Registre des anomalies lymphatiques pour l'évaluation des données de résultats

L'objectif du registre des anomalies lymphatiques, créé au Boston Children's Hospital, est de créer une base de données pour aider les patients actuels et futurs diagnostiqués avec une anomalie lymphatique. L'objectif ultime du registre est de mieux comprendre et prédire les réponses aux traitements et les facteurs de risque de complications. Bien que le registre des anomalies lymphatiques existe au Boston Children's Hospital, les patients peuvent être inscrits dans le registre, qu'ils visitent ou non le Boston Children's Hospital, augmentant ainsi l'accessibilité du programme. Le registre des anomalies lymphatiques comprend des patients qui présentent des anomalies vasculaires avec une composante lymphatique dans divers diagnostics. Du point de vue du patient, la participation au registre des anomalies lymphatiques signifie participer à une courte entrevue de trente minutes et fournir au registre l'accès aux dossiers médicaux. L'entretien est mené verbalement avec le personnel de l'étude du Registre des anomalies lymphatiques et peut avoir lieu soit à l'hôpital, soit par téléphone. Au cours de l'entretien, le registre se renseignera sur le diagnostic du patient, les caractéristiques de la maladie, les traitements médicaux et les procédures. Les patients potentiels intéressés recevront un dossier d'introduction du registre avec des informations sur la façon de procéder dans le processus de registre. Toutes les informations obtenues sur les patients sont hébergées dans une base de données interne sécurisée, conforme à la loi HIPPA, gérée par le personnel du Boston Children's Hospital. Les informations sur les patients saisies dans la base de données externe sont anonymisées. Les équipes de recherche obtiendront également un formulaire de libération du dossier médical pour demander le dossier médical du patient pour examen dans notre étude.