Programma di transizione per l'assistenza pediatrica e per adulti di pazienti con anemia falciforme (DREPADO)

Contesto La transizione dall'assistenza pediatrica all'adulto è un momento di interruzione del rischio per i pazienti con malattie croniche. Questa transizione assistenziale avviene durante l'adolescenza; un periodo di sconvolgimenti psicologici e adattamenti dei ruoli familiari. Durante questo periodo, l'aderenza ai farmaci non è ottimale e l'assenteismo alle visite mediche è elevato.

L'anemia falciforme (SCD) è la prima malattia genetica rilevata in Francia. È una malattia cronica caratterizzata da frequenti crisi vaso-occlusive dolorose (VOC) che richiedono il ricovero d'urgenza quando sono gravi. Altre complicazioni gravi sono le sindromi toraciche acute (ACS) e l'ictus.

Per migliorare lo stato di salute degli adolescenti affetti da anemia falciforme è necessario anticipare questa transizione assistenziale e coinvolgere i settori pediatrico e adulto. L'approccio alla salute biopsicosociale e il modello socio-ecologico della preparazione alla transizione dell'adolescente e del giovane adulto (SMART) descrivono una transizione assistenziale che integra fattori bioclinici e psicosociali come l'integrazione della famiglia del paziente, l'educazione alla malattia e alla terapia, la gestione psicologica del dolore e la -orientamento sociale.

Il programma di transizione pediatrico-adulto proposto si basa su questo approccio biopsicosociale. Ha lo scopo di migliorare lo stato di salute degli adolescenti con SCD, la loro qualità di vita e l'uso del servizio sanitario.

Obiettivo dello studio Valutare l'impatto di un programma di transizione pediatrico-adulto sull'incidenza delle complicanze legate all'anemia falciforme che portano all'ospedalizzazione nei 24 mesi successivi al trasferimento al settore degli adulti.

La valutazione si concentra sulle complicanze gravi che portano all'ospedalizzazione, come VOC, ACS e ictus.

Disegno dello studio Sperimentazione controllata randomizzata individuale multicentrica in aperto Popolazione: pazienti di età pari o superiore a 16 anni con anemia falciforme e i loro genitori (o rappresentanti legali) Numero di soggetti: 196 pazienti (98 pazienti per braccio) Lo studio durerà 24 mesi Previsto risultati Per i pazienti e le famiglie Si prevede una migliore salute e qualità della vita per i pazienti, incluso un migliore utilizzo delle cure mediche dopo il programma di transizione. Si prevede inoltre una migliore esperienza della transizione assistenziale pediatrica-adulta e indirettamente una migliore esperienza delle relazioni intrafamiliari.

Per gli operatori sanitari Questo progetto dovrebbe fornire soluzioni per migliorare la transizione dall'assistenza pediatrica agli adulti dei pazienti con malattie croniche. Infatti, la qualità metodologica dello studio consentirà di valutare l'efficacia del programma proposto, eventualmente adattarlo e testarlo ad altre malattie croniche che presentano la stessa problematica di transizione assistenziale.

In termini di salute pubblica, la SCD colpisce principalmente le popolazioni di origine sub-sahariana, con scarsa visibilità ed elevata vulnerabilità sociale. Concentrandosi su questa popolazione, questo progetto ridurrà le disuguaglianze sociali nella salute, vissute dai pazienti con SCD e dalle loro famiglie.

Migliorando la salute, la qualità della vita e la cura dei pazienti con SCD, questo progetto dovrebbe ridurre il costo del periodo di transizione dell'assistenza pediatrica-adulta.