Base de datos de accidentes cerebrovasculares en bebés y niños: el estudio internacional de accidentes cerebrovasculares pediátricos (IPSS)

El Estudio Internacional de Accidentes Cerebrovasculares Pediátricos (IPSS) se estableció en 2003 como un registro de investigación clínica multinacional y multicéntrico. A lo largo de los años, ha crecido hasta convertirse en un vehículo de estudio de gran éxito para la investigación de accidentes cerebrovasculares pediátricos en más de 100 instituciones de todo el mundo. En la actualidad, el IPSS continúa sirviendo como el núcleo global de datos e imágenes para expertos pediátricos multidisciplinarios que realizan investigaciones colaborativas internacionales en un esfuerzo por comprender, prevenir y mejorar los resultados en el accidente cerebrovascular pediátrico. El sólido conjunto de datos y la red cohesiva permiten una investigación innovadora y de alto calibre en el campo.

Los sitios participantes inscriben en el registro a los recién nacidos o niños que han tenido un accidente cerebrovascular isquémico o tienen un alto riesgo de sufrir un accidente cerebrovascular. Los registros médicos y de investigación de los participantes se revisan para obtener información sobre su accidente cerebrovascular y se resumen en una base de datos electrónica segura llamada REDCap. El IPSS también proporciona una atractiva plataforma de imágenes (a través del Laboratorio de imágenes de accidentes cerebrovasculares para niños, SILC, ubicado en SickKids) para que los sitios compartan imágenes cerebrales adquiridas clínicamente que complementarán el conjunto de datos clínicos. Los conjuntos de datos clínicos y de imágenes mejorarán nuestra comprensión de los procesos que subyacen a la plasticidad y la recuperación en el accidente cerebrovascular infantil.

Toda la información capturada en el estudio se anonimiza.

Este estudio no requiere ninguna intervención o visitas adicionales para la investigación. Por lo general, se administran dos medidas de resultado durante una visita clínica de seguimiento: la Medida de resultado de accidente cerebrovascular pediátrico (PSOM) y el Cuestionario de recuperación y recurrencia (RRQ). El PSOM se utiliza durante las visitas a la clínica por parte del investigador principal del estudio o del coinvestigador; el RRQ es un cuestionario para padres que se puede completar durante las visitas a la clínica o por entrevista telefónica para aquellos padres que no pueden asistir a la cita de seguimiento. Ambas medidas evalúan la función neurológica en los siguientes 5 dominios: sensorial, motor, lenguaje, cognición y comportamiento.

Los investigadores participantes conservarán la propiedad de sus propios datos (sitio único). Sin embargo, al ingresar datos en el IPSS, los co-investigadores dan permiso implícito para que el IPSS analice el conjunto de datos colectivo. Estos investigadores contribuyentes son reconocidos a través de la autoría.

Las actividades de la red están creando la oportunidad para la redacción de manuscritos, el desarrollo de subvenciones y la colaboración en desafíos clínicos en accidentes cerebrovasculares pediátricos.