Atención sistemática para cuidadores informales de pacientes con demencia: ¿un enfoque eficiente?

Un desafío importante para la atención médica futura es el cuidado de los pacientes con demencia y sus cuidadores informales. En la atención habitual, los problemas de los cuidadores suelen permanecer invisibles hasta que se produce una crisis. Esta inhibición es en parte el resultado de que los cuidadores informales prestan poca atención a sus propios problemas. Otra razón es que los profesionales pueden no saber cómo apoyar proactivamente a los cuidadores informales (Van Hout et al., 2000). Por tanto, el programa de apoyo a la familia (Bengtson, 1985: Vernooij et al., 2000) se ha transformado en un Programa de Atención Sistemática (SCP-Dementia). Las razones para elegir y estudiar la eficacia de este programa son el potencial para diagnosticar y tratar problemas de manera sistemática, para cubrir una amplia gama de problemas individuales, su flexibilidad para conectar las intervenciones a estos problemas, su idoneidad para la proactividad y los efectos positivos de el programa encontrado en nuestro estudio anterior (Vernooij et al., 2000). Para estudiar su eficacia se utilizará un diseño de ensayo controlado aleatorio por conglomerados. La aleatorización tendrá lugar en cada una de las tres regiones participantes. Los profesionales de los servicios de atención de salud mental ambulatorios (psicólogos y enfermeras de psiquiatría social) serán asignados aleatoriamente al grupo de intervención o al grupo de control antes del reclutamiento de pacientes y cuidadores informales. La población de estudio está formada por parejas de pacientes y sus cuidadores informales que acuden por primera vez al servicio ambulatorio de salud mental. La intervención es el entrenamiento en SCP-Demencia y su posterior uso. SCP-Dementia consiste en una evaluación del sentido de competencia del cuidador y sugerencias sobre cómo tratar las deficiencias en la competencia. El período de seguimiento es de un año. El desenlace primario es el ingreso de los pacientes a hogares de ancianos o residencias. El resultado secundario es la calidad de vida. La calidad de vida de los cuidadores se evalúa mediante el sentido de competencia (SCQ), la depresión (CES-D) y la calidad de vida física (EuroQol). La calidad de vida de los pacientes por problemas de conducta se evalúa mediante el NPI-Q y la QOL-AD-Scale. La diferencia en el efecto propuesto se basó en investigaciones previas en las que el 14% de los pacientes del grupo de intervención y el 28% del grupo de control estaban institucionalizados (Vernooij-Dassen, 1993;1995). Para detectar una reducción del 50 % en las tasas de institucionalización con una potencia del 80 % en el nivel de significación bilateral de 0,05, se necesitarían 132 díadas de paciente-cuidador para cada uno de los brazos de intervención y control. Inflamos este tamaño de muestra por un efecto de diseño de 1,15 a 152 díadas por brazo de prueba para permitir la correlación de díadas dentro del mismo grupo (es decir, profesional), asumiendo un tamaño promedio de conglomerado de cuatro y un coeficiente de correlación intraconglomerado de 0,05. Suponiendo una tasa de abandono del 25 % de las díadas paciente-cuidador, el estudio necesitaba una inscripción final de 190 díadas en cada brazo del ensayo. La evaluación económica es un análisis de rentabilidad desde una perspectiva social. En la evaluación económica se monetarizarán tanto los costos como los efectos y en consecuencia resultará en un beneficio neto.