Utveckling av familjekartan: tittar på kommunal coping

Att underlätta spridningen av information om sjukdomsrisker och främja engagemang i hälsosamt beteende inom familjer kan förbättras genom att använda nätverksbaserade insatser. Nätverksbaserade interventioner är innovativa genom att de är skräddarsydda efter strukturen i det sociala system inom vilket individer är inbäddade. Att förstå de sociala och relationella faktorer som är förknippade med processer för spridning av familjerisker, familjeuppmuntran och stöd är avgörande för att utveckla nätverksbaserade interventionsverktyg som riktar sig till familjen. Det första målet med det aktuella projektet är att fastställa de viktiga sociala vägar som kan användas i en familjecentrerad nätverksbaserad intervention som främjar förebyggande av sjukdomar och hälsofrämjande i riskfamiljer. För detta ändamål kommer ansträngningarna att fokuseras på att bedöma om det finns en konsekvent, liten uppsättning relationsegenskaper förknippade med spridningen av familjeriskinformation och processer för både beteendemässig och emotionell anpassning till sjukdomsrisker över olika sjukdoms- och kulturella sammanhang. Det andra målet är att undersöka möjligheten att använda kognitiva nätverksmetoder för att bedöma sociala interaktioner mellan familjemedlemmar som ett sätt att förbättra implementeringen av en nätverksbaserad intervention. Ett kognitivt nätverk är en individs uppfattning om relationerna mellan deras familjemedlemmar (eller nätverksmedlemmar). Sålunda kan kognitiva nätverksmetoder potentiellt användas för att fånga en korrekt representation av familjens sociala struktur baserat på informationen från en liten delmängd av optimalt placerade familjemedlemmar. De sociala nyckelvägar som identifierats inom det första målet för denna forskning kommer att användas för att ta itu med det andra målet. Familjer som drabbats av sjukdomar och störningar som spänner över spektrumet av genetisk penetrering, allt från mycket penetrerande, monogenetisk sjukdom till mindre penetrerande, vanliga komplexa tillstånd, kommer att rekryteras för studien. Vidare kommer den nuvarande ansträngningen att försöka engagera prover från olika kulturella bakgrunder för att ta itu med vår begränsade kunskap om riskkommunikation och anpassning i sådana familjer och för att underlätta generalisering av resultat. Studiedeltagare kommer att rekryteras från etablerade kohorter, uppsökande evenemang eller pågående studier, både vid NIH och vid extramurala institutioner. Familjemedlemmar kommer att rekryteras med hjälp av ett snöbollsprovtagningssätt och kommer att uppmanas att fylla i en personlig, webbaserad och/eller telefonundersökning/intervju. Intervjuer kommer att ha ett semi-strukturerat format för att tillåta små avvikelser i uppmaningar och undersökningar för att besvara deltagarnas frågor. Forskningen som behandlas i detta protokoll kommer att leda till utvecklingen av en innovativ metod med potential att förbättra utformningen och implementeringen av familjebaserade interventioner som främjar förebyggande av sjukdomar.