Felles helsearbeidere og mHealth for sigdcellesykdom

Nye voksne med sigdcellesykdom (SCD) opplever en syv ganger økning i dødeligheten i overgangsperioden (16-25 år). Denne svimlende økningen i dødelighet og akutt omsorgsutnyttelse i denne sårbare perioden skyldes blant annet vanskeligheter med å koordinere omsorgen ved overgang til voksenomsorg. Kritiske psykososiale problemer forsterker ytterligere sårbarheten til nye voksne med SCD under overgangen fra pediatrisk til voksenomsorg9. Dessverre inkluderte ingen av disse overgangsintervensjonsstudiene ungdom eller unge voksne med SCD. Pasienter, foreldre og leverandører av de med SCD er enige om at evnen til selvstendig å utføre selvbehandling av kronisk sykdom er avgjørende for å holde seg frisk i denne turbulente overgangsperioden.

Støtte til selvledelse er en nøkkelkomponent i den kroniske omsorgsmodellen. Community Health Worker-programmer (CHW) blir stadig mer populære og har effekt på selvbehandling av kronisk sykdom og systemnavigasjon. Mobile helseplattformer er like populære, og har effekt på selvledelse og etterlevelse. Dessverre er effektiviteten av mHealth og skreddersydd tekstmelding blant nye voksne med SCD fortsatt ukjent. Videre er også ukjent den komparative effektiviteten til CHW-programmer og mHealth.

Formålet med studien er å bestemme den komparative effektiviteten av CHW-programmer og mHealth blant nye voksne med SCD under overgang versus forbedret vanlig omsorg for å forbedre helserelatert livskvalitet og bruk av akutt omsorg for overgangsungdom med SCD.

Hovedmålet med denne studien er å sammenligne effektiviteten av to støtteintervensjoner for selvledelse (helsearbeidere og mobil helse) versus forbedret vanlig omsorg for å forbedre helserelatert livskvalitet og bruk av akutt omsorg for overgangsungdom med SCD. De sekundære målene er å:

• Identifiser og kvantifiser om pasientaktivering, selvstyringsatferd, biologiske markører og overføring til voksenomsorg er mediatorer av intervensjonsbehandlingseffekter.
• Identifiser individuelle og familiemessige faktorer som modererer intervensjonsbehandlingseffekter

Det utforskende målet er å:

•Utforsk sammenhengen mellom forbedringer og vanlig omsorg ved akutt bruk av barn og voksne

Studiepopulasjonen vil bestå av alle pasienter med SCD som er 17 år eller eldre og er egnet for overføring til en voksen hematolog innen 12 måneder. Ekskludert er individer med en intellektuell funksjonshemming som er alvorlig nok til at individet ikke ville ha kapasitet til å samhandle med et mobil- eller nettbasert program selv med assistanse eller ha en samtale med en helsepersonell (dvs. ikke verbal).