Estudo de Voicing My CHOiCES como uma ferramenta para planejamento avançado de cuidados em adultos jovens com câncer

Fundo:

Discutir os cuidados de fim de vida (EoL) é muito desafiador para adultos jovens (YA) que vivem com uma doença que ameaça a vida.

Embora existam muitos documentos úteis para facilitar as conversas de EoL com adultos, existem poucos recursos para ajudar o YA a entender e aceitar suas necessidades físicas, emocionais e sociais em mudança quando o tratamento não é mais eficaz.

Entre 2007-2011, o Departamento de Oncologia Pediátrica (07-C-0085) explorou a utilidade dos Cinco Desejos com adolescentes e adultos jovens vivendo com HIV ou câncer avançado. Esta pesquisa levou ao desenvolvimento de um novo guia de planejamento antecipado de cuidados (ACP), Voicing My CHOiCES (VMC). No entanto, Voicing My CHOiCES não foi examinado empiricamente em sua forma completa.

Objetivos.

Para determinar a utilidade percebida do VMC.

Determinar se o envolvimento no planejamento avançado de cuidados usando VMC está associado à redução da ansiedade, melhor suporte social, maior aceitação da doença e/ou melhor comunicação sobre ACP com familiares, amigos e/ou profissionais de saúde.

Avaliar a utilidade das alterações feitas no VMC original em comparação com o documento VMC revisado.

Elegibilidade:

Pacientes participantes:

Idade: 18 a 39 anos

Câncer conhecido ou outra doença crônica e inscrito em um protocolo do NIH ou tratado em um dos locais participantes.

Nenhuma experiência anterior usando Voicing My CHOiCES

Os participantes inscritos para avaliar a utilidade das alterações feitas no VMC original devem falar inglês.

Pacientes e familiares/amigos e profissionais de saúde devem falar inglês ou espanhol.

Projeto:

Cada sujeito completará uma avaliação inicial de sua ansiedade referente ao planejamento avançado de cuidados, qualidade do apoio social, aceitação da doença e qualidade da comunicação com a família, amigos e profissionais de saúde. Eles serão solicitados a revisar o documento de planejamento antecipado de cuidados, Expressando minhas ESCOLHAS, e a comentar sobre cada seção sobre se ele pode fornecer uma oportunidade para atender às necessidades de ACP para si mesmos e para outros jovens de sua idade vivendo com uma doença grave. Eles também avaliarão se revisões são necessárias para o documento.

Para obter as perspectivas de diferentes jovens adultos, o braço inicial do estudo incluiu 200 participantes, 27 jovens jovens que viviam de forma independente, 42 jovens jovens que tinham filho(s) e 81 jovens jovens que não viviam de forma independente ou não tinham filho(s). Além disso, até 50 familiares/amigos e profissionais de saúde dos participantes participaram da avaliação de acompanhamento. O Grupo 2 incluirá até 80 participantes recrutados no Centro Clínico, no Hospital Johns Hopkins e no Hospital Rhode Island (Lifespan) para comparar o original Voicing My CHOiCES com o documento revisado. Um total de até 280 indivíduos pode participar deste estudo.

Um projeto pré-pós de 1 mês será usado para avaliar a utilidade do documento, ansiedade, qualidade do apoio social, aceitação da doença, comunicação sobre planejamento de EoL e se o paciente participante compartilhou algum trabalho concluído no documento com um familiar, amigo ou profissional de saúde.

Se o participante compartilhou as preferências do ACP que foram documentadas no Voicing My CHOiCES com um familiar ou amigo e consentiu que entrássemos em contato com essa pessoa, obteremos o consentimento do familiar ou amigo e completaremos uma breve entrevista avaliando a utilidade e limitações de Voicing My CHOiCES para ACP. Se o participante compartilhou as preferências do ACP que foram documentadas no Voicing My CHOiCES com seu profissional de saúde e consentiu que conversássemos com esse profissional de saúde, uma breve entrevista avaliando a utilidade e as limitações do Voicing My CHOiCES para fins de planejamento de vida e se quaisquer mudanças nos cuidados de saúde dos participantes foram feitas em resposta ao Voicing My CHOiCES , serão documentados.