De gezinskaart ontwikkelen: kijken naar gemeenschappelijke coping

Het faciliteren van de verspreiding van informatie over ziekterisico's en het bevorderen van betrokkenheid bij gezond gedrag binnen families kan worden verbeterd door gebruik te maken van op netwerken gebaseerde interventies. Netwerkgebaseerde interventies zijn innovatief omdat ze zijn toegesneden op de structuur van het sociale systeem waarin individuen zijn ingebed. Het begrijpen van de sociale en relationele factoren die verband houden met processen van verspreiding van gezinsrisico's, gezinsaanmoediging en ondersteuning is essentieel voor het ontwikkelen van op het gezin gerichte interventiehulpmiddelen. Het eerste doel van het huidige project is om vast te stellen welke sociale sleutelpaden kunnen worden gebruikt in een gezinsgerichte netwerkgebaseerde interventie die ziektepreventie en gezondheidsbevordering in risicogezinnen bevordert. Daartoe zullen de inspanningen worden gericht op het beoordelen of er een consistente, kleine set relationele kenmerken is die samenhangen met de verspreiding van familierisico-informatie en processen van zowel gedrags- als emotionele aanpassing aan ziekterisico in verschillende ziekte- en culturele contexten. Het tweede doel is om de haalbaarheid te onderzoeken van het gebruik van cognitieve netwerkbenaderingen om sociale interacties tussen gezinsleden te beoordelen als middel om de implementatie van een netwerkgebaseerde interventie te verbeteren. Een cognitief netwerk is de perceptie van een individu van de relaties tussen zijn familieleden (of netwerkleden). Cognitieve netwerkbenaderingen kunnen dus mogelijk worden gebruikt om een ​​nauwkeurige weergave van de sociale structuur van het gezin vast te leggen op basis van de informatie die wordt verstrekt door een kleine subgroep van optimaal gesitueerde gezinsleden. De sociale sleutelpaden die binnen de eerste doelstelling van dit onderzoek zijn geïdentificeerd, zullen worden gebruikt om de tweede doelstelling aan te pakken. Gezinnen die getroffen zijn door ziekten en aandoeningen die het hele spectrum van genetische penetratie bestrijken, variërend van zeer penetrante, monogenetische ziekte tot minder penetrante, veelvoorkomende complexe aandoeningen, zullen voor het onderzoek worden gerekruteerd. Verder zal de huidige inspanning proberen om steekproeven met verschillende culturele achtergronden te betrekken om onze beperkte kennis met betrekking tot risicocommunicatie en -aanpassing in dergelijke gezinnen aan te pakken en om generalisatie van resultaten te vergemakkelijken. Studiedeelnemers zullen worden gerekruteerd uit gevestigde cohorten, outreach-evenementen of lopende onderzoeken, zowel bij de NIH als bij extramurale instellingen. Familieleden zullen worden geworven met behulp van een sneeuwbalsteekproef en zullen worden gevraagd om een ​​persoonlijke, webgebaseerde en/of telefonische enquête/interview in te vullen. Interviews hebben een semi-gestructureerd formaat om kleine afwijkingen in prompts en sondes mogelijk te maken om vragen van deelnemers te beantwoorden. Het onderzoek dat in dit protocol wordt behandeld, zal leiden tot de ontwikkeling van een innovatieve methodologie met het potentieel om het ontwerp en de implementatie van op het gezin gebaseerde interventies die ziektepreventie bevorderen, te verbeteren.