Adaptando uma intervenção de serviços de defesa de direitos para famílias latinas de jovens em idade de transição com transtorno do espectro do autismo
8 de outubro de 2024 atualizado por: Meghan Burke, Vanderbilt University
Quando jovens com transtorno do espectro do autismo (TEA) fazem a transição da escola para os serviços para adultos, eles caem em um "abismo de serviços".
Para aumentar o acesso aos serviços, os investigadores desenvolveram o programa ASSIST, que ensina os pais como defender serviços para adultos em nome de jovens com PEA.
Num ensaio piloto randomizado controlado (RCT: R34 MH104428), os participantes do grupo de tratamento (versus controle) demonstraram um conhecimento significativamente melhorado sobre serviços para adultos, defesa de direitos e empoderamento.
Os filhos/filhas dos participantes do grupo de tratamento tiveram maior acesso aos serviços.
Para que as intervenções dos serviços de defesa de direitos, como o ASSIST, sejam equitativas, precisam de alcançar as famílias que correm maior risco de disparidades nos serviços.
Os jovens latino-americanos com TEA são uma dessas populações carentes.
Em relação aos jovens brancos, os jovens latinos com PEA recebem significativamente menos educação pós-secundária, serviços de saúde e de emprego e enfrentam piores resultados pós-escolares.
Além das barreiras que dificultam o acesso aos serviços para todas as famílias, as famílias Latinx enfrentam barreiras únicas no acesso aos serviços (por exemplo, língua, diferenças culturais, cidadania, discriminação), tornando-as uma população marginalizada.
Neste projeto, os investigadores estão adaptando o currículo ASSIST e medidas relacionadas para pais Latinx de jovens em idade de transição com ASD.
Especificamente, os investigadores aproveitarão os dados do ASSIST e os dados de pais Latinx, não ASSIST, para informar as adaptações ao currículo do ASSIST.
Os investigadores também realizarão pré-testes e um processo de adaptação transcultural para revisar as medidas ASSIST para famílias Latinx.
Os investigadores testarão o currículo ASSIST adaptado com um ensaio clínico randomizado para determinar sua viabilidade, aceitabilidade e eficácia nas metas de intervenção (conhecimento, defesa e capacitação) e resultado de interesse (acesso ao serviço).
Este projeto está alinhado com as prioridades do NIMH, examinando os serviços desde a adolescência até a idade adulta (PA-21-199) e adaptando um programa para melhorar os serviços de saúde mental para populações carentes (Plano Estratégico NIMH 2020).
Também responde ao valor central do Comitê Interinstitucional de Coordenação do Autismo de “equidade” na redução das disparidades com relação às origens culturais.
Além disso, se for bem-sucedida, será a primeira intervenção a abordar diretamente as disparidades de serviços para famílias latinas de jovens com TEA que estão em transição para a idade adulta.
Visão geral do estudo
Tipo de estudo
Intervencional
Inscrição (Real)
48
Estágio
- Não aplicável
Contactos e Locais
Esta seção fornece os detalhes de contato para aqueles que conduzem o estudo e informações sobre onde este estudo está sendo realizado.
Locais de estudo
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Illinois
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Champaign, Illinois, Estados Unidos, 61820
- University of Illinois at Urbana-Champaign
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Critérios de participação
Os pesquisadores procuram pessoas que se encaixem em uma determinada descrição, chamada de critérios de elegibilidade. Alguns exemplos desses critérios são a condição geral de saúde de uma pessoa ou tratamentos anteriores.
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
- Adulto
- Adulto mais velho
Aceita Voluntários Saudáveis
Sim
Descrição
Critérios de inclusão: Para ser incluído no estudo, o participante deve ser:
- maiores de 18 anos,
- identificar como Latinx,
- ter um filho com autismo com mais de 12 anos,
- falar espanhol e
- residir em Illinois.
Critério de exclusão:
- Deve entender espanhol
Plano de estudo
Esta seção fornece detalhes do plano de estudo, incluindo como o estudo é projetado e o que o estudo está medindo.
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
- Finalidade Principal: Pesquisa de serviços de saúde
- Alocação: Randomizado
- Modelo Intervencional: Atribuição Paralela
- Mascaramento: Nenhum (rótulo aberto)
Armas e Intervenções
Grupo de Participantes / Braço |
Intervenção / Tratamento |
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Experimental: Intervenção
Os participantes participarão de um programa de defesa de direitos.
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Este será um programa de defesa de direitos 24 horas focado em serviços para adultos com deficiência.
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Comparador Ativo: Grupo de controle de lista de espera
Os participantes receberão os materiais escritos do programa de defesa de direitos.
Depois de concluir o grupo de intervenção e concluir o programa de defesa de direitos, os participantes do grupo de controle da lista de espera poderão participar do programa de defesa de direitos.
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Este será um programa de defesa de direitos 24 horas focado em serviços para adultos com deficiência.
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O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Escala de Conhecimento sobre Deficiência
Prazo: Pré, Pós (três meses após o grupo de intervenção realizar o treinamento) e Acompanhamento (seis meses após o grupo de intervenção realizar o treinamento).
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Uma escala de múltipla escolha e vários itens que avalia o conhecimento sobre serviços para deficientes para adultos.
Pontuações mais altas indicam maior conhecimento (assim, pontuações mais altas são consideradas melhores resultados).
A escala varia de 0 (mínimo) a 24 (máximo).
O título não abreviado da escala é Conhecimento.
A construção que mede é o conhecimento dos serviços para deficientes adultos.
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Pré, Pós (três meses após o grupo de intervenção realizar o treinamento) e Acompanhamento (seis meses após o grupo de intervenção realizar o treinamento).
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Escala de Atividades de Advocacia
Prazo: Pré, Pós (três meses após o grupo de intervenção realizar o treinamento) e Acompanhamento (seis meses após o grupo de intervenção realizar o treinamento)
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Uma escala com três subescalas que avaliam a defesa de direitos individual, de pares e sistêmica.
Esperava-se que apenas a defesa individual aumentasse.
Pontuações mais elevadas indicam maior advocacia (portanto, pontuações mais elevadas significam melhores resultados).
A escala varia de 12 (mínimo) a 60 (máximo).
O título não abreviado da escala é Advocacy.
A construção que a escala mede é a defesa de direitos.
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Pré, Pós (três meses após o grupo de intervenção realizar o treinamento) e Acompanhamento (seis meses após o grupo de intervenção realizar o treinamento)
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Escala de Empoderamento Familiar - Subescala Familiar
Prazo: Pré, Pós (três meses após o grupo de intervenção realizar o treinamento) e Acompanhamento (seis meses após o grupo de intervenção realizar o treinamento)
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A Escala de Empoderamento Familiar (o nome completo da escala) mede os construtos de empoderamento em relação à família, à comunidade e ao sistema de prestação de serviços. Pontuações mais altas indicam maior empoderamento (portanto, pontuações mais altas significam um melhor resultado).
A escala varia de 12 (mínimo) a 60 (máximo).
Os itens são somados para criar uma pontuação total.
O título não abreviado da escala é Empoderamento Familiar.
O construto que a Subescala Família mede é o empoderamento dentro da família.
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Pré, Pós (três meses após o grupo de intervenção realizar o treinamento) e Acompanhamento (seis meses após o grupo de intervenção realizar o treinamento)
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Escala de serviço não atendida
Prazo: Pré, Pós (três meses após o grupo de intervenção realizar o treinamento) e Acompanhamento (seis meses após o grupo de intervenção realizar o treinamento)
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Uma escala que mede a extensão das necessidades de serviços entre indivíduos com autismo.
As pontuações variam de 0 (mínimo) a 16 (máximo), com pontuações mais altas indicando mais necessidades de serviços não atendidas (portanto, pontuações mais baixas significam melhores resultados).
O título da escala não abreviado é Serviços não atendidos.
A construção são necessidades de serviço não atendidas.
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Pré, Pós (três meses após o grupo de intervenção realizar o treinamento) e Acompanhamento (seis meses após o grupo de intervenção realizar o treinamento)
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Escala de Empoderamento Familiar - Subescala do Sistema de Prestação de Serviços
Prazo: Pré, Pós (três meses após o grupo de intervenção realizar o treinamento) e Acompanhamento (seis meses após o grupo de intervenção realizar o treinamento)
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A Escala de Empoderamento Familiar (o nome completo da escala) mede a construção do empoderamento em relação à família, à comunidade e ao sistema de prestação de serviços. Pontuações mais altas indicam maior empoderamento (portanto, pontuações mais altas significam um melhor resultado).
A escala varia de 12 (mínimo) a 55 (máximo).
Os itens são somados para criar uma pontuação total.
O título não abreviado da escala é Capacitação de Serviços.
A construção que esta subescala mede é o empoderamento dentro do sistema de prestação de serviços.
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Pré, Pós (três meses após o grupo de intervenção realizar o treinamento) e Acompanhamento (seis meses após o grupo de intervenção realizar o treinamento)
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Escala de Empoderamento Familiar - Subescala Comunitária e Política
Prazo: Pré, Pós (três meses após o grupo de intervenção realizar o treinamento) e Acompanhamento (seis meses após o grupo de intervenção realizar o treinamento)
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A Escala de Empoderamento Familiar (o nome completo da escala) mede os construtos de empoderamento em relação à família, à comunidade e ao sistema de prestação de serviços. Pontuações mais altas indicam maior empoderamento (portanto, pontuações mais altas significam um melhor resultado).
A escala varia de 12 (mínimo) a 55 (máximo).
Os itens são somados para criar uma pontuação total.
O título não abreviado da escala é Empoderamento Comunitário e Político.
A construção que a Subescala Comunitária e Política mede é o empoderamento dentro dos contextos comunitário e político.
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Pré, Pós (três meses após o grupo de intervenção realizar o treinamento) e Acompanhamento (seis meses após o grupo de intervenção realizar o treinamento)
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Habilidades e conforto de defesa de direitos
Prazo: Pré, Pós (três meses após o grupo de intervenção realizar o treinamento) e Acompanhamento (seis meses após o grupo de intervenção realizar o treinamento)
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O nome completo desta medida é Habilidades de Advocacia e Conforto.
A escala de competências e conforto de defesa de direitos mede a construção de conforto com competências de defesa de direitos.
A escala varia de 10 a 50.
Pontuações mais altas indicam melhor conforto com habilidades de defesa de direitos.
Os itens são somados para criar um composto.
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Pré, Pós (três meses após o grupo de intervenção realizar o treinamento) e Acompanhamento (seis meses após o grupo de intervenção realizar o treinamento)
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Colaboradores e Investigadores
É aqui que você encontrará pessoas e organizações envolvidas com este estudo.
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Datas de registro do estudo
Essas datas acompanham o progresso do registro do estudo e os envios de resumo dos resultados para ClinicalTrials.gov. Os registros do estudo e os resultados relatados são revisados pela National Library of Medicine (NLM) para garantir que atendam aos padrões específicos de controle de qualidade antes de serem publicados no site público.
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Real)
20 de agosto de 2022
Conclusão Primária (Real)
15 de maio de 2024
Conclusão do estudo (Real)
15 de maio de 2024
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
21 de julho de 2023
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
10 de janeiro de 2024
Primeira postagem (Real)
16 de janeiro de 2024
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
30 de outubro de 2024
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
8 de outubro de 2024
Última verificação
1 de outubro de 2024
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Termos MeSH relevantes adicionais
Outros números de identificação do estudo
- 1R03MH129757-01A1 (Concessão/Contrato do NIH dos EUA)
Plano para dados de participantes individuais (IPD)
Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?
SIM
Descrição do plano IPD
Planejamos enviar dados anonimizados para o NDAR.
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Não
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
Não
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