Adattare un intervento di servizi di advocacy per famiglie Latinx di giovani in età di transizione con disturbo dello spettro autistico
8 ottobre 2024 aggiornato da: Meghan Burke, Vanderbilt University
Quando i giovani con disturbo dello spettro autistico (ASD) passano dalla scuola ai servizi per adulti, cadono nel “precipizio dei servizi”.
Per aumentare l’accesso ai servizi, i ricercatori hanno sviluppato il programma ASSIST, che insegna ai genitori come sostenere i servizi per adulti a favore dei giovani con ASD.
In uno studio pilota randomizzato e controllato (RCT: R34 MH104428), i partecipanti del gruppo di trattamento (rispetto al controllo) hanno dimostrato una conoscenza significativamente migliore dei servizi per adulti, del sostegno e dell'empowerment.
I figli/figlie dei partecipanti al gruppo di trattamento hanno avuto un maggiore accesso ai servizi.
Affinché gli interventi dei servizi di advocacy come ASSIST siano equi, è necessario che raggiungano le famiglie che sono maggiormente a rischio di disparità di servizio.
I giovani latini con ASD sono una di queste popolazioni svantaggiate.
Rispetto ai giovani bianchi, i giovani latini con ASD ricevono un numero significativamente inferiore di servizi di istruzione post-secondaria, sanità e servizi per l’impiego e affrontano risultati post-scolastici peggiori.
Oltre alle barriere che ostacolano l'accesso ai servizi per tutte le famiglie, le famiglie Latinx devono affrontare barriere uniche all'accesso ai servizi (ad esempio lingua, differenze culturali, cittadinanza, discriminazione) che le rendono una popolazione emarginata.
In questo progetto, i ricercatori stanno adattando il curriculum ASSIST e le relative misure per i genitori Latinx di giovani in età di transizione con ASD.
Nello specifico, i ricercatori sfrutteranno i dati ASSIST e i dati di Latinx, genitori non ASSIST per informare gli adattamenti al curriculum ASSIST.
I ricercatori condurranno inoltre test preliminari e un processo di adattamento interculturale per rivedere le misure ASSIST per le famiglie Latinx.
I ricercatori metteranno alla prova il curriculum ASSIST adattato con uno studio randomizzato e controllato per determinarne la fattibilità, l'accettabilità e l'efficacia sugli obiettivi di intervento (conoscenza, patrocinio ed empowerment) e sui risultati di interesse (accesso al servizio).
Questo progetto è in linea con le priorità NIMH esaminando i servizi dall'adolescenza all'età adulta (PA-21-199) e adattando un programma per migliorare i servizi di salute mentale per le popolazioni svantaggiate (Piano strategico NIMH 2020).
Risponde anche al valore fondamentale dell'"equità" del Comitato di coordinamento dell'autismo interagenzia nel ridurre le disparità rispetto ai background culturali.
Inoltre, in caso di successo, sarà il primo intervento ad affrontare direttamente le disparità di servizio per le famiglie Latinx di giovani con ASD che stanno passando all’età adulta.
Panoramica dello studio
Tipo di studio
Interventistico
Iscrizione (Effettivo)
48
Fase
- Non applicabile
Contatti e Sedi
Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.
Luoghi di studio
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Illinois
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Champaign, Illinois, Stati Uniti, 61820
- University of Illinois at Urbana-Champaign
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Criteri di partecipazione
I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.
Criteri di ammissibilità
Età idonea allo studio
- Adulto
- Adulto più anziano
Accetta volontari sani
Sì
Descrizione
Criteri di inclusione: per essere incluso nello studio, il partecipante deve essere:
- di età superiore ai 18 anni,
- identificarsi come Latinx,
- avere un figlio con autismo di età superiore ai 12 anni,
- parlare spagnolo e
- risiedono nell'Illinois.
Criteri di esclusione:
- Deve capire lo spagnolo
Piano di studio
Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.
Come è strutturato lo studio?
Dettagli di progettazione
- Scopo principale: Ricerca sui servizi sanitari
- Assegnazione: Randomizzato
- Modello interventistico: Assegnazione parallela
- Mascheramento: Nessuno (etichetta aperta)
Armi e interventi
Gruppo di partecipanti / Arm |
Intervento / Trattamento |
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Sperimentale: Intervento
I partecipanti parteciperanno a un programma di advocacy.
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Si tratterà di un programma di sostegno 24 ore su 24 incentrato sui servizi per la disabilità degli adulti.
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Comparatore attivo: Gruppo di controllo della lista d'attesa
I partecipanti riceveranno il materiale scritto del programma di advocacy.
Dopo che il gruppo di intervento ha completato il programma di patrocinio, i partecipanti al gruppo di controllo in lista d'attesa potranno partecipare al programma di patrocinio.
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Si tratterà di un programma di sostegno 24 ore su 24 incentrato sui servizi per la disabilità degli adulti.
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Cosa sta misurando lo studio?
Misure di risultato primarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
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Scala di conoscenza della disabilità
Lasso di tempo: Pre, Post (tre mesi dopo che il gruppo di intervento ha frequentato la formazione) e Follow-up (sei mesi dopo che il gruppo di intervento ha frequentato la formazione).
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Una scala a scelta multipla e multi-item che valuta le conoscenze sui servizi per la disabilità degli adulti.
Punteggi più alti indicano una maggiore conoscenza (quindi, punteggi più alti sono considerati risultati migliori).
La scala va da 0 (minimo) a 24 (massimo).
Il titolo della scala non abbreviata è Conoscenza.
Il costrutto che misura è la conoscenza dei servizi per la disabilità degli adulti.
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Pre, Post (tre mesi dopo che il gruppo di intervento ha frequentato la formazione) e Follow-up (sei mesi dopo che il gruppo di intervento ha frequentato la formazione).
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Scala delle attività di advocacy
Lasso di tempo: Pre, Post (tre mesi dopo che il gruppo di intervento ha frequentato la formazione) e Follow-up (sei mesi dopo che il gruppo di intervento ha frequentato la formazione)
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Una scala con tre sottoscale che valutano il sostegno individuale, tra pari e sistemico.
Ci si aspettava che aumentasse solo il sostegno individuale.
Punteggi più alti indicano un maggiore sostegno (quindi, punteggi più alti significano risultati migliori).
La scala va da 12 (minimo) a 60 (massimo).
Il titolo della scala non abbreviata è Advocacy.
Il costrutto misurato dalla scala è il patrocinio.
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Pre, Post (tre mesi dopo che il gruppo di intervento ha frequentato la formazione) e Follow-up (sei mesi dopo che il gruppo di intervento ha frequentato la formazione)
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Scala dell'empowerment familiare-sottoscala della famiglia
Lasso di tempo: Pre, Post (tre mesi dopo che il gruppo di intervento ha frequentato la formazione) e Follow-up (sei mesi dopo che il gruppo di intervento ha frequentato la formazione)
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La Family Empowerment Scale (il nome completo della scala) misura i costrutti di empowerment in relazione alla famiglia, alla comunità e al sistema di erogazione dei servizi. Punteggi più alti indicano un maggiore empowerment (quindi, punteggi più alti indicano un risultato migliore).
La scala va da 12 (minimo) a 60 (massimo).
Gli elementi vengono sommati per creare un punteggio totale.
Il titolo della scala non abbreviato è Empowerment della famiglia.
Il costrutto misurato dalla sottoscala Famiglia è l’empowerment all’interno della famiglia.
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Pre, Post (tre mesi dopo che il gruppo di intervento ha frequentato la formazione) e Follow-up (sei mesi dopo che il gruppo di intervento ha frequentato la formazione)
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Scala di servizio non soddisfatta
Lasso di tempo: Pre, Post (tre mesi dopo che il gruppo di intervento ha frequentato la formazione) e Follow-up (sei mesi dopo che il gruppo di intervento ha frequentato la formazione)
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Una scala che misura l’entità dei bisogni di servizio tra gli individui con autismo.
I punteggi vanno da 0 (minimo) a 16 (massimo) con punteggi più alti che indicano maggiori esigenze di servizio insoddisfatte (quindi, i punteggi più bassi indicano risultati migliori).
Il titolo in scala non abbreviato è Unmet Services.
Il costrutto è un bisogno di servizio insoddisfatto.
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Pre, Post (tre mesi dopo che il gruppo di intervento ha frequentato la formazione) e Follow-up (sei mesi dopo che il gruppo di intervento ha frequentato la formazione)
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Sottoscala del sistema di erogazione dei servizi: scala dell'empowerment familiare
Lasso di tempo: Pre, Post (tre mesi dopo che il gruppo di intervento ha frequentato la formazione) e Follow-up (sei mesi dopo che il gruppo di intervento ha frequentato la formazione)
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La Family Empowerment Scale (il nome completo della scala) misura il costrutto di empowerment in relazione alla famiglia, alla comunità e al sistema di erogazione dei servizi. Punteggi più alti indicano maggiore empowerment (quindi, punteggi più alti indicano un risultato migliore).
La scala va da 12 (minimo) a 55 (massimo).
Gli elementi vengono sommati per creare un punteggio totale.
Il titolo in scala non abbreviato è Services Empowerment.
Il costrutto misurato da questa sottoscala è l’empowerment all’interno del sistema di erogazione dei servizi.
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Pre, Post (tre mesi dopo che il gruppo di intervento ha frequentato la formazione) e Follow-up (sei mesi dopo che il gruppo di intervento ha frequentato la formazione)
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Scala dell’empowerment familiare: sottoscala comunitaria e politica
Lasso di tempo: Pre, Post (tre mesi dopo che il gruppo di intervento ha frequentato la formazione) e Follow-up (sei mesi dopo che il gruppo di intervento ha frequentato la formazione)
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La Family Empowerment Scale (il nome completo della scala) misura i costrutti di empowerment in relazione alla famiglia, alla comunità e al sistema di erogazione dei servizi. Punteggi più alti indicano un maggiore empowerment (quindi, punteggi più alti indicano un risultato migliore).
La scala va da 12 (minimo) a 55 (massimo).
Gli elementi vengono sommati per creare un punteggio totale.
Il titolo in scala non abbreviato è Community and Political Empowerment.
Il costrutto misurato dalla sottoscala comunitaria e politica è l’empowerment all’interno della comunità e dei contesti politici.
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Pre, Post (tre mesi dopo che il gruppo di intervento ha frequentato la formazione) e Follow-up (sei mesi dopo che il gruppo di intervento ha frequentato la formazione)
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Capacità di advocacy e comfort
Lasso di tempo: Pre, Post (tre mesi dopo che il gruppo di intervento ha frequentato la formazione) e Follow-up (sei mesi dopo che il gruppo di intervento ha frequentato la formazione)
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Il nome completo di questa misura è Competenze di advocacy e comfort.
La scala delle competenze di advocacy e del comfort misura il costrutto di comfort con le capacità di advocacy.
La scala va da 10 a 50.
I punteggi più alti indicano meglio un maggiore comfort con le capacità di advocacy.
Gli elementi vengono sommati per creare un composto.
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Pre, Post (tre mesi dopo che il gruppo di intervento ha frequentato la formazione) e Follow-up (sei mesi dopo che il gruppo di intervento ha frequentato la formazione)
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Collaboratori e investigatori
Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.
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Studiare le date dei record
Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.
Studia le date principali
Inizio studio (Effettivo)
20 agosto 2022
Completamento primario (Effettivo)
15 maggio 2024
Completamento dello studio (Effettivo)
15 maggio 2024
Date di iscrizione allo studio
Primo inviato
21 luglio 2023
Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità
10 gennaio 2024
Primo Inserito (Effettivo)
16 gennaio 2024
Aggiornamenti dei record di studio
Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)
30 ottobre 2024
Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC
8 ottobre 2024
Ultimo verificato
1 ottobre 2024
Maggiori informazioni
Termini relativi a questo studio
Termini MeSH pertinenti aggiuntivi
Altri numeri di identificazione dello studio
- 1R03MH129757-01A1 (Sovvenzione/contratto NIH degli Stati Uniti)
Piano per i dati dei singoli partecipanti (IPD)
Hai intenzione di condividere i dati dei singoli partecipanti (IPD)?
SÌ
Descrizione del piano IPD
Prevediamo di caricare dati anonimi su NDAR.
Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio
Studia un prodotto farmaceutico regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti
No
Studia un dispositivo regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti
No
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