QUALITOP - Moniulotteisten elämänlaadun näkökohtien seuranta syövän immunoterapian jälkeen, avoin älykäs digitaalinen alusta yksilölliseen ehkäisyyn ja potilaiden hallintaan

Yhä useammat syöpäpotilaat voivat saada immunoterapiaa. Teho ja sietokyky on osoitettu satunnaistetuissa monikeskustutkimuksissa positiivisin tuloksin. Tosielämän kokemus eroaa kuitenkin kliinisten tutkimusten tuloksista erityisesti mahdollisten haittatapahtumien hallinnassa. HR-QoL (terveyteen liittyvä elämänlaatu) on yksi QoL:n (Quality of Life) komponenteista sen laajassa hyväksynnässä, ja se on varmasti ainoa, joka yleensä kerätään kokeissa, kun taas tiedetään vähän syöpäpotilaiden elämänlaadusta, joita hoidetaan "todellisessa". -maailman'. QUALITOP-kumppanit aikovat koota yhteen kaiken oleellisen pitkittäisinformaation, joka on olemassa suurissa heterogeenisissä datassa (big data), arvioidakseen potilaan elämänlaatua ja löytääkseen elämänlaadun ja sen kehityksen korvikkeita. QUALITOP-konsortiossa 5 maata kerää tulevaisuuden kliinisiä ja elämänlaatutietoja sekä retrospektiivisia kliinisiä tietoja ja jakaa niitä. Tämä projekti mahdollistaa elämänlaatua koskevan big datan keräämisen, hallinnan, jakamisen, mallintamisen, käsittelyn ja hyödyntämisen. Lisäksi QoL-kuvauksen lisäksi tarvitaan analyyttisiä työkaluja (mukaan lukien kausaaliset päättelymenetelmät ja koneoppiminen), jotta voidaan ymmärtää elämänlaatua määrääviä tekijöitä ja niiden monimutkaisia ​​suhteita irAE-tapahtumiin (immuuniperäisiin haittatapahtumiin) big data -kontekstissa, jossa tavanomaiset tilastotekniikat olla rajoitettu. Tekoälyä ja kausaalisia malleja voidaan soveltaa ja kehittää potilaan voimaannuttamiseksi, haitallisten sairauksien ehkäisemiseksi ja elämänlaadun edistämiseksi. Luotu tieto mahdollistaa suuntaviivojen ehdottamisen paremman elämänlaadun edistämiseksi.

QUALITOP pyrkii tunnistamaan immuunihoitoon liittyvien haittatapahtumien (IR-AE, kuten toksisuuden) terveydentilan määrääviä tekijöitä potilaan profiilin perusteella todellisessa kontekstissa.

QUALITOPin rikkaus on siinä yhteistyössä toimivien asiantuntijoiden monimuotoisuus. Hoitoon (siis potilaiden terveydentilaan) osallistuvat kliinikot tekevät yhteistyötä psykologien ja sosiologien kanssa ymmärtääkseen ja integroidakseen immuuniterapiaan liittyviä elämänlaatua täydentäviä ulottuvuuksia. Lääketurvatoiminnan asiantuntijat ja farmaseutit selvittävät IR-AE-oireita ja niiden yhteyksiä potilaiden käyttäytymiseen ja ei-lääkkeiden kulutukseen. Epidemiologit, datatieteilijät (mukaan lukien bioinformaatikot ja biostatistit) ja taloustieteilijät poimivat tiedoista tietoa ja kehittävät simulaatiomalleja tiedon tuottamiseksi. Hanke toteutetaan läheisessä yhteistyössä potilasjärjestöjen kanssa, jotka ovat vuorovaikutuksessa asiantuntijoiden kanssa analyysien suunnittelemiseksi, niiden tulosten tulkitsemiseksi ja niiden levittämiseksi.

Päätavoitteena on kerätä tietoa immunoterapiaa saavista potilaista, jotta voidaan kuvata sen vaikutusta heidän elämänlaatuunsa.

• Luo ensimmäinen tosielämän kohortti immunoterapialla hoidetuista syöpäpotilaista moniulotteisen hoidon yhteydessä (tieto kliinisestä tiedosta, terveyteen liittyvistä QoL (HR-QoL), IR-AE, lääkkeiden kulutuksesta, elämäntavoista ja hallinnollisista tiedoista).
• Lisää tietoa eri sidosryhmille (potilaat, omaiset, lääkärit, apteekkihenkilöstö, terveysviranomaiset ja suurelle yleisölle) saadaksesi paremman käsityksen elämänlaatua määrittävistä tekijöistä ja sen optimoinnista immunoterapian jälkeen kehittämällä innovatiivisia analyyttisiä työkaluja (tekoäly ja kausaaliset mallit) ).
• Tuottaa politiikkoja ja suosituksia parantaakseen potilaiden elämänlaatua ja osallistua SDG-tavoitteiden (Sustainable Development Goals) toteuttamiseen 4P-lääketieteessä (ennustava, ennaltaehkäisevä, yksilöllinen, osallistuva) syöpäpotilaiden immunoterapiassa.