Разработка семейной карты: взгляд на совместное преодоление трудностей

Содействие распространению информации о рисках заболеваний и поощрение здорового образа жизни в семьях может быть усилено с помощью сетевых вмешательств. Сетевые вмешательства являются инновационными в том смысле, что они адаптированы к структуре социальной системы, в которую встроены люди. Понимание социальных и реляционных факторов, связанных с процессами распространения семейного риска, поощрения и поддержки семьи, имеет важное значение для разработки сетевых инструментов вмешательства, ориентированных на семью. Первая цель текущего проекта состоит в том, чтобы определить те ключевые социальные пути, которые могут быть использованы в сетевом вмешательстве, ориентированном на семью, которое способствует профилактике заболеваний и укреплению здоровья в семьях из групп риска. С этой целью усилия будут сосредоточены на оценке того, существует ли согласованный небольшой набор реляционных характеристик, связанных с распространением информации о семейном риске и процессами как поведенческой, так и эмоциональной адаптации к риску заболевания при различных заболеваниях и культурных контекстах. Вторая цель состоит в том, чтобы изучить возможность использования когнитивных сетевых подходов для оценки социальных взаимодействий между членами семьи в качестве средства для улучшения реализации сетевого вмешательства. Когнитивная сеть - это восприятие человеком отношений между членами его семьи (или сети). Таким образом, когнитивные сетевые подходы потенциально могут быть использованы для получения точного представления о социальной структуре семьи на основе информации, предоставленной небольшим подмножеством оптимально расположенных членов семьи. Те ключевые социальные пути, которые были определены в рамках первой задачи данного исследования, будут использоваться для решения второй задачи. Для исследования будут набраны семьи, страдающие заболеваниями и расстройствами, которые охватывают спектр генетической пенетрантности, начиная от моногенетических заболеваний с высокой пенетрантностью и заканчивая менее пенетрантными, общими сложными состояниями. Кроме того, текущие усилия будут направлены на привлечение образцов из различных культурных слоев, чтобы рассмотреть наши ограниченные знания о информировании о рисках и адаптации в таких семьях, а также облегчить обобщение результатов. Участники исследования будут набираться из установленных когорт, информационно-просветительских мероприятий или текущих исследований как в NIH, так и в заочных учреждениях. Члены семьи будут набраны с использованием метода выборки «снежный ком», и им будет предложено заполнить анкету/интервью лично, через Интернет и/или по телефону. Интервью будут иметь полуструктурированный формат, чтобы допустить небольшие отклонения в подсказках и пробах для ответов на вопросы участников. Исследование, рассматриваемое в этом протоколе, приведет к разработке инновационной методологии, способной улучшить разработку и реализацию семейных вмешательств, способствующих профилактике заболеваний.