Een interventie voor belangenbehartiging aanpassen voor Latinx-families van jongeren in de overgangsleeftijd met een autismespectrumstoornis
8 oktober 2024 bijgewerkt door: Meghan Burke, Vanderbilt University
Wanneer jongeren met een autismespectrumstoornis (ASS) overstappen van school naar de volwassenenzorg, vallen ze van een ‘serviceklif’.
Om de toegang tot diensten te vergroten, ontwikkelden de onderzoekers het ASSIST-programma, dat ouders leert hoe ze kunnen pleiten voor diensten voor volwassenen namens jongeren met ASS.
In een gerandomiseerde, gecontroleerde pilotstudie (RCT: R34 MH104428) vertoonden deelnemers aan de behandelingsgroep (versus de controlegroep) een significant verbeterde kennis van diensten voor volwassenen, belangenbehartiging en empowerment.
Zonen/dochters van deelnemers aan de behandelgroep hadden betere toegang tot diensten.
Om interventies op het gebied van belangenbehartigingsdiensten, zoals ASSIST, rechtvaardig te laten zijn, moeten ze gezinnen bereiken die het grootste risico lopen op ongelijkheid in de dienstverlening.
Latinx-jongeren met ASS zijn zo'n achtergestelde populatie.
Vergeleken met blanke jongeren ontvangen Latinx-jongeren met ASS aanzienlijk minder postsecundair onderwijs, gezondheidszorg en arbeidsbemiddeling, en worden zij geconfronteerd met slechtere post-schoolresultaten.
Naast de barrières die de toegang tot diensten voor alle gezinnen belemmeren, worden Latinx-families geconfronteerd met unieke barrières bij de toegang tot diensten (bijvoorbeeld taal, culturele verschillen, staatsburgerschap, discriminatie), waardoor ze een gemarginaliseerde bevolking vormen.
In dit project passen de onderzoekers het ASSIST-curriculum en de bijbehorende maatregelen aan voor Latinx-ouders van jongeren in de overgangsleeftijd met ASS.
Concreet zullen de onderzoekers ASSIST-gegevens en gegevens van Latinx, niet-ASSIST-ouders gebruiken om aanpassingen aan het ASSIST-curriculum te informeren.
De onderzoekers zullen ook pre-tests uitvoeren en een intercultureel aanpassingsproces uitvoeren om de ASSIST-maatregelen voor Latinx-families te herzien.
De onderzoekers zullen het aangepaste ASSIST-curriculum testen met een gerandomiseerde gecontroleerde studie om de haalbaarheid, aanvaardbaarheid en werkzaamheid ervan op interventiedoelen (kennis, belangenbehartiging en empowerment) en de gewenste uitkomst (toegang tot diensten) te bepalen.
Dit project is afgestemd op de prioriteiten van het NIMH door diensten van adolescentie tot volwassenheid te onderzoeken (PA-21-199) en door een programma aan te passen om de geestelijke gezondheidszorg voor achtergestelde bevolkingsgroepen te verbeteren (NIMH 2020 Strategisch plan).
Het speelt ook in op de kernwaarde van het Interagency Autism Coordinating Committee, namelijk ‘gelijkheid’, bij het terugdringen van de verschillen met betrekking tot culturele achtergronden.
Als het succesvol is, zal het bovendien de eerste interventie zijn die rechtstreeks de verschillen in dienstverlening aanpakt voor Latinx-families van jongeren met ASS die de overgang naar volwassenheid maken.
Studie Overzicht
Studietype
Ingrijpend
Inschrijving (Werkelijk)
48
Fase
- Niet toepasbaar
Contacten en locaties
In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.
Studie Locaties
-
-
Illinois
-
Champaign, Illinois, Verenigde Staten, 61820
- University of Illinois at Urbana-Champaign
-
-
Deelname Criteria
Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.
Geschiktheidscriteria
Leeftijden die in aanmerking komen voor studie
- Volwassen
- Oudere volwassene
Accepteert gezonde vrijwilligers
Ja
Beschrijving
Inclusiecriteria: Om in het onderzoek te worden opgenomen, moet de deelnemer:
- ouder dan 18 jaar,
- identificeren als Latinx,
- een kind hebt met autisme dat ouder is dan 12 jaar,
- Spaans spreken, en
- woonachtig in Illinois.
Uitsluitingscriteria:
- Moet Spaans begrijpen
Studie plan
Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.
Hoe is de studie opgezet?
Ontwerpdetails
- Primair doel: Onderzoek naar gezondheidsdiensten
- Toewijzing: Gerandomiseerd
- Interventioneel model: Parallelle opdracht
- Masker: Geen (open label)
Wapens en interventies
Deelnemersgroep / Arm |
Interventie / Behandeling |
|---|---|
|
Experimenteel: Interventie
Deelnemers volgen een belangenbehartigingsprogramma.
|
Dit wordt een 24-uurs belangenbehartigingsprogramma gericht op diensten voor volwassenen met een beperking.
|
|
Actieve vergelijker: Wachtlijst-controlegroep
Deelnemers ontvangen het schriftelijke materiaal van het belangenbehartigingsprogramma.
Nadat de interventiegroep het belangenbehartigingsprogramma heeft voltooid, kunnen de deelnemers aan de wachtlijstcontrolegroep deelnemen aan het belangenbehartigingsprogramma.
|
Dit wordt een 24-uurs belangenbehartigingsprogramma gericht op diensten voor volwassenen met een beperking.
|
Wat meet het onderzoek?
Primaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
Kennisschaal voor gehandicapten
Tijdsspanne: Pre, Post (drie maanden nadat de interventiegroep de training heeft gevolgd) en Follow-up (zes maanden nadat de interventiegroep de training heeft gevolgd).
|
Een meerkeuzeschaal met meerdere items die de kennis over diensten voor volwassenen met een handicap beoordeelt.
Hogere scores duiden op meer kennis (hogere scores worden dus als betere resultaten beschouwd).
De schaal loopt van 0 (minimum) tot 24 (maximum).
De onverkorte schaaltitel is Kennis.
Het construct dat het meet is kennis van diensten voor volwassenen met een beperking.
|
Pre, Post (drie maanden nadat de interventiegroep de training heeft gevolgd) en Follow-up (zes maanden nadat de interventiegroep de training heeft gevolgd).
|
|
Schaal van belangenbehartigingsactiviteiten
Tijdsspanne: Pre, Post (drie maanden nadat de interventiegroep de training heeft gevolgd) en Follow-up (zes maanden nadat de interventiegroep de training heeft gevolgd)
|
Een schaal met drie subschalen die individuele, peer- en systemische belangenbehartiging beoordelen.
Alleen de individuele belangenbehartiging zou naar verwachting toenemen.
Hogere scores duiden op een grotere belangenbehartiging (hogere scores betekenen dus betere resultaten).
De schaal loopt van 12 (minimaal) tot 60 (maximaal).
De onverkorte schaaltitel is Advocacy.
Het construct dat de schaal meet is belangenbehartiging.
|
Pre, Post (drie maanden nadat de interventiegroep de training heeft gevolgd) en Follow-up (zes maanden nadat de interventiegroep de training heeft gevolgd)
|
|
Schaal voor gezinsempowerment – Subschaal voor gezinnen
Tijdsspanne: Pre, Post (drie maanden nadat de interventiegroep de training heeft gevolgd) en Follow-up (zes maanden nadat de interventiegroep de training heeft gevolgd)
|
De Family Empowerment Scale (de volledige naam van de schaal) meet de constructies van empowerment in relatie tot het gezin, de gemeenschap en het dienstverleningssysteem. Hogere scores duiden op grotere empowerment (hogere scores betekenen dus een beter resultaat).
De schaal loopt van 12 (minimaal) tot 60 (maximaal).
De items worden opgeteld om een totaalscore te creëren.
De onverkorte titel van de schaal is Family Empowerment.
Het construct dat de Family Subscale meet is empowerment binnen het gezin.
|
Pre, Post (drie maanden nadat de interventiegroep de training heeft gevolgd) en Follow-up (zes maanden nadat de interventiegroep de training heeft gevolgd)
|
|
Onvervulde serviceschaal
Tijdsspanne: Pre, Post (drie maanden nadat de interventiegroep de training heeft gevolgd) en Follow-up (zes maanden nadat de interventiegroep de training heeft gevolgd)
|
Een schaal die de omvang van de dienstverleningsbehoeften van personen met autisme meet.
Scores variëren van 0 (minimaal) tot 16 (maximaal), waarbij hogere scores duiden op meer onvervulde servicebehoeften (lagere scores zijn dus betere resultaten).
De niet-afgekorte schaaltitel is Unmet Services.
Het construct bestaat uit onvervulde servicebehoeften.
|
Pre, Post (drie maanden nadat de interventiegroep de training heeft gevolgd) en Follow-up (zes maanden nadat de interventiegroep de training heeft gevolgd)
|
|
Schaal voor gezinsempowerment - Subschaal voor dienstverleningssysteem
Tijdsspanne: Pre, Post (drie maanden nadat de interventiegroep de training heeft gevolgd) en Follow-up (zes maanden nadat de interventiegroep de training heeft gevolgd)
|
De Family Empowerment Scale (de volledige naam van de schaal) meet het construct van empowerment in relatie tot het gezin, de gemeenschap en het dienstverleningssysteem. Hogere scores duiden op grotere empowerment (hogere scores betekenen dus een beter resultaat).
De schaal loopt van 12 (minimaal) tot 55 (maximaal).
De items worden opgeteld om een totaalscore te creëren.
De niet-afgekorte schaaltitel is Services Empowerment.
Het construct dat deze subschaal meet is empowerment binnen het dienstverleningssysteem.
|
Pre, Post (drie maanden nadat de interventiegroep de training heeft gevolgd) en Follow-up (zes maanden nadat de interventiegroep de training heeft gevolgd)
|
|
Schaal voor gezinsempowerment: gemeenschaps- en politieke subschaal
Tijdsspanne: Pre, Post (drie maanden nadat de interventiegroep de training heeft gevolgd) en Follow-up (zes maanden nadat de interventiegroep de training heeft gevolgd)
|
De Family Empowerment Scale (de volledige naam van de schaal) meet de constructies van empowerment in relatie tot het gezin, de gemeenschap en het dienstverleningssysteem. Hogere scores duiden op grotere empowerment (hogere scores betekenen dus een beter resultaat).
De schaal loopt van 12 (minimaal) tot 55 (maximaal).
De items worden opgeteld om een totaalscore te creëren.
De niet-afgekorte schaaltitel is Community and Political Empowerment.
Het construct dat de gemeenschaps- en politieke subschaal meet, is empowerment binnen de gemeenschaps- en politieke context.
|
Pre, Post (drie maanden nadat de interventiegroep de training heeft gevolgd) en Follow-up (zes maanden nadat de interventiegroep de training heeft gevolgd)
|
|
Vaardigheden en comfort voor belangenbehartiging
Tijdsspanne: Pre, Post (drie maanden nadat de interventiegroep de training heeft gevolgd) en Follow-up (zes maanden nadat de interventiegroep de training heeft gevolgd)
|
De volledige naam van deze maatregel is Advocacy Skills and comfort.
De schaal Advocacy Skills en comfort meet de constructie van comfort met advocacy-vaardigheden.
De schaal loopt van 10 tot 50.
Hogere scores duiden beter op meer comfort met belangenbehartigingsvaardigheden.
De items worden opgeteld om een samenstelling te creëren.
|
Pre, Post (drie maanden nadat de interventiegroep de training heeft gevolgd) en Follow-up (zes maanden nadat de interventiegroep de training heeft gevolgd)
|
Medewerkers en onderzoekers
Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.
Sponsor
Studie record data
Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.
Bestudeer belangrijke data
Studie start (Werkelijk)
20 augustus 2022
Primaire voltooiing (Werkelijk)
15 mei 2024
Studie voltooiing (Werkelijk)
15 mei 2024
Studieregistratiedata
Eerst ingediend
21 juli 2023
Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria
10 januari 2024
Eerst geplaatst (Werkelijk)
16 januari 2024
Updates van studierecords
Laatste update geplaatst (Werkelijk)
30 oktober 2024
Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria
8 oktober 2024
Laatst geverifieerd
1 oktober 2024
Meer informatie
Termen gerelateerd aan deze studie
Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden
Andere studie-ID-nummers
- 1R03MH129757-01A1 (Subsidie/contract van de Amerikaanse NIH)
Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)
Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?
JA
Beschrijving IPD-plan
We zijn van plan om geanonimiseerde gegevens naar NDAR te uploaden.
Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel
Nee
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct
Nee
Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .