Nővér által vezetett személyközpontú oktatási program kidolgozása és megvalósíthatósága (PsoEd)

1. Bevezetés 1.1. Háttér és indoklás A pikkelysömör szisztémás, immun-mediált betegség, amelyet gyulladásos bőr- és ízületi megnyilvánulások jellemeznek, és amely különösen pszichológiai, testesztétikai és szociális szinten befolyásolja a beteg életminőségét, és ezért nemcsak a kezelés adherenciáját és a beteg életének fenntarthatóságát ronthatja. kezelés, hanem a beteg-egészségügyi szakember kapcsolatok is [5, 6]. A pikkelysömör prevalenciája felnőtteknél Európában 2% és 3% között mozog [7, 8]. Ha ezeket a megállapításokat a svájci kontextusra alkalmazzuk, az azt jelentené, hogy becslések szerint 180 000 ember szenved pikkelysömörben Svájcban. Az előfordulás az életkorral növekszik, így a pikkelysömör globális egészségügyi problémává válik [9]. A pikkelysömör sokféle formában megnyilvánulhat, és a betegség súlyossága alapján enyhe, közepes és súlyos kategóriába sorolható [10]. Ez egy krónikus és visszatérő, főként a bőrön látható betegség, amelyet a kitörések és a remissziók váltakozó fázisai jellemeznek, és amelynek evolúciója egyénenként nagyon eltérő lehet [11, 12]. Súlyosságától függetlenül ez a krónikus bőrbetegség hosszú távú kezelési stratégiát igényel. A betegekben előforduló elváltozások láthatósága és e betegség nem megfelelő ismerete miatt a nyilvánosság előtt a pikkelysömörben szenvedő egyének mindennapi életükben gyakran szenvednek megbélyegzéstől, ami káros hatással van önhatékonyságukra, mentális egészségükre, életminőségükre és terápiás reakcióikra. [13]. Xiao és munkatársai szisztematikus áttekintése és metaanalízise. [14] azt mutatják, hogy a pikkelysömörben szenvedők számára számos, manapság széles körben alkalmazott pszichológiai beavatkozási módszer létezik, amelyek közül a kognitív viselkedésterápia a legelismertebb ezen a területen. A kognitív viselkedésterápia csökkentheti a betegségre adott affektív és szorongásos reakciókat övező megbélyegzést és zavartságot [15, 16], és javíthatja a pikkelysömör súlyosságát azáltal, hogy gátolja a depresszióval és szorongással összefüggő gyulladást. A stigmatizáció következményei az alacsony önhatékonyság [17]. Az önhatékonyság az egyén önmaga által észlelt képességére utal, hogy hatékonyan tudjon cselekedni különféle helyzetekben, javítva mindennapi tevékenységét [18]. Ez egy fontos tényező, amely befolyásolja az egyén azon képességét, hogy önállóan tudja kezelni krónikus betegségei tüneteit. Az önhatékonyság fontos szerepet játszik annak meghatározásában, hogy kezdeményeznek-e öngondoskodási akciókat, mennyi erőfeszítést tesznek, és meddig tartják fenn az erőfeszítést az akadályokkal és kudarcokkal szemben [18]. A bizonyítékok azt mutatják, hogy ha a krónikus betegségeikkel való megküzdésben magas önhatékonysággal rendelkező egyének azt tükrözik, hogy képesek kezelni a betegségeikkel kapcsolatos kihívásokat, és az életük feletti kontroll érzését tükrözik [19-21]. A pikkelysömörben szenvedő betegek önhatékonysága fokozható oktatással, megküzdési készségek elsajátításával közös tapasztalatokon vagy pszichológiai támogató rendszereken keresztül [22]. Ennélfogva a pikkelysömör nemcsak az érintett személyeket terheli, szenvedést okoz és egész életen át tartó kezelést és kezelést igényel, hanem közeli hozzátartozóira és a társadalom egészére is.

A pikkelysömörben szenvedő betegek ellátása összetett krónikus állapota és a betegség lefolyása miatt már önmagában is specialitássá vált. A pikkelysömör kezelésének terápiás megközelítése hagyományosan sokrétű, többnyire orvosi megközelítés, amelyet a pikkelysömör típusa, súlyossága és az érintett bőrfelület határoz meg. Bár az etiológia még nem teljesen tisztázott, hagyományosan a betegség aktivitásának csökkentésére és a tünetek javítására szolgáló orvosi kezelési lehetőségek sokrétűek, beleértve a krémek helyi alkalmazását, a fényterápiát és/vagy a szisztémás terápiát [23]. A helyi kezelés főként enyhe vagy közepesen súlyos pikkelysömör esetén. Ez a kezelés olyan kenőcsöket foglal magában, mint a kalcipotriol, kalcineurin inhibitorok, tretinoin, glükokortikoid, gyógyfürdő diasztázzal vagy gyógynövénykivonatokkal, valamint fényterápia [24]. A fototerápia hatékony, biztonságos és hozzáférhető kezelés, anélkül, hogy szisztémás mellékhatásokat okozna, és kombinálható biológiai szerekkel a súlyosabb pikkelysömör kezelésére [25]. A szisztémás kezelés hagyományos és újabb orális vagy injekciós szisztémás szereket és biológiai anyagokat foglal magában, például immuninhibitorokat, immunmodulátorokat vagy tumor nekrózis faktor α antagonistákat [26]. Bizonyítékok számolnak be összefüggésről a pikkelysömör súlyossága és a metabolikus társbetegségek, a szorongás, a depresszió, a dohányzás és az alkoholfogyasztás között [27]. A prognózis javítása érdekében a pikkelysömör tüneteinek kezelése mellett fontos ezen társuló betegségek korai felismerése, a kezelés végrehajtása és az egészséges életmód elfogadása.

A pikkelysömörben szenvedő betegeknél a betegség patogenezisével és kezelésével kapcsolatos ismeretek elégtelennek bizonyultak (Lanigan és Layton, 1991, Leung et al., 2009, Renzi és mtsai, 2006 és 2011). A bizonyítékok azt mutatják, hogy hat hónap elteltével heti két órás oktatási foglalkozás a pikkelysömör különböző aspektusairól - beleértve a genetikát, a mechanizmusokat, a kiváltó tényezőket, a betegség lefolyását, a megelőző intézkedéseket, a társbetegségeket, a bőr napi ápolását és a kezelési lehetőségeket, pl. valamint pszicho-oktatási útmutatás – javíthatja a betegek ismereteit, jobb megküzdési stratégiákat biztosít a betegséggel és jobb hozzáállást a terápiához [39]. Bostoen és munkatársai a pikkelysömör súlyosságának csökkenéséről számoltak be [40]. Orvos által vezérelt oktatási programot nyújtottak a stressz-csökkentési technikákról 12 hetes oktatási programmal (hetente kétszer 2 órás foglalkozás), figyelve a betegség súlyosságának csökkenését és az életminőség, a fizikai aktivitás és a depressziós állapot javulását. Ezeket az eredményeket Bubak et al. [41] Prospektív, kontrollált vizsgálat 53 résztvevővel (24 IG, 29 CG), amely a betegséggel kapcsolatos ismeretek, saját szakértelem növekedését és az általános egészségi állapot javulását mutatja, amikor részt vesznek egy oktatási programban, amely két 2 órás workshopból áll, amelyek a részletekkel foglalkoznak. az etiológia, a patogenezis, a társbetegségek, a kezelési lehetőségek, a táplálkozás, a testmozgás és a szenvedélybetegségek a szokásos ellátáshoz képest. Azonban nem volt pozitív rövid távú hatás az életminőségre és a terápia betartására. Jendoubi és munkatársai egy újabb, 142 beteg bevonásával végzett tanulmánya [42] azt mutatja, hogy egy standardizált, 3 hónapon át tartó, öt ülésből álló, orvos által vezetett oktatási program javítja a betegek ismereteit és elégedettségét, de nincs pozitív hatása a betegek életminőségére. Ráadásul az eredmények azt mutatják, hogy a program a betegség súlyosságát sem javította, ami ellentmond Bostoen és munkatársai tanulmányának [40]. Hasonlóképpen, egy randomizált, kontrollos vizsgálat, amelyben 64 pikkelysömörben szenvedő beteg vett részt, nem mutatott különbséget a pikkelysömör súlyosságában azoknál a résztvevőknél, akik 9 héten keresztül hetente kétszer 2 órás oktatási programban vettek részt a kontrollcsoporthoz képest (IG: 5/46 [35,7% ] vs.CG: 5/16 [31,3%], p = 1,000) [43]. Ezért egy oktatási program lehetővé teheti a betegek ismereteinek és elégedettségének javítását, de továbbra is ellentmondások vannak a pikkelysömör súlyosságának és életminőségének alakulására gyakorolt ​​hatásával kapcsolatban. További vizsgálatokra van szükség a betegségek súlyosságát és az életminőséget javító oktatási programok optimalizálása érdekében, valamint azt is tisztázni kell, hogy az ilyen programok előnyei hogyan alakulnak hosszú távon.

A bizonyítékok szerint a betegek 26,6%-ának alacsony az egészségműveltsége (HL), ami magasabb százalékos arány, mint az egyéb krónikus betegségek esetében megfigyelt [44]. Az egészségműveltség az egészséggel, az egészségügyi ellátással és az egészségügyi rendszerekkel kapcsolatos ismeretek, valamint az egészséggel és az egészségügyi ellátással kapcsolatos információk különféle formátumú feldolgozása és felhasználása; valamint az egészség megőrzésének képessége az önigazgatás és az egészségügyi szolgáltatókkal való partnerség révén [45]. Az alacsony HL alacsonyabb iskolai végzettséggel [46], csökkent kommunikációval az egészségügyi szakemberekkel [47], csökkent öngondoskodási képességgel [48] és magasabb pikkelysömör súlyosságával [44] társul. A magas HL a magasabb életminőség, az önhatékonyság, a tudás és a pikkelysömör csökkent súlyosságának előrejelzője [1]. A HL ezért fontos tényező, amely befolyásolhatja a terápia betartását és a klinikai kimeneteleket pikkelysömörben szenvedő betegeknél [49, 50]. Egy keresztmetszeti tanulmány a HL és az egészségügyi szakemberek által végzett pszoriázisos oktatás közötti összefüggést vizsgálta egy 825 pszoriázisos betegből álló csoportban, 3 hetes program (Climate Helio Therapy) alkalmazásával [51]. A háromhetes programot követő betegek magasabb HL-pontszámmal (Cohen-hatás mérete: 0,24-0,44), magasabb önmenedzselési képességekkel és több pikkelysömör ismeretekkel rendelkeztek azokhoz a résztvevőkhöz képest, akik nem követték ezt a programot. Ez a tanulmány azonban nem vizsgálta ennek a programnak a hatékonyságát a pikkelysömör súlyosságára vonatkozóan.

Az ápolók fontos és kritikus szerepet játszanak az egészségügyben [52]. Az ápolónők részvétele az átfogó betegségkezelésben olyan országokban, mint az Egyesült Királyság, jól bevált [53]. Svájcban ez lassan fejlődik, még akkor is, ha a szakápolók átvehetik a betegellátás lényegesebb aspektusait. Annak ellenére, hogy az ápolói szerep kiegészíti az orvos szerepét az egészségfejlesztés mellett, a betegek és a lakosság felvilágosítása a betegségek megelőzéséről, gondozása és gyógyulásban való segítségnyújtás, rehabilitációban való részvétel, támogatás [54]. Ez azt jelenti, hogy az ápolóknak lehetőségük van kulcsszerepet játszani az egészségügyi ellátórendszer átalakításában, hogy a betegek számára elérhetőbb, minőségibb és értékközpontúbb környezetet teremtsenek. Manapság azonban ezt a szerepet nem következetesen ismertetik, és a bőrgyógyászatban még mindig rosszul alkalmazzák [55, 56]. A sebkezelés területén ez a szerep sokkal megalapozottabb [57], mert az ápolók nővér által vezetett sebklinikákat alakítottak ki összetett sebekre [58], amelyek főként az oktatásra összpontosítottak [59]. A betegek oktatásának különböző módjairól számoltak be, például a vénás lábszárfekélyes betegek ellátása terén, beleértve az egyéni foglalkozásokat, csoportos foglalkozásokat, telefonhívásokat, webalkalmazás alapú, audiovizuális alapú, tájékoztató füzetet vagy brosúrát [60]. A bizonyítékok azt mutatják, hogy a különféle módozatok használata javíthatja a tanulási eredményeket [61]. A támogató információk, például az audiovizuális vagy írott tartalom fontos, mivel az emberek a konzultációk során csak kis mennyiségű információt őriznek meg [62]. A pszoriázisos populációban fent leírt oktatási programok többsége egyéni vagy csoportos foglalkozásokon alapul. Ersser és munkatársai csak egy kísérleti randomizált kontrollált kísérletben [63] használnak audiovizuális, írásos anyagokat és telefonhívásokat a csoportos foglalkozások mellett, egy másik pedig kizárólag webalkalmazás alapú oktatást (Hawkins et al., 2017). Mindazonáltal kutatásra van szükség az ápolók által vezetett oktatási program legmegfelelőbb modelljének meghatározásához, valamint annak a betegség súlyosságára és az életminőségre gyakorolt ​​hatásának értékelésére. Ezért arra törekszünk, hogy ápolónő által vezetett oktatási beavatkozást fejlesszünk ki a pikkelysömörben szenvedő betegek számára kiválasztott oktatási módok felhasználásával, értékeljük a klinikai gyakorlatban való megvalósíthatóságát, és mérjük a pikkelysömör súlyosságára gyakorolt ​​hatását az életminőség, az egészségügyi ismeretek és a betegek előnyei tekintetében.