Évaluation des besoins des familles endeuillées (NABF)

Évaluation des familles ayant subi la perte traumatique d'un enfant Protocole d'étude

La présente étude portera sur plusieurs objectifs dans le cadre de la perspective familiale et de la compréhension systémique du processus de deuil :

1. Identification des besoins psychologiques, sociaux et pratiques des familles qui ont perdu un enfant à cause du terrorisme.
2. Approfondir et étendre les connaissances sur la façon dont les familles font face à la perte d'un enfant lors d'un incident violent de nature sécuritaire.
3. Identification des facteurs de risque et de résilience au sein de la structure familiale et de la nature des relations au sein de la famille.

L'Université d'Al-Quds à Jérusalem-Est mènera une étude identique en parallèle à celle-ci, examinant les familles palestiniennes qui ont perdu un enfant dans le conflit avec Israël. La collaboration entre ces études permettra une comparaison interculturelle de la famille face à la perte traumatique et de l'identification de la résilience et des facteurs de risque parmi les familles.

Méthode de l'étude Participants. Le processus d'évaluation inclura quelque vingt-cinq familles israéliennes qui ont perdu un fils ou une fille de moins de 18 ans à la suite d'un incident terroriste, au moins six mois auparavant. Tous les membres de la famille vivant à la maison participeront à l'étude. L'étude n'inclura pas les familles monoparentales, ni les membres de la famille qui souffrent de retard mental, de troubles liés à la dépendance ou de troubles psychiatriques du spectre psychotique ou autistique (schizophrénie, maladie maniaco-dépressive, troubles psychotiques, TED).

Procédure. Le recrutement des familles se fera par la Fondation Kobi Mandel, qui s'implique dans l'aide aux familles victimes du terrorisme. La Fondation n'approchera pas les familles qui répondent aux critères d'inéligibilité à l'étude, comme décrit dans le paragraphe précédent. Les parents rempliront un formulaire de consentement éclairé en leur propre nom et au nom de leurs enfants âgés de moins de 18 ans, après avoir reçu une explication sur le déroulement de l'étude et avoir eu la possibilité de demander questions à ce sujet. Les adolescents de plus de 14 ans signeront un formulaire de consentement éclairé, avec autorisation parentale. Les membres de la famille âgés de plus de 18 ans, vivant à la maison, rempliront en leur propre nom un formulaire de consentement éclairé.

Pour mener à bien cette étape, chaque famille se verra attribuer un professionnel par le Centre israélien de traitement des psychotraumatismes, qui sera son agent de liaison et responsable du processus d'évaluation. Le remplissage des questionnaires sera coordonné avec les membres de la famille et effectué en présence de l'agent de liaison, qui aidera à expliquer le questionnaire et fournira un soutien en cas de difficultés émotionnelles.

Chaque membre de la famille remplira le questionnaire séparément ; la liaison se concentrera sur l'aide aux enfants qui ont des difficultés à le faire. Les parents rempliront des questionnaires pour les petits enfants (moins de 10 ans). Afin de préserver l'intimité des participants, chaque membre de la famille recevra un code personnel à inscrire sur le questionnaire. Seul l'agent de liaison aura la clé pour identifier chaque participant, ce qui est important pour l'identification des besoins au sein de la famille, et la capacité de les orienter vers un traitement approprié.

Risques possibles. Le risque principal pour les participants est lié à l'éventuel sentiment d'inconfort que le questionnaire pourrait susciter en évoquant des souvenirs du défunt, et à la détresse personnelle. Pour cette raison, les questionnaires seront remis aux participants par un professionnel formé qui pourra apporter un soutien, identifier la détresse et suggérer un traitement professionnel si nécessaire.

Qualifications des chercheurs principaux. Le travail sera effectué sous la supervision du Dr Danny Brom, fondateur et actuel directeur du Centre israélien pour le traitement des psychotraumatismes.

Description des instruments de recherche Détails démographiques et organisationnels. Les participants porteront sur des détails démographiques tels que l'âge, le sexe, la situation familiale, la place dans la famille, la profession et le statut socio-économique, ainsi que des informations sur le décès (circonstances et heure du décès, description de la perte).

McMaster Family Assessment Device (FAD) : Ce questionnaire contient 60 items autodéclarés qui évaluent six aspects du fonctionnement familial : Résolution de problèmes, Communication, Rôles, Réactivité affective, Implication affective, Contrôle du comportement De plus, le questionnaire contient un volet (12 items ) du fonctionnement général (Epstein, Baldwin et Bishop, 1983).

Ajustement du couple : échelle d'ajustement dyadique (DAS) (Spanier, 1976). La qualité de l'ajustement mutuel dans le système conjugal sera mesurée par le questionnaire DAS, qui contient 32 items répartis en quatre sous-échelles : consensus dyadique, satisfaction dyadique, cohésion dyadique et expression affective.

Réponse au deuil des adultes : inventaire du deuil compliqué - ICG (Prigerson et Jacobs, 2001). Le questionnaire examine l'adaptation au deuil. Ses 33 items mesurent les symptômes non adaptatifs de réponse à la perte. Les items constituent deux échelles de détresse principales - détresse traumatique et détresse de séparation - qui représentent une construction unidimensionnelle. Les participants sont invités à noter le degré auquel ils ressentent chacun des symptômes présentés, sur une échelle de Likert de 1 (jamais) à 5 (toujours).

Exposition aux traumatismes et à la détresse post-traumatique. Le questionnaire PDS (Foa, Feske & Murdock, 1993) examinera l'historique des événements traumatiques, la réponse subjective au traumatisme, les symptômes post-traumatiques et les troubles fonctionnels. Le questionnaire comprend des questions oui/non auxquelles le parent doit répondre concernant d'éventuels traumatismes dans son passé. Quatre questions oui/non examinent la réponse subjective à l'événement (critère A2). La section qui examine les symptômes post-traumatiques comprend 17 items liés à l'apparition de différents symptômes, selon le DSM, au cours du dernier mois : revivre l'événement (critère B), évitement (C) et hyperexcitation (D). L'échelle des réponses va de 0 (non pertinent ou arrivé une seule fois) à 3 (presque tout le temps). Une note de 2 ou plus est considérée comme vérifiant l'existence d'un symptôme.

Au-delà de cela, le questionnaire contient neuf questions oui/non qui se rapportent à un fonctionnement altéré dans différents domaines de la vie, comme le travail, les relations avec les membres de la famille, les loisirs, etc.

Dépression : Inventaire de la dépression de Beck (BDI-II). Ce questionnaire largement accepté mesure la sévérité des symptômes de la dépression. Il a été mis à jour en 1996 afin de répondre aux critères du DSM-IV (Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, 4e édition). Les participants sont invités à se rapporter à 21 éléments décrivant différents symptômes dépressifs sur une échelle de 0 à 3. Un score général au questionnaire peut donc se situer entre 0 et 63 (un score plus élevé indique une plus grande sévérité des symptômes dépressifs).

Réponse au deuil des adolescents : UCLA Trauma Psychiatry Service Grief Inventory (Layne et al, 1998). Sur ce questionnaire, les participants doivent répondre à dix items liés à la réponse aux pertes, de 0 (pas du tout) à 4 (beaucoup) sur une échelle de Likert.

Symptômes post-traumatiques. UCLA PTSD Reaction Index Version Adolescent (RI-R) (Rodriguez, Steinberg et Pynoos, 1999). Le RI-R est une nouvelle version de l'indice de réaction UCLA antérieur (Frederick, Pynoos et Nader, 1992), qui était basé sur le DSM-III. Le RI-R comprend 22 éléments pour l'auto-évaluation. Il mesure la fréquence des symptômes post-traumatiques au cours des quatre semaines précédentes. On demande au sujet de noter la fréquence des symptômes sur une échelle de 0 (jamais) à 4 (la plupart du temps). La mesure de la sévérité des symptômes post-traumatiques sera calculée en résumant 20 items sur le questionnaire, selon Rodriguez et al (1999).

Déficience fonctionnelle. Celle-ci sera mesurée à l'aide d'items de l'échelle diagnostique prédictive (DPS), qui se rapporte à une altération significative dans différents domaines de fonctionnement (APA, 2000), par exemple : le fonctionnement à l'école, les relations sociales, les relations familiales, l'activité extrascolaire et comportement dangereux. Les participants seront invités à noter, sur une échelle de 0 (pas du tout) à 5 (beaucoup), le degré auquel ils ont éprouvé une altération du fonctionnement dans ces domaines. La gravité de la déficience fonctionnelle sera calculée comme la somme de tous les éléments.

Exposition à des événements traumatisants. Ce questionnaire d'auto-évaluation est une traduction du questionnaire de Ford et al. (1997), et travaille sur la même base. Les sujets seront invités à répondre, oui ou non, s'ils ont déjà été exposés à un ou plusieurs des 17 événements traumatisants différents.

Forces et difficultés. Le questionnaire sur la force et les difficultés (SDQ), autodéclaré ou rempli par les parents, contient 25 items qui évaluent différents aspects de l'adaptation chez les enfants et les adolescents en se concentrant sur les symptômes comportementaux. Le questionnaire est destiné à être rempli par les parents (ou les enseignants) pour les enfants âgés de 3 à 16 ans. Les adolescents âgés de 11 à 16 ans peuvent remplir eux-mêmes le questionnaire (Goodman, 1997). Les participants sont invités à se rapporter à 25 déclarations positives et négatives, et à répondre dans quelle mesure chaque déclaration correspond à leurs enfants, sur une échelle de Likert de 1 (pas vrai) à 3 (certainement vrai). Le questionnaire est composé de cinq facteurs principaux : les symptômes émotionnels, les problèmes de comportement, l'attention et l'hyperactivité, les relations avec le groupe de pairs et le comportement prosocial.

Enfants (de la 3e à la 6e année) Dépression. Children Depression Inventory (CDI) (Kovacz, 1992) est un questionnaire d'auto-évaluation qui évalue les aspects cognitifs, affectifs, somatiques et comportementaux de la dépression chez les enfants et les adolescents de 6 à 17 ans. La version originale du questionnaire comporte 27 items contenant chacun trois phrases. L'enfant doit choisir la phrase qui décrit le mieux ses sentiments au cours des deux semaines précédentes. La notation du questionnaire présente un score général et cinq sous-scores : humeur négative, problèmes interpersonnels, inefficacité, anhédonie et image de soi.

Anxiété. Le Screen for Child Anxiety Related Emotional Disorders (SCARED), (Birmaher et al, 1997) est un questionnaire d'auto-évaluation qui évalue les symptômes d'anxiété chez les enfants. Une mesure d'anxiété générale (huit items) et une mesure d'anxiété de séparation (sept items) seront calculées à partir du questionnaire. Les sujets seront invités à noter, sur une échelle de 0 (généralement faux) à 2 (généralement vrai), le degré auquel les items décrivent leur situation. Le score général sur les deux échelles sera calculé comme la somme des items.

Petits enfants Le rapport sur la détresse des petits enfants dans la famille sera divisé en deux. Pour les enfants de 2 à 11 ans, les parents répondront aux SDQ. Pour les enfants de 2 à 5 ans, les parents répondront au questionnaire sur le stress post-traumatique. Chaque parent répondra à un questionnaire séparé.

Stress post traumatique. Le questionnaire est basé sur une entrevue semi-dirigée avec les parents concernant les symptômes post-traumatiques chez leurs petits enfants (2-5 ans) (Scheeringa & Zeanah, 1994). Les parents seront invités à indiquer, sur une échelle de 0 (jamais) à 3 (oui), si chacun des symptômes s'est manifesté chez leurs enfants au cours du mois précédent.