Webgebaseerd Patient Reported Outcome Measurement Information System (PROMIS) om last en stress bij kankerzorgverleners te onderzoeken (BaSiC2)

Naar schatting 65,7 miljoen volwassenen in Amerika verlenen onbetaalde zorg aan een persoon die gehandicapt of ziek is; 7% (naar schatting 4,6 miljoen) zorgt voor een kankerpatiënt. Er stapelt zich steeds meer bewijs op dat suggereert dat de last van de zorg voor een familielid in verschillende kankerpopulaties buitengewoon stressvol kan zijn. De stress van mantelzorg kan fysieke en psychologische gevolgen hebben die uiteindelijk kunnen leiden tot verhoogde morbiditeit en mortaliteit. Echtelijke zorgverleners van gehospitaliseerde personen lopen een verhoogd risico om te overlijden binnen een jaar na een acute ziekenhuisopname, en dit risico lijkt te variëren op basis van de diagnose. Hoewel er aanwijzingen zijn dat zorgverleners de behoeften van de patiënt boven die van zichzelf stellen en daarbij hun eigen gezondheid verwaarlozen, is het onduidelijk of de stress van het verzorgen in verband wordt gebracht met ongezond gedrag, zoals overmatig gebruik van alcohol of meer tabak.

Hoewel het bewijs duidelijk aantoont dat mantelzorg stressvol is en schadelijk kan zijn voor iemands gezondheid, worden zorgverleners doorgaans niet gescreend op lichamelijke en psychische gezondheidsproblemen. Het meeste onderzoek naar de stress van mantelzorg heeft zich gericht op psychologische uitkomsten, waaronder de belasting van de mantelzorger, en het meeste onderzoek is voornamelijk uitgevoerd tijdens de overlevingsfase (behandeling voltooid). Omdat er geen grote studies zijn die de belasting en de gezondheidsresultaten van zorgverleners in de loop van de tijd en over verschillende kankerdiagnoses tijdens en na de actieve behandelingsperiode hebben onderzocht, is het primaire doel van deze studie om de haalbaarheid te beoordelen van het verzamelen van webgebaseerde patiëntgerapporteerde uitkomsten (PRO's) van onbetaalde informele zorgverleners van kankerpatiënten die de relaties onderzoeken tussen psychologisch gedrag, gezondheidsgedrag en gezondheidsresultaten in de loop van de tijd tijdens de actieve behandelingsperiode. Er zullen ook een aantal secundaire doelstellingen worden behandeld, waaronder: verschillen onderzoeken tussen zorgverleners voor verschillende kankerpopulaties en categorieën van zorgverleners (bijvoorbeeld zorgverleners van echtgenoten versus zorgverleners van ouders of kinderen; enkele zorgverleners versus meerdere zorgverleners), en nagaan of gezond gedrag de relatie verbetert tussen belasting en gezondheidsuitkomsten. Door een grote verscheidenheid aan maatregelen te gebruiken en een steekproef van zorgverleners uit meerdere populaties van kankerpatiënten op te nemen, hopen we die populaties te identificeren die het meeste risico lopen, evenals die gebieden (gezondheidsresultaten en gedragingen) waar zorgverleners het meeste risico lopen op negatieve resultaten.

Proefpersonen komen in aanmerking voor dit protocol als ze volwassen mantelzorgers zijn van een patiënt die deelneemt aan een kankerbehandelingsonderzoek in het NIH Clinical Center. Zodra geïnformeerde toestemming is verkregen, krijgt de deelnemer informatie om toegang te krijgen tot het PROMIS-assessmentcentrum om de beveiligde webgebaseerde enquête in te vullen. De proefpersonen vullen vragenlijsten in om informatie te verzamelen over de belasting van de zorgverlener en de gezondheidsresultaten op drie tijdstippen: 1) inschrijving, die samenvalt met de start van de behandeling voor kanker, 2) 3 maanden na inschrijving en 3) 6 maanden na inschrijving. Een optioneel tijdstip voor het invullen van de vragenlijst "Buiten de studie" wordt aangeboden in het geval dat de verzorger of het onderzoeksteam verzoekt om vóór het laatste tijdstip uit deelname aan het onderzoek te worden verwijderd. Vragenlijsten zullen psychologische en gedragsresultaten vastleggen, waaronder: Caregiver Reaction Assessment, NIH Toolbox-metingen over eenzaamheid, zelfeffectiviteit, betekenis en doel, en waargenomen stress, inventarisatie van gezinsverzorgers, wederkerigheid, spirituele perspectiefschaal, gezondheidsbevorderende levensstijlprofiel-II en PROMIS maatregelen voor wereldwijde gezondheid, angst, depressie, slaapstoornissen, vermoeidheid en toegepaste cognitie. Een interview met een clinicus zal de demografische basis, gezondheidsproblemen, het gebruik van alcohol en tabak en de impact van zorgverlening op elk tijdstip beoordelen. Aan het einde van de deelname vindt een kort exitgesprek plaats; er zal geen follow-up op lange termijn zijn na de periode van deelname aan het onderzoek. Verkennende, hypothesegenererende analyses zullen worden uitgevoerd met behulp van parametrische en niet-parametrische statistische technieken.