Адаптация мер адвокационной службы для латиноамериканских семей молодежи переходного возраста с расстройствами аутистического спектра
8 октября 2024 г. обновлено: Meghan Burke, Vanderbilt University
Когда молодые люди с расстройствами аутистического спектра (РАС) переходят из школы в службы для взрослых, они падают с «обрыва обслуживания».
Чтобы расширить доступ к услугам, исследователи разработали программу ASSIST, которая учит родителей защищать услуги для взрослых от имени молодежи с РАС.
В пилотном рандомизированном контролируемом исследовании (РКИ: R34 MH104428) участники экспериментальной группы (по сравнению с контрольной) продемонстрировали значительно улучшенные знания об услугах для взрослых, адвокации и расширении прав и возможностей.
Сыновья/дочери участников лечебных групп получили более широкий доступ к услугам.
Чтобы такие мероприятия, как ASSIST, были справедливыми, они должны охватывать семьи, которые подвергаются наибольшему риску неравенства в услугах.
Латиноамериканская молодежь с РАС – одна из таких недостаточно обслуживаемых групп населения.
По сравнению с белой молодежью, латиноамериканская молодежь с РАС получает значительно меньше услуг послесреднего образования, здравоохранения и трудоустройства и имеет худшие результаты после окончания школы.
В дополнение к барьерам, которые препятствуют доступу к услугам для всех семей, латиноамериканские семьи сталкиваются с уникальными барьерами доступа к услугам (например, язык, культурные различия, гражданство, дискриминация), что делает их маргинализированной группой населения.
В этом проекте исследователи адаптируют учебную программу ASSIST и связанные с ней меры для латиноамериканских родителей молодежи переходного возраста с РАС.
В частности, следователи будут использовать данные ASSIST и данные от латиноамериканских родителей, не участвующих в ASSIST, для адаптации учебной программы ASSIST.
Следователи также проведут предварительное тестирование и процесс межкультурной адаптации для пересмотра мер ASSIST для латиноамериканских семей.
Исследователи проверят адаптированную учебную программу ASSIST с помощью рандомизированного контролируемого исследования, чтобы определить ее осуществимость, приемлемость и эффективность для целей вмешательства (знания, пропаганда и расширение возможностей) и интересующего результата (доступ к услугам).
Этот проект соответствует приоритетам NIMH, исследуя услуги от подросткового возраста до взрослой жизни (PA-21-199) и адаптируя программу по улучшению услуг в области психического здоровья для малообеспеченных групп населения (Стратегический план NIMH на 2020 год).
Он также соответствует основной ценности Межведомственного координационного комитета по аутизму - «справедливости» в сокращении различий в отношении культурного происхождения.
Кроме того, в случае успеха это будет первое вмешательство, направленное на непосредственное устранение неравенства в услугах для латиноамериканских семей молодых людей с РАС, вступающих во взрослую жизнь.
Обзор исследования
Тип исследования
Интервенционный
Регистрация (Действительный)
48
Фаза
- Непригодный
Контакты и местонахождение
В этом разделе приведены контактные данные лиц, проводящих исследование, и информация о том, где проводится это исследование.
Места учебы
-
-
Illinois
-
Champaign, Illinois, Соединенные Штаты, 61820
- University of Illinois at Urbana-Champaign
-
-
Критерии участия
Исследователи ищут людей, которые соответствуют определенному описанию, называемому критериям приемлемости. Некоторыми примерами этих критериев являются общее состояние здоровья человека или предшествующее лечение.
Критерии приемлемости
Возраст, подходящий для обучения
- Взрослый
- Пожилой взрослый
Принимает здоровых добровольцев
Да
Описание
Критерии включения: Чтобы быть включенным в исследование, участник должен быть:
- старше 18 лет,
- идентифицировать себя как латиноамериканцы,
- у вас есть ребенок с аутизмом старше 12 лет,
- говорить по-испански и
- проживать в Иллинойсе.
Критерий исключения:
- Должен понимать испанский
Учебный план
В этом разделе представлена подробная информация о плане исследования, в том числе о том, как планируется исследование и что оно измеряет.
Как устроено исследование?
Детали дизайна
- Основная цель: Исследования в области здравоохранения
- Распределение: Рандомизированный
- Интервенционная модель: Параллельное назначение
- Маскировка: Нет (открытая этикетка)
Оружие и интервенции
Группа участников / Армия |
Вмешательство/лечение |
|---|---|
|
Экспериментальный: Вмешательство
Участники примут участие в адвокационной программе.
|
Это будет круглосуточная пропагандистская программа, ориентированная на услуги для взрослых с ограниченными возможностями.
|
|
Активный компаратор: Группа контроля списка ожидания
Участники получат письменные материалы эдвокаси-программы.
После того, как группа вмешательства завершит программу адвокации, участники контрольной группы списка ожидания смогут участвовать в программе адвокации.
|
Это будет круглосуточная пропагандистская программа, ориентированная на услуги для взрослых с ограниченными возможностями.
|
Что измеряет исследование?
Первичные показатели результатов
Мера результата |
Мера Описание |
Временное ограничение |
|---|---|---|
|
Шкала знаний об инвалидности
Временное ограничение: До, после (через три месяца после прохождения обучения группой вмешательства) и последующее наблюдение (через шесть месяцев после прохождения обучения группой вмешательства).
|
Многопунктовая шкала с несколькими вариантами ответов, позволяющая оценить знания об услугах для взрослых с ограниченными возможностями.
Более высокие баллы указывают на более высокие знания (таким образом, более высокие баллы считаются лучшими результатами).
Шкала варьируется от 0 (минимум) до 24 (максимум).
Несокращенное название шкалы – Знания.
Конструкцией, которую он измеряет, является знание служб помощи взрослым людям с ограниченными возможностями.
|
До, после (через три месяца после прохождения обучения группой вмешательства) и последующее наблюдение (через шесть месяцев после прохождения обучения группой вмешательства).
|
|
Шкала адвокационной деятельности
Временное ограничение: До, после (через три месяца после прохождения обучения группой вмешательства) и последующее наблюдение (через шесть месяцев после прохождения обучения группой вмешательства)
|
Шкала с тремя подшкалами, оценивающими индивидуальную, равноправную и системную адвокацию.
Ожидалось, что увеличится только индивидуальная пропаганда.
Более высокие баллы указывают на более активную пропаганду (таким образом, более высокие баллы означают лучшие результаты).
Шкала варьируется от 12 (минимум) до 60 (максимум).
Несокращенное название шкалы — «Защита интересов».
Основой масштабных мер является пропаганда.
|
До, после (через три месяца после прохождения обучения группой вмешательства) и последующее наблюдение (через шесть месяцев после прохождения обучения группой вмешательства)
|
|
Шкала расширения прав и возможностей семьи — семейная подшкала
Временное ограничение: До, после (через три месяца после прохождения обучения группой вмешательства) и последующее наблюдение (через шесть месяцев после прохождения обучения группой вмешательства)
|
Шкала расширения прав и возможностей семьи (полное название шкалы) измеряет конструкции расширения прав и возможностей по отношению к семье, сообществу и системе предоставления услуг. Более высокие баллы указывают на большее расширение прав и возможностей (таким образом, более высокие баллы означают лучший результат).
Шкала варьируется от 12 (минимум) до 60 (максимум).
Элементы суммируются для получения общего балла.
Несокращенное название шкалы — «Расширение прав и возможностей семьи».
Конструкт, который измеряет семейная подшкала, — это расширение прав и возможностей внутри семьи.
|
До, после (через три месяца после прохождения обучения группой вмешательства) и последующее наблюдение (через шесть месяцев после прохождения обучения группой вмешательства)
|
|
Неудовлетворенная шкала обслуживания
Временное ограничение: До, после (через три месяца после прохождения обучения группой вмешательства) и последующее наблюдение (через шесть месяцев после прохождения обучения группой вмешательства)
|
Шкала, измеряющая степень потребностей в услугах среди людей с аутизмом.
Баллы варьируются от 0 (минимум) до 16 (максимум), при этом более высокие баллы указывают на большее количество неудовлетворенных потребностей в услугах (таким образом, чем ниже балл, тем лучше результат).
Несокращенное название шкалы — Unmet Services.
Конструкция представляет собой неудовлетворенные потребности в услугах.
|
До, после (через три месяца после прохождения обучения группой вмешательства) и последующее наблюдение (через шесть месяцев после прохождения обучения группой вмешательства)
|
|
Шкала расширения прав и возможностей семьи — подшкала системы предоставления услуг
Временное ограничение: До, после (через три месяца после прохождения обучения группой вмешательства) и последующее наблюдение (через шесть месяцев после прохождения обучения группой вмешательства)
|
Шкала расширения прав и возможностей семьи (полное название шкалы) измеряет структуру расширения прав и возможностей по отношению к семье, сообществу и системе предоставления услуг. Более высокие баллы указывают на большее расширение прав и возможностей (таким образом, более высокие баллы означают лучший результат).
Шкала варьируется от 12 (минимум) до 55 (максимум).
Элементы суммируются для получения общего балла.
Несокращенное название шкалы — «Расширение возможностей услуг».
Конструкцией этой подшкалы является расширение прав и возможностей внутри системы предоставления услуг.
|
До, после (через три месяца после прохождения обучения группой вмешательства) и последующее наблюдение (через шесть месяцев после прохождения обучения группой вмешательства)
|
|
Шкала расширения прав и возможностей семьи – подшкала сообщества и политики
Временное ограничение: До, после (через три месяца после прохождения обучения группой вмешательства) и последующее наблюдение (через шесть месяцев после прохождения обучения группой вмешательства)
|
Шкала расширения прав и возможностей семьи (полное название шкалы) измеряет конструкции расширения прав и возможностей по отношению к семье, сообществу и системе предоставления услуг. Более высокие баллы указывают на большее расширение прав и возможностей (таким образом, более высокие баллы означают лучший результат).
Шкала варьируется от 12 (минимум) до 55 (максимум).
Элементы суммируются для получения общего балла.
Несокращенное название шкалы: «Расширение прав и возможностей сообщества и политики».
Конструкцией, которую измеряет подшкала сообщества и политики, является расширение прав и возможностей внутри сообщества и политического контекста.
|
До, после (через три месяца после прохождения обучения группой вмешательства) и последующее наблюдение (через шесть месяцев после прохождения обучения группой вмешательства)
|
|
Навыки и комфорт адвокатуры
Временное ограничение: До, после (через три месяца после прохождения обучения группой вмешательства) и последующее наблюдение (через шесть месяцев после прохождения обучения группой вмешательства)
|
Полное название этой меры – «Навыки пропаганды и комфорт».
Шкала «Навыки пропаганды и комфорт» измеряет комфорт, связанный с навыками пропаганды.
Шкала варьируется от 10 до 50.
Более высокие баллы лучше указывают на больший комфорт при использовании навыков адвокации.
Элементы суммируются для создания композита.
|
До, после (через три месяца после прохождения обучения группой вмешательства) и последующее наблюдение (через шесть месяцев после прохождения обучения группой вмешательства)
|
Соавторы и исследователи
Здесь вы найдете людей и организации, участвующие в этом исследовании.
Спонсор
Даты записи исследования
Эти даты отслеживают ход отправки отчетов об исследованиях и сводных результатов на сайт ClinicalTrials.gov. Записи исследований и сообщаемые результаты проверяются Национальной медицинской библиотекой (NLM), чтобы убедиться, что они соответствуют определенным стандартам контроля качества, прежде чем публиковать их на общедоступном веб-сайте.
Изучение основных дат
Начало исследования (Действительный)
20 августа 2022 г.
Первичное завершение (Действительный)
15 мая 2024 г.
Завершение исследования (Действительный)
15 мая 2024 г.
Даты регистрации исследования
Первый отправленный
21 июля 2023 г.
Впервые представлено, что соответствует критериям контроля качества
10 января 2024 г.
Первый опубликованный (Действительный)
16 января 2024 г.
Обновления учебных записей
Последнее опубликованное обновление (Действительный)
30 октября 2024 г.
Последнее отправленное обновление, отвечающее критериям контроля качества
8 октября 2024 г.
Последняя проверка
1 октября 2024 г.
Дополнительная информация
Термины, связанные с этим исследованием
Дополнительные соответствующие термины MeSH
Другие идентификационные номера исследования
- 1R03MH129757-01A1 (Грант/контракт NIH США)
Планирование данных отдельных участников (IPD)
Планируете делиться данными об отдельных участниках (IPD)?
ДА
Описание плана IPD
Мы планируем загрузить обезличенные данные в NDAR.
Информация о лекарствах и устройствах, исследовательские документы
Изучает лекарственный продукт, регулируемый FDA США.
Нет
Изучает продукт устройства, регулируемый Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США.
Нет
Эта информация была получена непосредственно с веб-сайта clinicaltrials.gov без каких-либо изменений. Если у вас есть запросы на изменение, удаление или обновление сведений об исследовании, обращайтесь по адресу register@clinicaltrials.gov. Как только изменение будет реализовано на clinicaltrials.gov, оно будет автоматически обновлено и на нашем веб-сайте. .