Dostosowanie interwencji służb rzecznictwa dla rodzin latynoskich składających się z młodzieży w wieku przejściowym z zaburzeniami ze spektrum autyzmu
8 października 2024 zaktualizowane przez: Meghan Burke, Vanderbilt University
Kiedy młodzież z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD) przechodzi ze szkoły do placówek dla dorosłych, spada z „klifu usługowego”.
Aby zwiększyć dostęp do usług, badacze opracowali program ASSIST, który uczy rodziców, jak opowiadać się za usługami dla dorosłych na rzecz młodzieży z ASD.
W pilotażowym, randomizowanym, kontrolowanym badaniu (RCT: R34 MH104428) uczestnicy grupy terapeutycznej (w porównaniu z grupą kontrolną) wykazali znacząco lepszą wiedzę na temat usług dla dorosłych, rzecznictwa i wzmacniania pozycji.
Synowie/córki uczestników grup terapeutycznych mieli zwiększony dostęp do usług.
Aby interwencje służb rzecznictwa, takie jak ASSIST, były sprawiedliwe, muszą dotrzeć do rodzin, które są najbardziej narażone na dysproporcje w świadczeniu usług.
Jedną z takich niedocenianych populacji jest młodzież pochodzenia latynoskiego z ASD.
W porównaniu z białą młodzieżą młodzież latynoska z ASD otrzymuje znacznie mniej usług w zakresie edukacji pomaturalnej, opieki zdrowotnej i zatrudnienia oraz osiąga gorsze wyniki w szkole.
Oprócz barier utrudniających wszystkim rodzinom dostęp do usług, rodziny latynoskie borykają się z wyjątkowymi barierami w dostępie do usług (np. językiem, różnicami kulturowymi, obywatelstwem, dyskryminacją), co czyni je populacją marginalizowaną.
W ramach tego projektu badacze dostosowują program ASSIST i powiązane środki dla rodziców latynoskich młodzieży z ASD w wieku przejściowym.
W szczególności badacze wykorzystają dane ASSIST oraz dane pochodzące od rodziców z Ameryki Łacińskiej, którzy nie korzystają z ASSIST, aby opracować adaptacje programu nauczania ASSIST.
Badacze przeprowadzą także wstępne testy i proces adaptacji międzykulturowej, aby zrewidować środki ASSIST dla rodzin latynoskich.
Badacze przetestują dostosowany program ASSIST w randomizowanym, kontrolowanym badaniu, aby określić jego wykonalność, akceptowalność i skuteczność w odniesieniu do celów interwencji (wiedza, wsparcie i wzmocnienie pozycji) oraz rezultatów zainteresowania (dostęp do usług).
Projekt ten jest zgodny z priorytetami NIMH poprzez zbadanie usług od okresu dojrzewania do dorosłości (PA-21-199) oraz poprzez dostosowanie programu mającego na celu poprawę usług w zakresie zdrowia psychicznego dla populacji o niedostatecznej dostępności. Plan strategiczny NIMH 2020).
Odpowiada także na podstawową wartość Międzyagencyjnego Komitetu Koordynacyjnego ds. Autyzmu, jaką jest „równość” w zmniejszaniu różnic związanych z pochodzeniem kulturowym.
Co więcej, jeśli zakończy się sukcesem, będzie to pierwsza interwencja mająca na celu bezpośrednie zaradzenie dysproporcjom w usługach dla rodzin latynoskich składających się z młodych osób z ASD, które wkraczają w dorosłość.
Przegląd badań
Typ studiów
Interwencyjne
Zapisy (Rzeczywisty)
48
Faza
- Nie dotyczy
Kontakty i lokalizacje
Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.
Lokalizacje studiów
-
-
Illinois
-
Champaign, Illinois, Stany Zjednoczone, 61820
- University of Illinois at Urbana-Champaign
-
-
Kryteria uczestnictwa
Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.
Kryteria kwalifikacji
Wiek uprawniający do nauki
- Dorosły
- Starszy dorosły
Akceptuje zdrowych ochotników
Tak
Opis
Kryteria włączenia: Aby zostać włączonym do badania, uczestnik musi:
- powyżej 18 roku życia,
- identyfikować się jako Latinx,
- mieć dziecko autystyczne, które ukończyło 12. rok życia,
- mówić po hiszpańsku i
- mieszkają w Illinois.
Kryteria wyłączenia:
- Musi rozumieć hiszpański
Plan studiów
Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.
Jak projektuje się badanie?
Szczegóły projektu
- Główny cel: Badania usług zdrowotnych
- Przydział: Randomizowane
- Model interwencyjny: Przydział równoległy
- Maskowanie: Brak (otwarta etykieta)
Broń i interwencje
Grupa uczestników / Arm |
Interwencja / Leczenie |
|---|---|
|
Eksperymentalny: Interwencja
Uczestnicy wezmą udział w programie doradczym.
|
Będzie to 24-godzinny program rzecznictwa skupiający się na usługach dla osób niepełnosprawnych dorosłych.
|
|
Aktywny komparator: Grupa kontrolna listy oczekujących
Uczestnicy otrzymają pisemne materiały dotyczące programu rzecznictwa.
Po ukończeniu przez grupę interwencyjną programu rzecznictwa, uczestnicy grupy kontrolnej z listy oczekujących będą mogli wziąć udział w programie rzecznictwa.
|
Będzie to 24-godzinny program rzecznictwa skupiający się na usługach dla osób niepełnosprawnych dorosłych.
|
Co mierzy badanie?
Podstawowe miary wyniku
Miara wyniku |
Opis środka |
Ramy czasowe |
|---|---|---|
|
Skala Wiedzy o Niepełnosprawności
Ramy czasowe: Przed, po (trzy miesiące po odbyciu szkolenia przez grupę interwencyjną) i po zakończeniu szkolenia (sześć miesięcy po odbyciu szkolenia przez grupę interwencyjną).
|
Wielopunktowa skala wielokrotnego wyboru oceniająca wiedzę na temat usług dla osób niepełnosprawnych dorosłych.
Wyższe wyniki wskazują na większą wiedzę (stąd wyższe wyniki są uważane za lepsze wyniki).
Skala mieści się w zakresie od 0 (minimum) do 24 (maksimum).
Pełny tytuł skali to Wiedza.
Konstrukt, który mierzy, to wiedza na temat usług dla osób niepełnosprawnych dorosłych.
|
Przed, po (trzy miesiące po odbyciu szkolenia przez grupę interwencyjną) i po zakończeniu szkolenia (sześć miesięcy po odbyciu szkolenia przez grupę interwencyjną).
|
|
Skala działań rzeczniczych
Ramy czasowe: Przed, po (trzy miesiące po odbyciu szkolenia przez grupę interwencyjną) i po zakończeniu szkolenia (sześć miesięcy po odbyciu szkolenia przez grupę interwencyjną)
|
Skala składająca się z trzech podskal oceniających rzecznictwo indywidualne, rówieśnicze i systemowe.
Oczekiwano, że wzrośnie jedynie rzecznictwo indywidualne.
Wyższe wyniki wskazują na większe poparcie (stąd wyższe wyniki oznaczają lepsze wyniki).
Skala waha się od 12 (minimum) do 60 (maksimum).
Pełny tytuł skali to Rzecznictwo.
Konstruktem, który mierzy skala, jest rzecznictwo.
|
Przed, po (trzy miesiące po odbyciu szkolenia przez grupę interwencyjną) i po zakończeniu szkolenia (sześć miesięcy po odbyciu szkolenia przez grupę interwencyjną)
|
|
Skala wzmacniania pozycji rodziny – podskala rodziny
Ramy czasowe: Przed, po (trzy miesiące po odbyciu szkolenia przez grupę interwencyjną) i po zakończeniu szkolenia (sześć miesięcy po odbyciu szkolenia przez grupę interwencyjną)
|
Skala Umocnienia Rodziny (pełna nazwa skali) mierzy konstrukcje wzmocnienia w odniesieniu do rodziny, społeczności i systemu świadczenia usług. Wyższe wyniki wskazują na większe wzmocnienie (stąd wyższe wyniki oznaczają lepszy wynik).
Skala waha się od 12 (minimum) do 60 (maksimum).
Pozycje są sumowane, aby utworzyć łączny wynik.
Pełny tytuł skali to Wzmacnianie pozycji rodziny.
Konstrukt mierzony podskalą Rodzina to wzmocnienie pozycji w rodzinie.
|
Przed, po (trzy miesiące po odbyciu szkolenia przez grupę interwencyjną) i po zakończeniu szkolenia (sześć miesięcy po odbyciu szkolenia przez grupę interwencyjną)
|
|
Niespełniona skala usług
Ramy czasowe: Przed, po (trzy miesiące po odbyciu szkolenia przez grupę interwencyjną) i po zakończeniu szkolenia (sześć miesięcy po odbyciu szkolenia przez grupę interwencyjną)
|
Skala mierząca zakres potrzeb w zakresie usług wśród osób z autyzmem.
Wyniki wahają się od 0 (minimum) do 16 (maksimum), przy czym wyższe wyniki wskazują na więcej niezaspokojonych potrzeb w zakresie usług (zatem niższe wyniki oznaczają lepsze wyniki).
Pełny tytuł skali to Unmet Services.
Konstrukt ma niezaspokojone potrzeby serwisowe.
|
Przed, po (trzy miesiące po odbyciu szkolenia przez grupę interwencyjną) i po zakończeniu szkolenia (sześć miesięcy po odbyciu szkolenia przez grupę interwencyjną)
|
|
Skala wzmacniania pozycji rodziny – podskala systemu świadczenia usług
Ramy czasowe: Przed, po (trzy miesiące po odbyciu szkolenia przez grupę interwencyjną) i po zakończeniu szkolenia (sześć miesięcy po odbyciu szkolenia przez grupę interwencyjną)
|
Skala Umocnienia Rodziny (pełna nazwa) mierzy konstrukcję wzmocnienia w odniesieniu do rodziny, społeczności i systemu świadczenia usług. Wyższe wyniki wskazują na większe wzmocnienie (stąd wyższe wyniki oznaczają lepszy wynik).
Skala waha się od 12 (minimum) do 55 (maksimum).
Pozycje są sumowane, aby utworzyć łączny wynik.
Pełny tytuł skali to Wzmocnienie usług.
Konstrukcją mierzoną w tej podskali jest wzmocnienie pozycji w systemie świadczenia usług.
|
Przed, po (trzy miesiące po odbyciu szkolenia przez grupę interwencyjną) i po zakończeniu szkolenia (sześć miesięcy po odbyciu szkolenia przez grupę interwencyjną)
|
|
Skala wzmacniania pozycji rodziny – podskala społeczna i polityczna
Ramy czasowe: Przed, po (trzy miesiące po odbyciu szkolenia przez grupę interwencyjną) i po zakończeniu szkolenia (sześć miesięcy po odbyciu szkolenia przez grupę interwencyjną)
|
Skala Umocnienia Rodziny (pełna nazwa skali) mierzy konstrukcje wzmocnienia w odniesieniu do rodziny, społeczności i systemu świadczenia usług. Wyższe wyniki wskazują na większe wzmocnienie (stąd wyższe wyniki oznaczają lepszy wynik).
Skala waha się od 12 (minimum) do 55 (maksimum).
Pozycje są sumowane, aby utworzyć łączny wynik.
Pełny tytuł skali to Wzmocnienie społeczności i polityki.
Konstrukt mierzony podskalą społecznościową i polityczną to wzmocnienie pozycji w kontekście społeczności i polityki.
|
Przed, po (trzy miesiące po odbyciu szkolenia przez grupę interwencyjną) i po zakończeniu szkolenia (sześć miesięcy po odbyciu szkolenia przez grupę interwencyjną)
|
|
Umiejętności i komfort rzecznictwa
Ramy czasowe: Przed, po (trzy miesiące po odbyciu szkolenia przez grupę interwencyjną) i po zakończeniu szkolenia (sześć miesięcy po odbyciu szkolenia przez grupę interwencyjną)
|
Pełna nazwa tego środka to Umiejętności rzecznictwa i wygoda.
Skala umiejętności i komfortu rzecznictwa mierzy konstrukt komfortu dzięki umiejętnościom rzecznictwa.
Skala waha się od 10 do 50.
Wyższe wyniki są lepsze, co wskazuje na większy komfort korzystania z umiejętności rzecznictwa.
Elementy są sumowane, aby utworzyć kompozyt.
|
Przed, po (trzy miesiące po odbyciu szkolenia przez grupę interwencyjną) i po zakończeniu szkolenia (sześć miesięcy po odbyciu szkolenia przez grupę interwencyjną)
|
Współpracownicy i badacze
Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.
Sponsor
Daty zapisu na studia
Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.
Główne daty studiów
Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)
20 sierpnia 2022
Zakończenie podstawowe (Rzeczywisty)
15 maja 2024
Ukończenie studiów (Rzeczywisty)
15 maja 2024
Daty rejestracji na studia
Pierwszy przesłany
21 lipca 2023
Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości
10 stycznia 2024
Pierwszy wysłany (Rzeczywisty)
16 stycznia 2024
Aktualizacje rekordów badań
Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)
30 października 2024
Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości
8 października 2024
Ostatnia weryfikacja
1 października 2024
Więcej informacji
Terminy związane z tym badaniem
Dodatkowe istotne warunki MeSH
Inne numery identyfikacyjne badania
- 1R03MH129757-01A1 (Grant/umowa NIH USA)
Plan dla danych uczestnika indywidualnego (IPD)
Planujesz udostępniać dane poszczególnych uczestników (IPD)?
TAK
Opis planu IPD
Planujemy przesłać do NDAR niezidentyfikowane dane.
Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze
Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA
Nie
Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA
Nie
Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .