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Promoción de la toma de decisiones informadas a través de la planificación anticipada de la atención

6 de agosto de 2014 actualizado por: Kevin Brazil, Queen's University, Belfast

Promoción de la toma de decisiones informada y la comunicación eficaz a través de la planificación anticipada de la atención para personas con demencia y sus cuidadores familiares

El propósito de este estudio es evaluar la aplicación de un modelo de planificación de atención anticipada (ACP) de mejores prácticas para personas que viven con demencia en una muestra de hogares de ancianos en Irlanda del Norte

Descripción general del estudio

Tipo de estudio

Intervencionista

Inscripción (Anticipado)

420

Fase

  • No aplica

Contactos y Ubicaciones

Esta sección proporciona los datos de contacto de quienes realizan el estudio e información sobre dónde se lleva a cabo este estudio.

Estudio Contacto

  • Nombre: Kevin Brazil, PhD
  • Número de teléfono: 5782 0044 289097
  • Correo electrónico: k.brazil@qub.ac.uk

Ubicaciones de estudio

      • Belfast, Reino Unido
        • Four Seasons Health Care -- Nursing Homes
        • Contacto:
          • Jim McCall

Criterios de participación

Los investigadores buscan personas que se ajusten a una determinada descripción, denominada criterio de elegibilidad. Algunos ejemplos de estos criterios son el estado de salud general de una persona o tratamientos previos.

Criterio de elegibilidad

Edades elegibles para estudiar

18 años y mayores (ADULTO, MAYOR_ADULTO)

Acepta Voluntarios Saludables

No

Géneros elegibles para el estudio

Todos

Descripción

Criterios de inclusión:

  1. cuidadores familiares

    • Cuidadores familiares de un residente que no tiene capacidad de decisión para participar en la discusión de ACP
    • Individuos identificados por el administrador del hogar de ancianos como el miembro de la familia que posee un poder notarial para el cuidado personal y/o considerados por el personal del hogar de ancianos como los más involucrados en el cuidado del residente que no tiene la capacidad de tomar decisiones.
  2. Profesionales de la salud

Gerentes de hogares de ancianos, personal de enfermería registrado y médicos de cabecera que:

  • están empleados, o en el caso de los médicos de cabecera, cuidan a los residentes, en los seis hogares de ancianos que formaban parte del grupo de intervención
  • estaban familiarizados con la intervención para discutir sus fortalezas y debilidades en una entrevista
  • son capaces de hablar inglés ya que están obligados a participar en las entrevistas.

Criterio de exclusión:

  • Cuidadores familiares y profesionales de la salud que no pueden comunicarse a través del inglés escrito y hablado.
  • Cuidadores familiares que tienen un residente familiar que se considera que tiene la capacidad de participar en las discusiones de ACP.

Plan de estudios

Esta sección proporciona detalles del plan de estudio, incluido cómo está diseñado el estudio y qué mide el estudio.

¿Cómo está diseñado el estudio?

Detalles de diseño

  • Propósito principal: CUIDADOS DE APOYO
  • Asignación: ALEATORIZADO
  • Modelo Intervencionista: PARALELO

Armas e Intervenciones

Grupo de participantes/brazo
Intervención / Tratamiento
Experimental: Intervención
La intervención incluirá cinco elementos clave: una Enfermera del Proyecto - facilitadora ACP; educación familiar sobre cuidados de comodidad al final de la vida para personas con demencia utilizando el folleto 'Cuidados de comodidad al final de la vida para personas con demencia'; una reunión familiar con una llamada telefónica de seguimiento; documentación de las decisiones del ACP, y orientación y educación dirigida a los médicos generales (GP) y al personal del hogar de ancianos sobre la intervención.
Una guía para los cuidadores para brindar información sobre la trayectoria de la enfermedad, los problemas clínicos, los procesos de toma de decisiones y el manejo de los síntomas. La guía está escrita en forma de preguntas y respuestas y puede ayudar a responder preguntas familiares frecuentes.
Una enfermera recibirá capacitación en el 'Plan de estudios para facilitadores de Respeto a las elecciones', un programa en línea que consta de una serie de seis módulos de pensamiento crítico diseñados para profesionales de la salud que desean mejorar sus habilidades de facilitación de ACP. Se complementarán los recursos de formación locales en Irlanda del Norte.
Sin intervención: Cuidado usual
La atención continuará como de costumbre para los residentes del hogar de ancianos.

¿Qué mide el estudio?

Medidas de resultado primarias

Medida de resultado
Medida Descripción
Periodo de tiempo
Grado de satisfacción del cuidador familiar en la toma de decisiones sobre el cuidado del residente
Periodo de tiempo: Línea de base, hasta 2 meses
Escala de Conflicto Decisional (DCS). Mide la incertidumbre y las dificultades en el proceso de toma de decisiones. La versión de 16 ítems mide cuatro dominios: a) incertidumbre en la elección de opciones; b) sin apoyo en la toma de decisiones; c) sentirse informado; d) la decisión es consistente con los valores
Línea de base, hasta 2 meses

Medidas de resultado secundarias

Medida de resultado
Medida Descripción
Periodo de tiempo
El nivel de satisfacción de los cuidadores familiares con la atención domiciliaria
Periodo de tiempo: Línea de base hasta 2 meses
La Escala de Percepción Familiar del Cuidado (FPCS). Este instrumento representará una medida global de la calidad de la atención domiciliaria. Está compuesto por cuatro subescalas: 1) cuidado del residente, 2) apoyo familiar, 3) comunicación y 4) alojamiento. Se pueden investigar tanto las puntuaciones totales como las de las subescalas. También se les pedirá a los miembros de la familia que identifiquen tres de los 25 elementos del instrumento como las prioridades más altas para brindar atención de calidad en el hogar de ancianos. También se invitará a los encuestados a incluir comentarios por escrito.
Línea de base hasta 2 meses
Nivel de ansiedad y depresión del cuidador familiar
Periodo de tiempo: Línea de base hasta 2 meses
Cuestionario de Salud General (GHQ-12). Este instrumento de 12 ítems es una medida de autoinforme de la morbilidad psicológica. Es ampliamente utilizado en la práctica clínica, la investigación epidemiológica y para la investigación en psicología. El GHQ-12 se usa a menudo para evaluar la angustia general. Está diseñado para cubrir cuatro elementos identificables de angustia: ansiedad, depresión, deterioro social e hipocondriasis.
Línea de base hasta 2 meses
El confort del residente al final de la vida
Periodo de tiempo: Línea de base hasta 2 meses
Calidad de morir en cuidados a largo plazo (QoDLTC). Este instrumento es una escala retrospectiva que representa aspectos psicosociales de la calidad del morir. El cuestionario contiene 11 ítems con tres subescalas: personalidad (5 ítems), cierre (3 ítems) y tareas preparatorias (3 ítems). Las puntuaciones de los factores (medias de las puntuaciones de los elementos dentro de cada factor) se pueden promediar para obtener una puntuación general de la calidad de la muerte (rango de 1 a 5), ​​donde una puntuación más alta indica una experiencia más positiva. Las puntuaciones de los factores individuales también se pueden utilizar por separado.
Línea de base hasta 2 meses
Número de hospitalizaciones innecesarias
Periodo de tiempo: Línea de base hasta 12 meses
Evaluado a través de los registros administrativos del hogar de cuidado de la instalación
Línea de base hasta 12 meses

Colaboradores e Investigadores

Aquí es donde encontrará personas y organizaciones involucradas en este estudio.

Colaboradores

Investigadores

  • Investigador principal: Kevin Brazil, PhD, Queen's University, Belfast

Fechas de registro del estudio

Estas fechas rastrean el progreso del registro del estudio y los envíos de resultados resumidos a ClinicalTrials.gov. Los registros del estudio y los resultados informados son revisados ​​por la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM) para asegurarse de que cumplan con los estándares de control de calidad específicos antes de publicarlos en el sitio web público.

Fechas importantes del estudio

Finalización primaria (Anticipado)

1 de agosto de 2015

Finalización del estudio (Anticipado)

1 de agosto de 2016

Fechas de registro del estudio

Enviado por primera vez

6 de agosto de 2014

Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad

6 de agosto de 2014

Publicado por primera vez (Estimar)

7 de agosto de 2014

Actualizaciones de registros de estudio

Última actualización publicada (Estimar)

7 de agosto de 2014

Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad

6 de agosto de 2014

Última verificación

1 de abril de 2014

Más información

Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .

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