FOCUS dla pediatrycznej niedokrwistości sierpowatokrwinkowej i raka (FOCUS)

Niedokrwistość sierpowatokrwinkowa (SCD) i rak to schorzenia występujące u młodzieży, które wiążą się z problemami psychospołecznymi, w tym objawami lękowymi i depresyjnymi oraz pogorszeniem jakości życia związanej ze zdrowiem. Zarówno SCD, jak i rak mogą wymagać szeregu zabiegów i hospitalizacji, które negatywnie wpływają na relacje rodzinne, funkcjonowanie rówieśników i inne dziedziny życia. Ponadto zarówno stany, jak i leczenie mogą obejmować szereg objawów lub skutków ubocznych (np. ból, zmęczenie, nudności), które zakłócają codzienne życie. Innymi słowy, pacjenci z SCD i rakiem są odpowiedzialni za stopniowe uczenie się radzenia sobie z wyzwaniami związanymi z ich stanem zdrowia i radzenia sobie z nimi. W związku z tym ostatnie wysiłki koncentrują się na zapewnianiu interwencji psychologicznych wspierających samokontrolę jako uzupełnienie standardowej opieki medycznej.

Dzieci i młodzież z SCD i rakiem mogą mieć ograniczony dostęp do wykwalifikowanych psychologów lub mogą nie być w stanie uczestniczyć w częstych osobistych wizytach interwencyjnych w celu zdobycia umiejętności wspierających funkcjonowanie psychospołeczne. Krytyczną przeszkodą w pomaganiu nastolatkom z SCD i rakiem jest to, że istnieje niewiele przenośnych interwencji, które zapewniają pomoc poza środowiskiem szpitalnym.

Celem tej propozycji jest pilotażowy test FOCUS (Framing Opportunities and Challenges using Stories), innowacyjnej i przenośnej interwencji mającej na celu poprawę psychospołecznego funkcjonowania nastolatków z problemami zdrowotnymi. Interwencja obejmuje zrobienie i opisanie celowych zdjęć, które są zgodne z The Hero's Journey, przewodnim szablonem narracji, który jest kroniką przejścia bohatera przez życiowe przygody i wyzwania, których kulminacją jest indywidualna siła i transformacja (Campbell, 1968). Wstępne dane oceniające komponenty FOCUS wykazały znaczną poprawę nastroju wśród zdrowych nastolatków i młodych dorosłych. Dane sugerują, że refleksja nad pozytywnymi i negatywnymi wydarzeniami dnia codziennego (np. za pomocą fotografii) i pisanie o doświadczeniach ma głęboki pozytywny wpływ na szereg rezultatów (np. wytrwałość, wdzięczność, funkcjonowanie). Ponadto badacze zamierzają udostępnić zdjęcia uczestników, historie i porady na stronie internetowej dla innych nastolatków z SCD lub rakiem. Dane wskazują, że zachowania prospołeczne (np. udzielanie porad rówieśnikom) i więzi społeczne mają szereg pozytywnych skutków. Główną prognozą jest to, że FOCUS będzie akceptowalny i wykonalny, a dane pilotażowe ujawnią poprawę zdrowia psychospołecznego uczestników. Osiągnięcie tych celów zapewni podstawowe dane potrzebne do wniosków o granty federalne do oceny FOCUS z większą próbą pediatryczną i innymi populacjami pacjentów, które pozwolą zidentyfikować wyniki i mechanizmy zmian.

Cel. FOCUS pilota. Pilotażowe, randomizowane, kontrolowane badanie porówna FOCUS ze standardową opieką. Badacze losowo przydzielą łącznie 60 pacjentów w wieku od 12 do 18 lat do interwencji FOCUS (n=15 z SCD; n=15 z rakiem) lub do leczenia jak zwykle (n=15 z SCD; n=15 z rakiem). . Randomizacja zostanie podzielona na warstwy, aby dopasować pacjentów na podstawie wieku, płci i stanu medycznego (typ SCD, typ nowotworu). Uczestnicy FOCUS zaangażują się w interwencję i pełne działania przez 10 dni po wypisaniu ze szpitala. Uczestnicy kontroli wykonają podobne działania, ale nie otrzymają interwencji. Zostaną przeprowadzone mieszane jakościowe i ilościowe pomiary wykonalności, akceptowalności i wstępnych wyników w celu oceny zarówno interwencji, jak i procedur badawczych.