Adaptación de una intervención de servicios de defensa para familias latinas de jóvenes en edad de transición con trastorno del espectro autista

Cuando los jóvenes con trastorno del espectro autista (TEA) hacen la transición de la escuela a los servicios para adultos, caen por un "precipicio de servicios". Para aumentar el acceso a los servicios, los investigadores desarrollaron el programa ASSIST, que enseña a los padres cómo abogar por servicios para adultos en nombre de los jóvenes con TEA. En un ensayo piloto controlado aleatorio (ECA: R34 MH104428), los participantes del grupo de tratamiento (versus control) demostraron un conocimiento significativamente mejorado sobre los servicios, la defensa y el empoderamiento para adultos. Los hijos/hijas de los participantes del grupo de tratamiento tuvieron un mayor acceso a los servicios. Para que las intervenciones de servicios de defensa como ASSIST sean equitativas, deben llegar a las familias que corren mayor riesgo de sufrir disparidades en los servicios. Los jóvenes latinos con TEA son una de esas poblaciones desatendidas. En comparación con los jóvenes blancos, los jóvenes latinos con TEA reciben significativamente menos servicios de educación postsecundaria, salud y empleo y enfrentan peores resultados después de la escuela. Además de las barreras que obstaculizan el acceso a los servicios para todas las familias, las familias latinas enfrentan barreras únicas para el acceso a los servicios (por ejemplo, idioma, diferencias culturales, ciudadanía, discriminación), lo que las convierte en una población marginada. En este proyecto, los investigadores están adaptando el plan de estudios de ASSIST y medidas relacionadas para padres latinos de jóvenes con TEA en edad de transición. Específicamente, los investigadores aprovecharán los datos de ASSIST y los datos de padres latinos que no pertenecen a ASSIST para informar adaptaciones al plan de estudios de ASSIST. Los investigadores también realizarán pruebas previas y un proceso de adaptación transcultural para revisar las medidas ASSIST para familias latinas. Los investigadores probarán el plan de estudios de ASSIST adaptado con un ensayo controlado aleatorio para determinar su viabilidad, aceptabilidad y eficacia en los objetivos de intervención (conocimiento, promoción y empoderamiento) y resultados de interés (acceso a servicios). Este proyecto está alineado con las prioridades del NIMH al examinar los servicios desde la adolescencia hasta la edad adulta (PA-21-199) y al adaptar un programa para mejorar los servicios de salud mental para poblaciones desatendidas (plan estratégico NIMH 2020). También responde al valor central del Comité Coordinador Interinstitucional de Autismo de "equidad" para reducir las disparidades con respecto a los orígenes culturales. Además, si tiene éxito, será la primera intervención que abordará directamente las disparidades de servicios para las familias latinas de jóvenes con TEA que están en transición a la edad adulta.