자폐 스펙트럼 장애가 있는 과도기 청소년의 라틴계 가족을 위한 옹호 서비스 개입 조정
2024년 10월 8일 업데이트: Meghan Burke, Vanderbilt University
자폐 스펙트럼 장애(ASD) 청소년이 학교에서 성인 서비스로 전환하면 "서비스 절벽"에 빠지게 됩니다.
서비스에 대한 접근성을 높이기 위해 조사관은 ASD가 있는 청소년을 대신하여 성인 서비스를 옹호하는 방법을 부모에게 가르치는 ASSIST 프로그램을 개발했습니다.
파일럿 무작위 대조 시험(RCT: R34 MH104428)에서 치료 그룹(대조군) 참가자는 성인 서비스, 옹호 및 권한 부여에 대한 지식이 크게 향상되었음을 보여주었습니다.
치료 그룹 참가자의 아들/딸은 서비스에 대한 접근성이 향상되었습니다.
ASSIST와 같은 옹호 서비스 개입이 공평하려면 서비스 불평등의 위험이 가장 큰 가족에게 다가가야 합니다.
ASD를 앓고 있는 라틴계 청소년은 이러한 소외 계층 중 하나입니다.
백인 청소년에 비해 ASD가 있는 라틴계 청소년은 고등 교육, 건강 및 취업 서비스를 훨씬 적게 받고 졸업 후 결과가 더 나쁩니다.
모든 가족의 서비스 접근을 방해하는 장벽 외에도 라틴계 가족은 서비스 접근에 대한 고유한 장벽(예: 언어, 문화적 차이, 시민권, 차별)에 직면하여 그들을 소외된 인구로 만듭니다.
이 프로젝트에서 조사관은 ASD가 있는 과도기 청소년의 라틴계 부모를 위한 ASSIST 커리큘럼 및 관련 조치를 조정하고 있습니다.
특히 조사관은 ASSIST 데이터와 ASSIST가 아닌 학부모의 데이터를 활용하여 ASSIST 커리큘럼에 대한 적응을 알릴 것입니다.
조사관은 또한 라틴계 가족을 위한 ASSIST 조치를 수정하기 위해 사전 테스트와 문화 간 적응 과정을 실시할 것입니다.
조사관은 무작위 대조 시험을 통해 조정된 ASSIST 커리큘럼을 테스트하여 개입 대상(지식, 옹호 및 권한 부여) 및 관심 결과(서비스 액세스)에 대한 타당성, 수용성 및 효능을 결정합니다.
이 프로젝트는 청소년부터 성인까지의 서비스를 검토하고(PA-21-199) 서비스가 부족한 인구를 위한 정신 건강 서비스를 개선하기 위한 프로그램을 조정함으로써 NIMH 우선순위에 맞춰 조정되었습니다(NIMH 2020 전략 계획).
이는 또한 문화적 배경에 따른 격차를 줄이는 데 있어서 부처 간 자폐증 조정 위원회의 핵심 가치인 "형평성"에 부응합니다.
또한, 성공한다면 성인으로 전환하는 ASD 청소년 라틴계 가족의 서비스 격차를 직접적으로 해결하기 위한 첫 번째 개입이 될 것입니다.
연구 개요
연구 유형
중재적
등록 (실제)
48
단계
- 해당 없음
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 장소
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Illinois
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Champaign, Illinois, 미국, 61820
- University of Illinois at Urbana-Champaign
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참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
- 성인
- 고령자
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
예
설명
포함 기준: 연구에 포함되려면 참가자는 다음과 같아야 합니다.
- 18세 이상,
- 라틴계로 식별,
- 12세 이상의 자폐증 자녀가 있는 경우
- 스페인어를 구사하고,
- 일리노이주에 거주하세요.
제외 기준:
- 스페인어를 이해해야 합니다
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 주 목적: 건강 서비스 연구
- 할당: 무작위
- 중재 모델: 병렬 할당
- 마스킹: 없음(오픈 라벨)
무기와 개입
참가자 그룹 / 팔 |
개입 / 치료 |
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실험적: 간섭
참가자들은 옹호 프로그램에 참석하게 됩니다.
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이는 성인 장애 서비스에 초점을 맞춘 24시간 옹호 프로그램입니다.
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활성 비교기: 대기자 명단 제어 그룹
참가자들은 옹호 프로그램의 서면 자료를 받게 됩니다.
중재 그룹이 옹호 프로그램을 완료한 후 대기자 명단 제어 그룹 참가자는 옹호 프로그램에 참여할 수 있습니다.
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이는 성인 장애 서비스에 초점을 맞춘 24시간 옹호 프로그램입니다.
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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장애 지식 척도
기간: 사전, 사후(중재 그룹이 교육을 받은 후 3개월) 및 후속 조치(중재 그룹이 교육을 받은 후 6개월).
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성인 장애 서비스에 대한 지식을 평가하는 객관식, 다중 항목 척도입니다.
점수가 높을수록 지식이 많다는 의미입니다(따라서 점수가 높을수록 더 나은 결과로 간주됩니다).
눈금 범위는 0(최소)부터 24(최대)까지입니다.
축약되지 않은 규모 제목은 지식입니다.
그것이 측정하는 구성요소는 성인 장애 서비스에 대한 지식입니다.
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사전, 사후(중재 그룹이 교육을 받은 후 3개월) 및 후속 조치(중재 그룹이 교육을 받은 후 6개월).
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옹호 활동 규모
기간: 사전, 사후(중재 그룹이 교육을 받은 후 3개월) 및 후속 조치(중재 그룹이 교육을 받은 후 6개월)
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개인, 동료, 체계적 옹호를 평가하는 세 가지 하위 척도로 구성된 척도입니다.
개인 옹호만 늘어날 것으로 예상됐다.
점수가 높을수록 옹호 정도가 높다는 의미입니다(따라서 점수가 높을수록 더 나은 결과를 의미함).
척도 범위는 12(최소)부터 60(최대)까지입니다.
축약되지 않은 규모 제목은 옹호입니다.
규모 측정의 구성은 옹호입니다.
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사전, 사후(중재 그룹이 교육을 받은 후 3개월) 및 후속 조치(중재 그룹이 교육을 받은 후 6개월)
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가족 역량 강화 척도-가족 하위 척도
기간: 사전, 사후(중재 그룹이 교육을 받은 후 3개월) 및 후속 조치(중재 그룹이 교육을 받은 후 6개월)
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가족 역량 강화 척도(전체 척도 이름)는 가족, 지역 사회 및 서비스 제공 시스템과 관련된 권한 부여 구성을 측정합니다. 점수가 높을수록 권한 부여가 더 크다는 것을 의미합니다(따라서 점수가 높을수록 더 나은 결과를 의미합니다).
척도 범위는 12(최소)부터 60(최대)까지입니다.
항목을 합산하여 총점을 생성합니다.
축약되지 않은 규모 제목은 가족 역량 강화입니다.
가족 하위척도가 측정하는 구성은 가족 내 권한 부여입니다.
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사전, 사후(중재 그룹이 교육을 받은 후 3개월) 및 후속 조치(중재 그룹이 교육을 받은 후 6개월)
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충족되지 않은 서비스 규모
기간: 사전, 사후(중재 그룹이 교육을 받은 후 3개월) 및 후속 조치(중재 그룹이 교육을 받은 후 6개월)
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자폐증이 있는 개인의 서비스 요구 정도를 측정하는 척도입니다.
점수 범위는 0(최소)~16(최대)이며, 점수가 높을수록 충족되지 않은 서비스 요구 사항이 더 많다는 것을 의미합니다(따라서 점수가 낮을수록 더 나은 결과입니다).
축약되지 않은 규모 제목은 Unmet Services입니다.
구조는 충족되지 않은 서비스 요구입니다.
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사전, 사후(중재 그룹이 교육을 받은 후 3개월) 및 후속 조치(중재 그룹이 교육을 받은 후 6개월)
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가족 역량 강화 규모-서비스 제공 시스템 하위 규모
기간: 사전, 사후(중재 그룹이 교육을 받은 후 3개월) 및 후속 조치(중재 그룹이 교육을 받은 후 6개월)
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가족 역량 강화 척도(전체 척도 이름)는 가족, 지역 사회 및 서비스 제공 시스템과 관련된 권한 부여 구성을 측정합니다. 점수가 높을수록 권한 부여가 더 크다는 것을 의미합니다(따라서 점수가 높을수록 더 나은 결과를 의미합니다).
척도 범위는 12(최소)부터 55(최대)까지입니다.
항목을 합산하여 총점을 생성합니다.
축약되지 않은 규모 제목은 서비스 역량 강화입니다.
이 하위 규모 측정 구성은 서비스 제공 시스템 내 권한 부여입니다.
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사전, 사후(중재 그룹이 교육을 받은 후 3개월) 및 후속 조치(중재 그룹이 교육을 받은 후 6개월)
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가족 역량 강화 규모-지역사회 및 정치적 하위 규모
기간: 사전, 사후(중재 그룹이 교육을 받은 후 3개월) 및 후속 조치(중재 그룹이 교육을 받은 후 6개월)
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가족 역량 강화 척도(전체 척도 이름)는 가족, 지역 사회 및 서비스 제공 시스템과 관련된 권한 부여 구성을 측정합니다. 점수가 높을수록 권한 부여가 더 크다는 것을 의미합니다(따라서 점수가 높을수록 더 나은 결과를 의미합니다).
척도 범위는 12(최소)부터 55(최대)까지입니다.
항목을 합산하여 총점을 생성합니다.
축약되지 않은 규모 제목은 커뮤니티 및 정치적 권한 부여입니다.
커뮤니티 및 정치적 하위 규모 측정의 구성은 커뮤니티 및 정치적 맥락 내에서의 권한 부여입니다.
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사전, 사후(중재 그룹이 교육을 받은 후 3개월) 및 후속 조치(중재 그룹이 교육을 받은 후 6개월)
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옹호 기술과 편안함
기간: 사전, 사후(중재 그룹이 교육을 받은 후 3개월) 및 후속 조치(중재 그룹이 교육을 받은 후 6개월)
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이 법안의 전체 이름은 옹호 기술 및 위안입니다.
옹호 기술 및 편안함 척도는 옹호 기술에 대한 편안함의 구성을 측정합니다.
척도는 10에서 50까지입니다.
점수가 높을수록 옹호 기술에 대한 편안함이 더 크다는 것을 나타냅니다.
항목이 합산되어 복합물이 생성됩니다.
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사전, 사후(중재 그룹이 교육을 받은 후 3개월) 및 후속 조치(중재 그룹이 교육을 받은 후 6개월)
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공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
2022년 8월 20일
기본 완료 (실제)
2024년 5월 15일
연구 완료 (실제)
2024년 5월 15일
연구 등록 날짜
최초 제출
2023년 7월 21일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2024년 1월 10일
처음 게시됨 (실제)
2024년 1월 16일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
2024년 10월 30일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2024년 10월 8일
마지막으로 확인됨
2024년 10월 1일
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
추가 관련 MeSH 약관
기타 연구 ID 번호
- 1R03MH129757-01A1 (미국 NIH 보조금/계약)
개별 참가자 데이터(IPD) 계획
개별 참가자 데이터(IPD)를 공유할 계획입니까?
예
IPD 계획 설명
우리는 식별되지 않은 데이터를 NDAR에 업로드할 계획입니다.
약물 및 장치 정보, 연구 문서
미국 FDA 규제 의약품 연구
아니
미국 FDA 규제 기기 제품 연구
아니
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