichen, die Effizienz des vorgeschlagenen Programms zu bewerten, es möglicherweise anzupassen und es auf andere chronische Krankheiten zu testen, die das gleiche Problem des Pflegeübergangs aufweisen.

In Bezug auf die öffentliche Gesundheit betrifft SCD hauptsächlich Bevölkerungsgruppen aus Ländern südlich der Sahara mit geringer Sichtbarkeit und hoher sozialer Anfälligkeit. Durch die Konzentration auf diese Bevölkerungsgruppe wird dieses Projekt die sozialen Ungleichheiten im Gesundheitsbereich verringern, die Patienten mit SCD und ihre Familien erfahren.

Durch die Verbesserung der Gesundheit, Lebensqualität und Versorgung von Patienten mit SCD soll dieses Projekt die Kosten für die Übergangszeit von der Kinder- zur Erwachsenenversorgung senken.