Advocacy Services Intervention mukauttaminen siirtymäikäisten nuorten latinalaisperheille, joilla on autismikirjon häiriö
tiistai 8. lokakuuta 2024 päivittänyt: Meghan Burke, Vanderbilt University
Kun nuoret, joilla on autismispektrihäiriö (ASD), siirtyvät koulusta aikuisten palveluihin, he putoavat "palvelujyrkänteeltä".
Palvelujen saatavuuden lisäämiseksi tutkijat kehittivät ASSIST-ohjelman, joka opettaa vanhemmille, kuinka puolustaa aikuisten palveluita ASD-nuorten puolesta.
Satunnaistetussa kontrolloidussa pilottitutkimuksessa (RCT: R34 MH104428) hoitoryhmän (vertailu) osallistujat osoittivat merkittävästi parantunutta tietämystä aikuisten palveluista, vaikuttamisesta ja voimaannuttamisesta.
Hoitoryhmään osallistuneiden pojilla/tyttärillä oli parantunut palvelujen saatavuus.
Jotta edunvalvontapalvelut, kuten ASSIST, olisivat tasapuolisia, niiden on saavutettava perheet, jotka ovat suurimmassa riskissä palvelueroista.
Latinalaiset nuoret, joilla on ASD, ovat yksi tällainen alipalveltu väestö.
Valkoisiin nuoriin verrattuna latinalaismaiset nuoret, joilla on ASD, saavat huomattavasti vähemmän keskiasteen jälkeistä koulutusta, terveydenhuolto- ja työvoimapalveluja, ja heidän koulun jälkeiset tulokset ovat huonommat.
Kaikkien perheiden palvelujen saatavuutta haittaavien esteiden lisäksi latinalaisperheet kohtaavat ainutlaatuisia esteitä palvelujen saatavuudelle (esim. kieli, kulttuurierot, kansalaisuus, syrjintä), mikä tekee niistä syrjäytyneen väestön.
Tässä projektissa tutkijat mukauttavat ASSIST-opetussuunnitelmaa ja siihen liittyviä toimenpiteitä siirtymäikäisten nuorten, joilla on ASD, latinalaiset vanhemmat.
Erityisesti tutkijat hyödyntävät ASSIST-tietoja ja tietoja latinalaisilta, ei-ASSIST-vanhemmilta, tiedottaakseen ASSIST-opetussuunnitelman mukautuksista.
Tutkijat suorittavat myös esitestauksen ja kulttuurienvälisen sopeutumisprosessin tarkistaakseen ASSIST-toimenpiteitä latinalaisperheille.
Tutkijat testaavat mukautettua ASSIST-opetussuunnitelmaa satunnaistetulla kontrolloidulla kokeella määrittääkseen sen toteutettavuuden, hyväksyttävyyden ja tehokkuuden interventiotavoitteissa (tieto, vaikuttaminen ja voimaannuttaminen) ja kiinnostuksen kohteena oleviin tuloksiin (palvelujen saatavuus).
Tämä projekti on linjassa NIMH:n prioriteettien kanssa tarkastelemalla palveluja murrosiästä aikuisuuteen (PA-21-199) ja mukauttamalla ohjelmaa alipalveluttujen väestöryhmien mielenterveyspalvelujen parantamiseksi NIMH 2020 -strategiasuunnitelma).
Se vastaa myös virastojen välisen autismin koordinointikomitean ydinarvoon "oikeudenmukaisuutta" kulttuuritaustoihin liittyvien erojen vähentämisessä.
Lisäksi, jos se onnistuu, se on ensimmäinen toimenpide, jolla puututaan suoraan palvelueroihin latinalaissuomalaisten nuorten perheissä, joilla on ASD ja jotka ovat siirtymässä aikuisuuteen.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Opintotyyppi
Interventio
Ilmoittautuminen (Todellinen)
48
Vaihe
- Ei sovellettavissa
Yhteystiedot ja paikat
Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.
Opiskelupaikat
-
-
Illinois
-
Champaign, Illinois, Yhdysvallat, 61820
- University of Illinois at Urbana-Champaign
-
-
Osallistumiskriteerit
Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
- Aikuinen
- Vanhempi Aikuinen
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Joo
Kuvaus
Osallistumiskriteerit: Osallistuakseen tutkimukseen osallistujan tulee olla:
- yli 18-vuotias,
- tunnistaa latinalaisiksi,
- sinulla on autistinen lapsi, joka on yli 12-vuotias,
- puhu espanjaa ja
- asuvat Illinoisissa.
Poissulkemiskriteerit:
- Pitää ymmärtää espanjaa
Opintosuunnitelma
Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
- Ensisijainen käyttötarkoitus: Terveyspalvelututkimus
- Jako: Satunnaistettu
- Inventiomalli: Rinnakkaistehtävä
- Naamiointi: Ei mitään (avoin tarra)
Aseet ja interventiot
Osallistujaryhmä / Arm |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
Kokeellinen: Interventio
Osallistujat osallistuvat edunvalvontaohjelmaan.
|
Tämä on 24 tunnin edunvalvontaohjelma, joka keskittyy aikuisten vammaispalveluihin.
|
|
Active Comparator: Jonotuslista-ohjausryhmä
Osallistujat saavat edunvalvontaohjelman kirjalliset materiaalit.
Kun interventioryhmä on suorittanut edunvalvontaohjelman, jonotuslista-kontrolliryhmän osallistujat voivat osallistua vaikuttamisohjelmaan.
|
Tämä on 24 tunnin edunvalvontaohjelma, joka keskittyy aikuisten vammaispalveluihin.
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Vammaisten tietoasteikko
Aikaikkuna: Pre-, Post (kolme kuukautta interventioryhmän koulutuksen jälkeen) ja seuranta (kuusi kuukautta interventioryhmän koulutuksen jälkeen).
|
Monivalintaasteikko, joka arvioi aikuisten vammaispalveluiden tuntemusta.
Korkeammat pisteet osoittavat parempaa tietoa (siis korkeampia pisteitä pidetään parempina tuloksina).
Asteikko vaihtelee välillä 0 (minimi) - 24 (maksimi).
Lyhentämätön asteikon otsikko on Knowledge.
Konstrukti se mittaa on aikuisten vammaispalvelujen tuntemus.
|
Pre-, Post (kolme kuukautta interventioryhmän koulutuksen jälkeen) ja seuranta (kuusi kuukautta interventioryhmän koulutuksen jälkeen).
|
|
Edunvalvontatoimintojen asteikko
Aikaikkuna: Pre-, Post (kolme kuukautta interventioryhmän koulutuksen jälkeen) ja seuranta (kuusi kuukautta interventioryhmän koulutuksen jälkeen)
|
Asteikko, jossa on kolme alaasteikkoa, jotka arvioivat yksilöllistä, vertaisarviointia ja systeemistä vaikuttamista.
Ainoastaan yksilön edunvalvonta lisääntyy.
Korkeammat pisteet osoittavat suurempaa vaikuttamista (siis korkeammat pisteet tarkoittavat parempia tuloksia).
Asteikko vaihtelee 12:sta (minimi) 60:een (maksimi).
Lyhentämätön asteikon otsikko on Advocacy.
Mittakaavan rakenne on vaikuttaminen.
|
Pre-, Post (kolme kuukautta interventioryhmän koulutuksen jälkeen) ja seuranta (kuusi kuukautta interventioryhmän koulutuksen jälkeen)
|
|
Perheen voimaannuttamisasteikko - Perhe-alaasteikko
Aikaikkuna: Pre-, Post (kolme kuukautta interventioryhmän koulutuksen jälkeen) ja seuranta (kuusi kuukautta interventioryhmän koulutuksen jälkeen)
|
Family Empowerment Scale (koko asteikon nimi) mittaa voimaantumisen rakenteita suhteessa perheeseen, yhteisöön ja palvelujärjestelmään. Korkeammat pisteet osoittavat suurempaa voimaantumista (siis korkeammat pisteet tarkoittavat parempaa tulosta).
Asteikko vaihtelee 12:sta (minimi) 60:een (maksimi).
Kohteet lasketaan yhteen kokonaispistemäärän luomiseksi.
Lyhentämätön asteikon otsikko on Family Empowerment.
Perhe-ala-asteikon konstruktio on voimaantuminen perheen sisällä.
|
Pre-, Post (kolme kuukautta interventioryhmän koulutuksen jälkeen) ja seuranta (kuusi kuukautta interventioryhmän koulutuksen jälkeen)
|
|
Täyttämätön palveluasteikko
Aikaikkuna: Pre-, Post (kolme kuukautta interventioryhmän koulutuksen jälkeen) ja seuranta (kuusi kuukautta interventioryhmän koulutuksen jälkeen)
|
Asteikko, joka mittaa autististen ihmisten palvelutarpeiden laajuutta.
Pisteet vaihtelevat välillä 0 (minimi) - 16 (maksimi), ja korkeammat pisteet osoittavat enemmän täyttämättömiä palvelutarpeita (siis pienemmät pisteet ovat parempia tuloksia).
Asteikon lyhentämätön otsikko on Unmet Services.
Rakenne on täyttämättä palvelutarpeita.
|
Pre-, Post (kolme kuukautta interventioryhmän koulutuksen jälkeen) ja seuranta (kuusi kuukautta interventioryhmän koulutuksen jälkeen)
|
|
Family Empowerment Scale-Service Delivery System -alaasteikko
Aikaikkuna: Pre-, Post (kolme kuukautta interventioryhmän koulutuksen jälkeen) ja seuranta (kuusi kuukautta interventioryhmän koulutuksen jälkeen)
|
Family Empowerment Scale (koko asteikon nimi) mittaa voimaantumisen rakennetta suhteessa perheeseen, yhteisöön ja palvelujärjestelmään. Korkeammat pisteet osoittavat suurempaa voimaantumista (siis korkeammat pisteet tarkoittavat parempaa tulosta).
Asteikko vaihtelee 12:sta (minimi) 55:een (maksimi).
Kohteet lasketaan yhteen kokonaispistemäärän luomiseksi.
Lyhentämätön asteikon otsikko on Services Empowerment.
Tämän aliasteikon toimenpiteiden konstruktio on voimaantuminen palvelun toimitusjärjestelmän sisällä.
|
Pre-, Post (kolme kuukautta interventioryhmän koulutuksen jälkeen) ja seuranta (kuusi kuukautta interventioryhmän koulutuksen jälkeen)
|
|
Perheen voimaannuttamisen asteikko – yhteisö ja poliittinen alaasteikko
Aikaikkuna: Pre-, Post (kolme kuukautta interventioryhmän koulutuksen jälkeen) ja seuranta (kuusi kuukautta interventioryhmän koulutuksen jälkeen)
|
Family Empowerment Scale (koko asteikon nimi) mittaa voimaantumisen rakenteita suhteessa perheeseen, yhteisöön ja palvelujärjestelmään. Korkeammat pisteet osoittavat suurempaa voimaantumista (siis korkeammat pisteet tarkoittavat parempaa tulosta).
Asteikko vaihtelee 12:sta (minimi) 55:een (maksimi).
Kohteet lasketaan yhteen kokonaispistemäärän luomiseksi.
Lyhentämätön asteikon otsikko on Community and Political Empowerment.
Rakenne, jonka mukaan yhteisöllinen ja poliittinen alaasteikko mittaa, on voimaantumista yhteisön ja poliittisen kontekstin sisällä.
|
Pre-, Post (kolme kuukautta interventioryhmän koulutuksen jälkeen) ja seuranta (kuusi kuukautta interventioryhmän koulutuksen jälkeen)
|
|
Edunvalvontataidot ja mukavuus
Aikaikkuna: Pre-, Post (kolme kuukautta interventioryhmän koulutuksen jälkeen) ja seuranta (kuusi kuukautta interventioryhmän koulutuksen jälkeen)
|
Tämän toimenpiteen koko nimi on Advocacy Skills and comfort.
Advocacy Skills and comfort -asteikko mittaa mukavuuden ja vaikuttamistaitojen rakennetta.
Asteikko vaihtelee välillä 10-50.
Korkeammat pisteet osoittavat paremmin vaikuttamistaitojen parempaa mukavuutta.
Kohteet lasketaan yhteen yhdistelmän luomiseksi.
|
Pre-, Post (kolme kuukautta interventioryhmän koulutuksen jälkeen) ja seuranta (kuusi kuukautta interventioryhmän koulutuksen jälkeen)
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.
Sponsori
Opintojen ennätyspäivät
Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan julkisella verkkosivustolla.
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Lauantai 20. elokuuta 2022
Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)
Keskiviikko 15. toukokuuta 2024
Opintojen valmistuminen (Todellinen)
Keskiviikko 15. toukokuuta 2024
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Perjantai 21. heinäkuuta 2023
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Keskiviikko 10. tammikuuta 2024
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Tiistai 16. tammikuuta 2024
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Keskiviikko 30. lokakuuta 2024
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Tiistai 8. lokakuuta 2024
Viimeksi vahvistettu
Tiistai 1. lokakuuta 2024
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
Muut tutkimustunnusnumerot
- 1R03MH129757-01A1 (Yhdysvaltain NIH-apuraha/sopimus)
Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)
Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?
JOO
IPD-suunnitelman kuvaus
Aiomme lähettää tunnistamattomia tietoja NDAR:iin.
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Ei
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Ei
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .