Sviluppare la mappa familiare: guardare al coping comunitario

Facilitare la diffusione delle informazioni sul rischio di malattia e promuovere l'impegno in comportamenti salutari all'interno delle famiglie può essere migliorato utilizzando interventi basati sulla rete. Gli interventi basati sulla rete sono innovativi in ​​quanto sono adattati alla struttura del sistema sociale all'interno del quale gli individui sono integrati. Comprendere i fattori sociali e relazionali associati ai processi di diffusione del rischio familiare, incoraggiamento familiare e supporto è essenziale per sviluppare strumenti di intervento basati sulla rete mirati alla famiglia. Il primo obiettivo dell'attuale progetto è quello di accertare quei percorsi sociali chiave che possono essere utilizzati in un intervento di rete incentrato sulla famiglia che promuova la prevenzione delle malattie e la promozione della salute nelle famiglie a rischio. A tal fine, gli sforzi si concentreranno sulla valutazione dell'esistenza di un piccolo insieme coerente di caratteristiche relazionali associate alla diffusione delle informazioni sul rischio familiare e ai processi di adattamento sia comportamentale che emotivo al rischio di malattia in vari contesti di malattia e culturali. Il secondo obiettivo è esaminare la fattibilità dell'utilizzo di approcci di rete cognitiva per valutare le interazioni sociali tra i membri della famiglia come mezzo per migliorare l'implementazione di un intervento basato sulla rete. Una rete cognitiva è la percezione che un individuo ha delle relazioni tra i membri della sua famiglia (o rete). Pertanto, gli approcci della rete cognitiva possono potenzialmente essere utilizzati per acquisire una rappresentazione accurata della struttura sociale familiare basata sulle informazioni fornite da un piccolo sottoinsieme di membri della famiglia situati in modo ottimale. Quei percorsi sociali chiave identificati all'interno del primo obiettivo di questa ricerca saranno utilizzati per affrontare il secondo obiettivo. Saranno reclutate per lo studio le famiglie affette da malattie e disturbi che abbracciano lo spettro della penetranza genetica, che va dalla malattia monogenetica altamente penetrante a condizioni complesse comuni meno penetranti. Inoltre, l'attuale sforzo cercherà di coinvolgere campioni provenienti da diversi background culturali per affrontare la nostra conoscenza limitata in merito alla comunicazione del rischio e all'adattamento in tali famiglie e per facilitare la generalizzazione dei risultati. I partecipanti allo studio saranno reclutati da coorti consolidate, eventi di sensibilizzazione o studi in corso, sia presso l'NIH che presso istituzioni extramurali. I membri della famiglia saranno reclutati utilizzando un approccio di campionamento a palla di neve e verrà chiesto di completare un sondaggio/colloquio di persona, basato sul web e/o telefonico. Le interviste avranno un formato semi-strutturato per consentire lievi deviazioni nei suggerimenti e nelle sonde per rispondere alle domande dei partecipanti. La ricerca affrontata in questo protocollo porterà allo sviluppo di una metodologia innovativa con il potenziale per migliorare la progettazione e l'attuazione di interventi basati sulla famiglia che promuovono la prevenzione delle malattie.