Adaptation d'une intervention des services de plaidoyer pour les familles Latinx de jeunes en âge de transition atteints de troubles du spectre autistique
8 octobre 2024 mis à jour par: Meghan Burke, Vanderbilt University
Lorsque les jeunes atteints de troubles du spectre autistique (TSA) passent de l'école aux services pour adultes, ils tombent dans une « falaise de services ».
Pour accroître l'accès aux services, les enquêteurs ont développé le programme ASSIST, qui enseigne aux parents comment plaider en faveur des services pour adultes au nom des jeunes atteints de TSA.
Dans un essai pilote randomisé contrôlé (ECR : R34 MH104428), les participants du groupe de traitement (par rapport au groupe témoin) ont démontré une connaissance considérablement améliorée des services pour adultes, du plaidoyer et de l'autonomisation.
Les fils/filles des participants au groupe de traitement ont eu un accès accru aux services.
Pour que les interventions de services de plaidoyer comme ASSIST soient équitables, elles doivent atteindre les familles les plus exposées aux disparités dans les services.
Les jeunes Latinx atteints de TSA font partie de ces populations mal desservies.
Par rapport aux jeunes blancs, les jeunes Latinx atteints de TSA reçoivent beaucoup moins de services d'éducation postsecondaire, de santé et d'emploi et ont de moins bons résultats post-scolaires.
En plus des obstacles qui entravent l'accès aux services pour toutes les familles, les familles Latinx sont confrontées à des obstacles uniques à l'accès aux services (par exemple, la langue, les différences culturelles, la citoyenneté, la discrimination), ce qui en fait une population marginalisée.
Dans ce projet, les enquêteurs adaptent le programme ASSIST et les mesures associées pour les parents Latinx de jeunes en âge de transition atteints de TSA.
Plus précisément, les enquêteurs exploiteront les données ASSIST et les données de Latinx, parents non-ASSIST pour éclairer les adaptations du programme ASSIST.
Les enquêteurs effectueront également des tests préalables et un processus d'adaptation interculturelle pour réviser les mesures ASSIST pour les familles Latinx.
Les enquêteurs testeront le programme ASSIST adapté avec un essai contrôlé randomisé pour déterminer sa faisabilité, son acceptabilité et son efficacité sur les cibles d'intervention (connaissance, plaidoyer et autonomisation) et les résultats d'intérêt (accès aux services).
Ce projet est aligné sur les priorités du NIMH en examinant les services de l'adolescence à l'âge adulte (PA-21-199) et en adaptant un programme visant à améliorer les services de santé mentale pour les populations mal desservies (plan stratégique NIMH 2020).
Il répond également à la valeur fondamentale de « l'équité » du Comité de coordination interagences sur l'autisme dans la réduction des disparités en matière d'origines culturelles.
De plus, en cas de succès, ce sera la première intervention visant à remédier directement aux disparités de services pour les familles Latinx de jeunes atteints de TSA en transition vers l'âge adulte.
Aperçu de l'étude
Type d'étude
Interventionnel
Inscription (Réel)
48
Phase
- N'est pas applicable
Contacts et emplacements
Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.
Lieux d'étude
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Illinois
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Champaign, Illinois, États-Unis, 61820
- University of Illinois at Urbana-Champaign
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Critères de participation
Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
- Adulte
- Adulte plus âgé
Accepte les volontaires sains
Oui
La description
Critère d'intégration : Pour être inclus dans l'étude, le participant doit être :
- plus de 18 ans,
- s'identifier comme Latinx,
- avoir un enfant autiste de plus de 12 ans,
- parle espagnol et
- résider dans l'Illinois.
Critère d'exclusion:
- Doit comprendre l'espagnol
Plan d'étude
Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
- Objectif principal: Recherche sur les services de santé
- Répartition: Randomisé
- Modèle interventionnel: Affectation parallèle
- Masquage: Aucun (étiquette ouverte)
Armes et Interventions
Groupe de participants / Bras |
Intervention / Traitement |
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Expérimental: Intervention
Les participants participeront à un programme de plaidoyer.
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Il s'agira d'un programme de plaidoyer de 24 heures axé sur les services destinés aux adultes handicapés.
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Comparateur actif: Groupe de contrôle de liste d'attente
Les participants recevront les documents écrits du programme de plaidoyer.
Une fois que le groupe d'intervention a terminé le programme de plaidoyer, les participants du groupe témoin sur liste d'attente pourront participer au programme de plaidoyer.
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Il s'agira d'un programme de plaidoyer de 24 heures axé sur les services destinés aux adultes handicapés.
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Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Échelle de connaissances sur le handicap
Délai: Pré, Post (trois mois après que le groupe d'intervention a suivi la formation) et suivi (six mois après que le groupe d'intervention a suivi la formation).
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Une échelle à choix multiples et à éléments multiples évaluant les connaissances sur les services destinés aux adultes handicapés.
Des scores plus élevés indiquent de meilleures connaissances (ainsi, des scores plus élevés sont considérés comme de meilleurs résultats).
L'échelle va de 0 (minimum) à 24 (maximum).
Le titre non abrégé de l’échelle est Connaissance.
Le concept qu'il mesure est la connaissance des services destinés aux adultes handicapés.
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Pré, Post (trois mois après que le groupe d'intervention a suivi la formation) et suivi (six mois après que le groupe d'intervention a suivi la formation).
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Échelle des activités de plaidoyer
Délai: Pré, Post (trois mois après que le groupe d'intervention a suivi la formation) et suivi (six mois après que le groupe d'intervention a suivi la formation)
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Une échelle avec trois sous-échelles évaluant le plaidoyer individuel, par les pairs et systémique.
Seul le plaidoyer individuel devrait augmenter.
Des scores plus élevés indiquent un plus grand plaidoyer (ainsi, des scores plus élevés signifient de meilleurs résultats).
L'échelle va de 12 (minimum) à 60 (maximum).
Le titre non abrégé de l’échelle est Plaidoyer.
Le concept que mesure l’échelle est le plaidoyer.
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Pré, Post (trois mois après que le groupe d'intervention a suivi la formation) et suivi (six mois après que le groupe d'intervention a suivi la formation)
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Échelle d'autonomisation de la famille - Sous-échelle familiale
Délai: Pré, Post (trois mois après que le groupe d'intervention a suivi la formation) et suivi (six mois après que le groupe d'intervention a suivi la formation)
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L'échelle d'autonomisation familiale (le nom complet de l'échelle) mesure les concepts d'autonomisation par rapport à la famille, à la communauté et au système de prestation de services. Des scores plus élevés indiquent une plus grande autonomisation (ainsi, des scores plus élevés signifient de meilleurs résultats).
L'échelle va de 12 (minimum) à 60 (maximum).
Les éléments sont additionnés pour créer un score total.
Le titre non abrégé de l’échelle est Autonomisation de la famille.
Le concept que mesure la sous-échelle familiale est l’autonomisation au sein de la famille.
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Pré, Post (trois mois après que le groupe d'intervention a suivi la formation) et suivi (six mois après que le groupe d'intervention a suivi la formation)
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Échelle de service non satisfaite
Délai: Pré, Post (trois mois après que le groupe d'intervention a suivi la formation) et suivi (six mois après que le groupe d'intervention a suivi la formation)
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Une échelle mesurant l’étendue des besoins de services parmi les personnes autistes.
Les scores vont de 0 (minimum) à 16 (maximum), les scores plus élevés indiquant davantage de besoins de services non satisfaits (ainsi, des scores plus faibles correspondent à de meilleurs résultats).
Le titre non abrégé de l’échelle est Services non satisfaits.
La construction est constituée de besoins de service non satisfaits.
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Pré, Post (trois mois après que le groupe d'intervention a suivi la formation) et suivi (six mois après que le groupe d'intervention a suivi la formation)
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Échelle d’autonomisation des familles – Sous-échelle du système de prestation de services
Délai: Pré, Post (trois mois après que le groupe d'intervention a suivi la formation) et suivi (six mois après que le groupe d'intervention a suivi la formation)
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L'échelle d'autonomisation familiale (le nom complet de l'échelle) mesure le concept d'autonomisation par rapport à la famille, à la communauté et au système de prestation de services. Des scores plus élevés indiquent une plus grande autonomisation (ainsi, des scores plus élevés signifient de meilleurs résultats).
L'échelle va de 12 (minimum) à 55 (maximum).
Les éléments sont additionnés pour créer un score total.
Le titre non abrégé de l’échelle est Services Empowerment.
Le concept que mesure cette sous-échelle est l’autonomisation au sein du système de prestation de services.
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Pré, Post (trois mois après que le groupe d'intervention a suivi la formation) et suivi (six mois après que le groupe d'intervention a suivi la formation)
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Échelle d'autonomisation de la famille - Sous-échelle communautaire et politique
Délai: Pré, Post (trois mois après que le groupe d'intervention a suivi la formation) et suivi (six mois après que le groupe d'intervention a suivi la formation)
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L'échelle d'autonomisation familiale (le nom complet de l'échelle) mesure les concepts d'autonomisation par rapport à la famille, à la communauté et au système de prestation de services. Des scores plus élevés indiquent une plus grande autonomisation (ainsi, des scores plus élevés signifient de meilleurs résultats).
L'échelle va de 12 (minimum) à 55 (maximum).
Les éléments sont additionnés pour créer un score total.
Le titre non abrégé de l’échelle est Autonomisation communautaire et politique.
Le concept que mesure la sous-échelle communautaire et politique est l’autonomisation au sein des contextes communautaires et politiques.
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Pré, Post (trois mois après que le groupe d'intervention a suivi la formation) et suivi (six mois après que le groupe d'intervention a suivi la formation)
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Compétences et confort en matière de plaidoyer
Délai: Pré, Post (trois mois après que le groupe d'intervention a suivi la formation) et suivi (six mois après que le groupe d'intervention a suivi la formation)
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Le nom complet de cette mesure est Compétences en plaidoyer et confort.
L’échelle de compétences et de confort en matière de plaidoyer mesure le niveau de confort avec les compétences en matière de plaidoyer.
L'échelle va de 10 à 50.
Des scores plus élevés indiquent une plus grande aisance avec les compétences en matière de plaidoyer.
Les éléments sont additionnés pour créer un composite.
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Pré, Post (trois mois après que le groupe d'intervention a suivi la formation) et suivi (six mois après que le groupe d'intervention a suivi la formation)
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Collaborateurs et enquêteurs
C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.
Parrainer
Dates d'enregistrement des études
Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Réel)
20 août 2022
Achèvement primaire (Réel)
15 mai 2024
Achèvement de l'étude (Réel)
15 mai 2024
Dates d'inscription aux études
Première soumission
21 juillet 2023
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
10 janvier 2024
Première publication (Réel)
16 janvier 2024
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
30 octobre 2024
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
8 octobre 2024
Dernière vérification
1 octobre 2024
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Termes MeSH pertinents supplémentaires
Autres numéros d'identification d'étude
- 1R03MH129757-01A1 (Subvention/contrat des NIH des États-Unis)
Plan pour les données individuelles des participants (IPD)
Prévoyez-vous de partager les données individuelles des participants (DPI) ?
OUI
Description du régime IPD
Nous prévoyons de télécharger des données anonymisées sur NDAR.
Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude
Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine
Non
Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine
Non
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