Mast Cell Connect : un registre pour les patients atteints de mastocytose
Aperçu de l'étude
Statut
Les conditions
Description détaillée
La mastocytose est un spectre extrêmement rare et hétérogène de maladies caractérisées par l'accumulation de mastocytes génétiquement modifiés. Les patients présentent un large éventail de symptômes et, dans certains cas, l'accumulation de mastocytes peut entraîner un dysfonctionnement et une défaillance des organes. Les traitements actuels traitent les symptômes de la maladie et non la cause sous-jacente. Pour faciliter le développement de nouvelles thérapies pour la mastocytose, il est important que la communauté soutienne les essais cliniques et documente l'impact de la maladie, y compris l'histoire naturelle de la maladie et l'impact sur les patients, de manière systématique. Mast Cell Connect est un registre en ligne qui permet aux patients atteints de mastocytose et aux soignants de saisir des informations sur l'expérience du patient atteint de mastocytose directement dans un outil de collecte de données en ligne.
Le registre Mast Cell Connect permet aux patients atteints de mastocytose et aux soignants de saisir des informations sur l'expérience du patient atteint de mastocytose directement dans un outil de collecte de données en ligne. Deux formes de données seront collectées : les réponses aux enquêtes administrées sur le portail Web et les données anonymisées extraites des rapports médicaux téléchargés par les patients ou leurs soignants.
Type d'étude
Inscription (Réel)
Contacts et emplacements
Lieux d'étude
-
-
Massachusetts
-
Cambridge, Massachusetts, États-Unis
- Registry participation is worldwide and not limited to this facility
-
-
Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
- Enfant
- Adulte
- Adulte plus âgé
Accepte les volontaires sains
Sexes éligibles pour l'étude
Méthode d'échantillonnage
Population étudiée
La description
Critère d'intégration:
- Tout patient avec un diagnostic de mastocytose, y compris la mastocytose systémique et la mastocytose cutanée et tout sous-type de ces maladies, qui est disposé et capable de fournir un consentement éclairé écrit en ligne
Critère d'exclusion:
- Aucun
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
- Modèles d'observation: Cohorte
- Perspectives temporelles: Éventuel
Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Délai |
|---|---|
|
Approfondir la compréhension de l'épidémiologie de la mastocytose et de ses sous-types
Délai: Grâce à la réalisation de l'étude
|
Grâce à la réalisation de l'étude
|
Autres mesures de résultats
Mesure des résultats |
Délai |
|---|---|
|
Améliorer la compréhension collective de l'histoire naturelle de la mastocytose et de son impact sur les patients
Délai: Grâce à la réalisation de l'étude
|
Grâce à la réalisation de l'étude
|
|
Aider au développement du traitement de la mastocytose en augmentant la participation aux essais cliniques et autres études de recherche pour les patients atteints de mastocytose
Délai: Grâce à la réalisation de l'étude
|
Grâce à la réalisation de l'étude
|
Collaborateurs et enquêteurs
Parrainer
Collaborateurs
Les enquêteurs
- Chercheur principal: Anthony L Boral, MD, PhD, Blueprint Medicines Corporation
Publications et liens utiles
Liens utiles
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude
Achèvement primaire (Réel)
Achèvement de l'étude (Réel)
Dates d'inscription aux études
Première soumission
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
Première publication (Estimation)
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
Dernière vérification
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Mots clés
- mastocytose systémique fumante
- leucémie mastocytaire
- mastocytose
- mastocytose cutanée
- urticaire pigmentaire
- télangiectasie maculaire éruptive perstans (TMEP)
- mastocytose cutanée diffuse
- mastocytose cutanée solitaire
- mastocytose systémique
- mastocytose systémique indolente
- mastocytose systémique agressive
- mastocytose systémique associée à une maladie hématologique clonale associée à une lignée non mastocytaire
Termes MeSH pertinents supplémentaires
Autres numéros d'identification d'étude
- Mastocytosis Registry
Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .