FOCUS para la enfermedad de células falciformes y el cáncer pediátricos (FOCUS)

La enfermedad de células falciformes (SCD, por sus siglas en inglés) y el cáncer son afecciones médicas en los jóvenes que se asocian con problemas psicosociales que incluyen ansiedad y síntomas depresivos y deterioro de la calidad de vida relacionada con la salud. Tanto la SCD como el cáncer pueden requerir una serie de tratamientos y hospitalizaciones, lo que afecta negativamente las relaciones familiares, el funcionamiento de los compañeros y otros dominios de la vida. Además, tanto las afecciones como los tratamientos pueden implicar una variedad de síntomas o efectos secundarios (p. ej., dolor, fatiga, náuseas) que interfieren con la vida diaria. En otras palabras, los pacientes con SCD y cáncer son responsables de aprender gradualmente a manejar y vivir con los desafíos asociados con su condición médica. Como tal, los esfuerzos recientes se centran en proporcionar intervenciones psicológicas para apoyar el autocontrol como complemento de la atención médica estándar.

Los niños y adolescentes con SCD y cáncer pueden tener un acceso limitado a psicólogos calificados o pueden no poder asistir a frecuentes visitas de intervención en persona para adquirir habilidades para apoyar el funcionamiento psicosocial. Una barrera fundamental para ayudar a los adolescentes con SCD y cáncer es que existen pocas intervenciones portátiles que brinden asistencia fuera del entorno hospitalario.

El objetivo de esta propuesta es hacer una prueba piloto de FOCUS (Enmarcar Oportunidades y Desafíos Usando Historias), una intervención innovadora y portátil diseñada para mejorar el funcionamiento psicosocial de los adolescentes con condiciones médicas. La intervención implica tomar y subtitular fotografías con propósito que se alineen con The Hero's Journey, una plantilla narrativa guía que relata el paso de un héroe a través de las aventuras y desafíos de la vida, que culminan en la fuerza y ​​​​la transformación individual (Campbell, 1968). Los datos preliminares que evaluaron los componentes de FOCUS revelaron mejoras significativas en el estado de ánimo entre adolescentes y adultos jóvenes saludables. Los datos sugieren que reflexionar sobre los eventos diarios positivos y negativos (p. ej., a través de una fotografía) y escribir sobre las experiencias tienen efectos positivos profundos en una variedad de resultados (p. ej., valor, gratitud, funcionamiento). Además, los investigadores pretenden compartir fotografías, historias y consejos de los participantes en un sitio web para otros adolescentes con SCD o cáncer. Los datos indican que el comportamiento prosocial (por ejemplo, dar consejos a los compañeros) y la conexión social tienen una serie de resultados positivos. La predicción central es que FOCUS será aceptable y factible de entregar y que los datos piloto revelarán mejoras en la salud psicosocial de los participantes. El logro de estos objetivos proporcionará los datos fundamentales necesarios para las solicitudes de subvenciones federales para evaluar FOCUS con una muestra pediátrica más grande y otras poblaciones de pacientes, con el poder de identificar resultados y mecanismos de cambio.

Apuntar. ENFOQUE piloto. Un ensayo controlado aleatorio piloto comparará FOCUS con la atención estándar. Los investigadores aleatorizarán un total de 60 pacientes de 12 a 18 años de edad a la intervención FOCUS (n=15 con SCD; n=15 con cáncer) o al tratamiento habitual (n=15 con SCD; n=15 con cáncer) . La aleatorización se estratificará para emparejar a los pacientes según la edad, el sexo y la afección médica (tipo SCD, tipo de cáncer). Los participantes de FOCUS participarán en la intervención y completarán las medidas durante 10 días después del alta hospitalaria. Los participantes de control completarán medidas similares pero no recibirán la intervención. Se realizarán medidas mixtas cualitativas y cuantitativas de viabilidad, aceptabilidad y resultados preliminares para evaluar tanto la intervención como los procedimientos del estudio.