FOCO para Doença Falciforme Pediátrica e Câncer (FOCUS)

A doença falciforme (DF) e o câncer são condições médicas na juventude que estão associadas a problemas psicossociais, incluindo ansiedade e sintomas depressivos e comprometimento da qualidade de vida relacionada à saúde. Tanto a doença falciforme quanto o câncer podem exigir vários tratamentos e hospitalizações, o que afeta negativamente as relações familiares, o funcionamento dos pares e outros domínios da vida. Além disso, tanto as condições quanto os tratamentos podem envolver uma variedade de sintomas ou efeitos colaterais (por exemplo, dor, fadiga, náusea) que interferem na vida diária. Em outras palavras, os pacientes com DF e câncer são responsáveis ​​por aprender gradualmente a lidar e conviver com os desafios associados à sua condição médica. Como tal, os esforços recentes concentram-se em fornecer intervenções psicológicas para apoiar a autogestão como um complemento ao tratamento médico padrão.

Crianças e adolescentes com SCD e câncer podem ter acesso limitado a psicólogos qualificados ou podem não ser capazes de comparecer a visitas frequentes de intervenção pessoal para adquirir habilidades para apoiar o funcionamento psicossocial. Uma barreira crítica para ajudar adolescentes com DF e câncer é que existem poucas intervenções portáteis que fornecem assistência fora do ambiente hospitalar.

O objetivo desta proposta é testar FOCUS (Framing Opportunities and Challenges Using Stories), uma intervenção inovadora e portátil projetada para melhorar o funcionamento psicossocial de adolescentes com condições médicas. A intervenção envolve tirar e legendar fotografias propositais que se alinham com a Jornada do Herói, um modelo narrativo orientador que narra a passagem de um herói pelas aventuras e desafios da vida, culminando na força e transformação individual (Campbell, 1968). Os dados preliminares avaliando os componentes do FOCUS revelaram melhorias significativas no humor entre adolescentes saudáveis ​​e adultos jovens. Os dados sugerem que refletir sobre eventos diários positivos e negativos (por exemplo, por meio de uma fotografia) e escrever sobre as experiências têm efeitos positivos profundos em uma série de resultados (por exemplo, coragem, gratidão, funcionamento). Além disso, os investigadores pretendem compartilhar as fotografias, histórias e conselhos dos participantes em um site para outros adolescentes com SCD ou câncer. Os dados indicam que o comportamento pró-social (por exemplo, fornecer conselhos aos colegas) e a conexão social têm vários resultados positivos. A previsão central é que o FOCUS será aceitável e viável de ser aplicado e que os dados piloto revelarão melhorias na saúde psicossocial dos participantes. Alcançar esses objetivos fornecerá os dados fundamentais necessários para solicitações de subsídios federais para avaliar o FOCUS com uma amostra pediátrica maior e outras populações de pacientes, com poder de identificar resultados e mecanismos de mudança.

Mirar. Piloto FOCO. Um estudo piloto randomizado controlado comparará o FOCUS com o tratamento padrão. Os investigadores irão randomizar um total de 60 pacientes de 12 a 18 anos para intervenção FOCUS (n=15 com SCD; n=15 com câncer) ou tratamento usual (n=15 com SCD; n=15 com câncer) . A randomização será estratificada para combinar os pacientes com base na idade, sexo e condição médica (tipo de SCD, tipo de câncer). Os participantes do FOCUS participarão da intervenção e completarão as medidas por 10 dias após a alta hospitalar. Os participantes de controle completarão medidas semelhantes, mas não receberão a intervenção. Medidas mistas qualitativas e quantitativas de viabilidade, aceitabilidade e resultados preliminares serão conduzidas para avaliar a intervenção e os procedimentos do estudo.