Családi térkép kidolgozása: a közösségi megküzdés szemszögéből

A betegségek kockázatával kapcsolatos információk terjesztésének elősegítése és a családon belüli egészséges viselkedési formák iránti elkötelezettség elősegítése hálózatalapú beavatkozások alkalmazásával fokozható. A hálózat alapú beavatkozások innovatívak abban a tekintetben, hogy a társadalmi rendszer szerkezetéhez igazodnak, amelybe az egyének beágyazódnak. A családi kockázatok terjesztésének, a családok bátorításának és támogatásának folyamataihoz kapcsolódó társadalmi és kapcsolati tényezők megértése elengedhetetlen a családot célzó, hálózatalapú beavatkozási eszközök fejlesztéséhez. A jelenlegi projekt első célja azoknak a kulcsfontosságú társadalmi pályáknak a felkutatása, amelyek felhasználhatók egy családközpontú, hálózat alapú beavatkozásban, amely elősegíti a betegségmegelőzést és az egészségfejlesztést a veszélyeztetett családokban. Ennek érdekében az erőfeszítések annak felmérésére összpontosulnak, hogy létezik-e konzisztens, kis számú kapcsolati jellemzők a családi kockázati információk terjesztéséhez, valamint a betegségek kockázatához való viselkedési és érzelmi alkalmazkodási folyamatokhoz a különböző betegségek és kulturális összefüggések között. A második cél annak megvizsgálása, hogy a kognitív hálózati megközelítések használhatók-e a családtagok közötti szociális interakciók értékelésére, mint a hálózat alapú beavatkozások megvalósításának javítására. A kognitív hálózat az egyén felfogása a családja (vagy hálózat) tagjai közötti kapcsolatokról. Így a kognitív hálózati megközelítések potenciálisan felhasználhatók a családi társadalmi struktúra pontos ábrázolására az optimális helyzetű családtagok egy kis részhalmaza által szolgáltatott információk alapján. A kutatás első célkitűzésében azonosított kulcsfontosságú társadalmi utak a második célkitűzés megvalósítására kerülnek felhasználásra. A tanulmányba olyan családokat vonnak be, amelyekben a genetikai penetrancia spektrumát átívelő betegségek és rendellenességek érintik, az erősen penetráns, monogenetikus betegségektől a kevésbé penetráns, gyakori összetett állapotokig. Ezen túlmenően a jelenlegi erőfeszítések arra törekszenek, hogy különböző kulturális hátterű mintákat vonjanak be, hogy kezeljék a kockázatkommunikációval és az ilyen családokban való alkalmazkodással kapcsolatos korlátozott ismereteinket, és megkönnyítsék az eredmények általánosítását. A tanulmányban résztvevőket már kialakult csoportokból, ismeretterjesztő rendezvényekből vagy folyamatban lévő tanulmányokból veszik fel, mind az NIH-nál, mind a külső intézményeknél. A családtagokat hólabda-mintavételi módszerrel veszik fel, és felkérik őket egy személyes, web-alapú és/vagy telefonos felmérés/interjú kitöltésére. Az interjúk félig strukturált formátumúak lesznek, hogy lehetővé tegyék a kis eltéréseket a promptokban és a résztvevők kérdéseinek megválaszolására irányuló szondákban. Az e jegyzőkönyvben tárgyalt kutatás olyan innovatív módszertan kifejlesztéséhez vezet, amely javíthatja a betegségmegelőzést elősegítő családalapú beavatkozások tervezését és végrehajtását.