Telecoaching-Intervention zur Verbesserung der Therapietreue bei Mukoviszidose

Einschlusskriterien:

COACH-Teilnehmer:

1. Ein CF-fokussierter Kliniker sein, der an einem der Studienzentren angestellt ist, einschließlich: Sozialarbeiter; Atemtherapeuten, Apotheker, Krankenpfleger, Krankenschwestern, Koordinatoren für psychische Gesundheit, Ernährungsberater und Psychologen.

PATIENTEN Teilnehmer:

1. Männlich oder weiblich ≥ 14 und ≤ 25 Jahre;
2. Dokumentation einer CF-Diagnose, belegt durch ein oder mehrere klinische Merkmale, die mit dem CF-Phänotyp und einem oder mehreren der folgenden Kriterien übereinstimmen: (a) Schweißchlorid > 60 mÄq/L durch quantitativen Pilocarpin-Iontophorese-Test (QPIT) und/oder ( b) zwei gut charakterisierte Mutationen im CFTR-Gen (Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator);
3. Wurde ein oder mehrere vernebelte Atemwegsmedikamente verschrieben, wie z Gerät zur Atemwegsfreigabe;
4. Wenn Sie Trikafta einnehmen oder damit beginnen möchten, den Modulator 6 Wochen vor der Aufnahme in die Studie eingenommen haben;
5. Hat Zugang zu den notwendigen Ressourcen für die Teilnahme an einer technologiebasierten Intervention: (a) Mobiltelefon, Tablet, Computer oder Digitalkamera, die ein digitales Bild aufnehmen und senden können, und Zugang zum Internet; (b) ein E-Mail-Konto;
6. ist englischsprachig;
7. Befürwortete Punktzahl von ≥ 3 für jede Behandlungskomponente auf dem CF-CBS beim Registrierungsbesuch.

BETREUER Teilnehmer:

1. Betreuer eines Patienten ist, der an dieser Studie teilnimmt, und bei ihm lebt;
2. Hat vom Patiententeilnehmer, wenn er 18 Jahre oder älter ist, die Erlaubnis erhalten, an der Studie teilzunehmen; Und
3. Ist englischsprachig.

Ausschlusskriterien:

COACH-Teilnehmer:

1. Voraussichtlicher Wechsel des CF-Zentrums während des Studienzeitraums;
2. Ärzte (MD, DO oder gleichwertiger Abschluss);
3. Fortgeschrittene Praxisanbieter (z. B. APRN, PA), die als Hauptanbieter in der CF-Klinik fungieren; Und
4. Für diese Studie benannter Standortforschungskoordinator.

PATIENTEN Teilnehmer:

1. Teilnahme an der vorangegangenen Telecoaching-Studie;
2. Voraussichtlicher Wechsel in ein anderes CF-Betreuungszentrum innerhalb des Studienzeitraums;
3. Geplanter oder geplanter Krankenhausaufenthalt zwischen Einwilligung und Interventionsbeginn;
4. Selbstberichtete aktuelle oder geplante Schwangerschaft;
5. Eine Person im selben Haushalt zu haben, die auch in die Studie eingeschrieben ist;
6. Vorhandensein eines Zustands, einer Anomalie oder eines anderen Faktors, der nach Meinung des Ermittlers die Sicherheit des Patienten oder die Qualität der Daten beeinträchtigen würde, einschließlich, aber nicht beschränkt auf: (a) Diagnose einer geistigen oder Entwicklungsstörung, die dies tun würde sicheren oder angemessenen Abschluss von Maßnahmen ausschließen; (b) Vorgeschichte oder geplante Lungentransplantation;
7. Teilnahme an gleichzeitigen Studien zur Verbesserung der Therapietreue.

BETREUER Teilnehmer:

1. Teilnahme an der vorangegangenen Telecoaching-Studie;
2. Nur eine Pflegekraft pro Patiententeilnehmer kann in die Pflegekräftekohorte aufgenommen werden.