Zintegrowana opieka nad pacjentami z nieswoistymi zapaleniami jelit w Holandii dzięki nowatorskiemu narzędziu telemedycznemu myIBDcoach: randomizowana, kontrolowana próba (myIBDcoach)

Nieswoiste zapalenia jelit (IBD) są chorobą inwalidzką, rozpoznawaną głównie u ludzi młodych. Choroba charakteryzuje się heterogennym fenotypem, a przebieg choroby zaostrzeniami i remisjami. Podobnie jak w przypadku większości chorób przewlekłych, obciążenie ekonomiczne IBD jest istotne ze względu na bezpośrednie koszty opieki zdrowotnej i niepełnosprawność. Reorganizacja opieki zdrowotnej dla pacjentów z IBD w Holandii jest konieczna z kilku powodów. Pierwsze przewlekłe (sub)kliniczne zapalenie błony śluzowej powoduje nieodwracalne uszkodzenie jelit i powikłania, a żaden z obecnie dostępnych leków nie jest skuteczny u wszystkich pacjentów, a wiele leków może powodować poważne skutki uboczne. Aby zapobiec powikłaniom choroby i skutkom ubocznym IBD należy uważnie monitorować. Jednak w Holandii brakuje gastroenterologów, gdzie częstość występowania IBD wzrasta. Po drugie, istnieją dowody na to, że bezpośrednie zaangażowanie pracowników służby zdrowia, wzmocnienie pozycji pacjentów i zintegrowana opieka mogą poprawić wyniki leczenia chorób przewlekłych. Po trzecie, wiele istotnych klinicznie aspektów (np. niedożywienie) tej złożonej choroby nie są systematycznie przestrzegane w ramach rutynowej opieki. Wreszcie rząd domaga się rejestracji punktów końcowych skuteczności dla drogich leków w najbliższej przyszłości. Dlatego badacze we współpracy z holenderską organizacją pacjentów z nieswoistym zapaleniem jelit (CCUVN) opracowali internetowe narzędzie telemedyczne dla pacjentów z nieswoistym zapaleniem jelit. „myIBcoach” zawiera moduły e-learningowe, monitoruje aktywność choroby, niepełnosprawność, jakość życia, przestrzeganie zaleceń, infekcje, palenie tytoniu, skutki uboczne, stres i niedożywienie w ustalonych punktach czasowych za pomocą zatwierdzonych kwestionariuszy, umożliwia pacjentowi komunikację z pracownikami służby zdrowia i przekazuje informację zwrotną do zaplecza i pacjenta. Studium wykonalności przeprowadzone na 30 pacjentach z nieswoistym zapaleniem jelit w 3 ośrodkach wykazało wysoki poziom zadowolenia i zgodności pacjentów z nieswoistym zapaleniem jelit oraz pracowników służby zdrowia z tego narzędzia telemedycznego.

Celem niniejszego badania jest porównanie standardowej opieki nad pacjentami z NZJ w 3 szpitalach z opieką za pośrednictwem narzędzia telemedycznego myIBDcoach.