Nyirokrendellenességek nyilvántartása az eredményadatok értékeléséhez

A Boston Gyermekkórházban létrehozott Lymphatic Anomalies Registry célja egy adatbázis létrehozása a nyirokrendszeri anomáliával diagnosztizált jelenlegi és jövőbeli betegek számára. A nyilvántartás végső célja a terápiákra adott válaszok és a szövődmények kockázati tényezőinek jobb megértése és előrejelzése. Noha a Boston Children's Hospital-ban létezik a nyirokrendszeri anomáliák nyilvántartása, a betegek felvehetők a nyilvántartásba, függetlenül attól, hogy ellátogatnak-e a Boston Children's Hospital-ba vagy sem, így növelve a program elérhetőségét. A nyirokrendszeri anomáliák nyilvántartása azokat a betegeket tartalmazza, akiknél különböző diagnózisok esetén nyirokkomponensű vaszkuláris anomáliák vannak. A páciens szemszögéből nézve a Nyirokrendellenességek Nyilvántartásban való részvétel egy rövid, harminc perces interjún való részvételt, valamint az orvosi feljegyzésekhez való hozzáférést jelenti. Az interjú szóban történik a Nyirok-rendellenességek Nyilvántartó munkatársaival, és történhet a kórházban vagy telefonon. Az interjú során a nyilvántartó érdeklődik a páciens diagnózisáról, a betegség jellemzőiről, az orvosi terápiákról és az eljárásokról. Az érdeklődő leendő páciensek bevezető csomagot kapnak a regisztertől a regisztrációs folyamat további lépéseivel kapcsolatos információkkal. Minden megszerzett beteginformáció egy biztonságos, HIPPA-kompatibilis belső adatbázisban található, amelyet a Boston Children's Hospital személyzete kezel. A külső adatbázisba bevitt betegadatok azonosítása megtörténik. A kutatócsoportok beszereznek egy orvosi feljegyzés-kibocsátási űrlapot is, amellyel kérhetik a páciens kórlapjának felülvizsgálatát a vizsgálatunkban.