FOCUS per l'anemia falciforme pediatrica e il cancro (FOCUS)

L'anemia falciforme (SCD) e il cancro sono condizioni mediche nei giovani associate a problemi psicosociali tra cui ansia e sintomi depressivi e compromissione della qualità della vita correlata alla salute. Sia la SCD che il cancro possono richiedere una serie di trattamenti e ricoveri, che hanno un impatto negativo sulle relazioni familiari, sul funzionamento dei pari e su altri ambiti della vita. Inoltre, sia le condizioni che i trattamenti possono comportare una serie di sintomi o effetti collaterali (ad esempio dolore, affaticamento, nausea) che interferiscono con la vita quotidiana. In altre parole, i pazienti con SCD e cancro hanno la responsabilità di imparare gradualmente a gestire e convivere con le sfide associate alla loro condizione medica. Pertanto, gli sforzi recenti si concentrano sulla fornitura di interventi psicologici per supportare l'autogestione in aggiunta alle cure mediche standard.

I bambini e gli adolescenti con SCD e cancro possono avere un accesso limitato a psicologi qualificati o potrebbero non essere in grado di partecipare a frequenti visite di intervento di persona per acquisire competenze per supportare il funzionamento psicosociale. Un ostacolo fondamentale per aiutare gli adolescenti con SCD e cancro è che ci sono pochi interventi portatili che forniscono assistenza al di fuori dell'ambiente ospedaliero.

L'obiettivo di questa proposta è testare FOCUS (Framing Opportunities and Challenges Using Stories), un intervento innovativo e portatile progettato per migliorare il funzionamento psicosociale degli adolescenti con condizioni mediche. L'intervento prevede di scattare e sottotitolare fotografie mirate che si allineano con The Hero's Journey, un modello narrativo guida che racconta il passaggio di un eroe attraverso le avventure e le sfide della vita, culminando nella forza e nella trasformazione individuali (Campbell, 1968). I dati preliminari che valutano i componenti di FOCUS hanno rivelato miglioramenti significativi dell'umore tra adolescenti sani e giovani adulti. I dati suggeriscono che riflettere su eventi quotidiani positivi e negativi (ad esempio, tramite una fotografia) e scrivere delle esperienze ha profondi effetti positivi su una serie di risultati (ad esempio, grinta, gratitudine, funzionamento). Inoltre, gli investigatori intendono condividere le fotografie, le storie e i consigli dei partecipanti su un sito Web per altri adolescenti con SCD o cancro. I dati indicano che il comportamento prosociale (ad esempio, fornire consigli ai coetanei) e la connessione sociale hanno una serie di risultati positivi. La previsione centrale è che FOCUS sarà accettabile e realizzabile e che i dati pilota riveleranno miglioramenti nella salute psicosociale dei partecipanti. Il raggiungimento di questi obiettivi fornirà i dati fondamentali necessari per le domande di sovvenzione federale per valutare FOCUS con un campione pediatrico più ampio e altre popolazioni di pazienti, potenziato per identificare risultati e meccanismi di cambiamento.

Scopo. FOCUS pilota. Uno studio pilota controllato randomizzato confronterà FOCUS con le cure standard. Gli investigatori randomizzeranno un totale di 60 pazienti di età compresa tra 12 e 18 anni all'intervento FOCUS (n=15 con SCD; n=15 con cancro) o trattamento come al solito (n=15 con SCD; n=15 con cancro) . La randomizzazione sarà stratificata per abbinare i pazienti in base all'età, al sesso e alle condizioni mediche (tipo di SCD, tipo di cancro). I partecipanti FOCUS si impegneranno nell'intervento e completeranno le misure per 10 giorni dopo la dimissione dall'ospedale. I partecipanti al controllo completeranno misure simili ma non riceveranno l'intervento. Saranno condotte misure miste qualitative e quantitative di fattibilità, accettabilità e risultati preliminari per valutare sia l'intervento che le procedure di studio.