Förbättra familjemöten på pediatrisk hjärtintensivvårdsavdelning

Sammanhang:

En stor andel barn med avancerad hjärtsjukdom (AHD) dör på pediatrisk hjärtintensivavdelning (CICU), där föräldrar beskriver att de fått en realistisk förståelse för att deras barn hade en livsbegränsande sjukdom endast 2 dagar före döden. Försenad eller otillräcklig kommunikation inom team eller med familjer kan bidra till denna brist på förståelse (som visas hos barn med andra allvarliga sjukdomar), medan interaktioner med pediatriska palliativa vårdspecialister (PPCS) har visat sig förbättra kommunikationen och förståelsen för prognos. Det begränsade antalet PPCS innebär dock att alla läkare på CICU måste ha kompetensen att stödja föräldrarnas beslutsfattande, inklusive att ge dåliga nyheter och framkalla föräldrarnas mål för sitt barn.

Mål:

1. Att utveckla ett utbildningsprogram för kommunikationsfärdigheter (CST) för interprofessionella team i den pediatriska CICU via en co-designprocess.
2. Att utvärdera CICU-klinikers upplevda genomförbarhet och acceptans av CST.
3. Att utvärdera CSTs inverkan på kommunikationsförmåga och teamfunktion i faktiska familjemöten.
4. Att beskriva och utvärdera föräldrars kommunikationsutmaningar på CICU och deras tillfredsställelse med kommunikationen.
5. För att fastställa föräldrarnas upplevda acceptans av de aspekter som vänder sig mot föräldrarna av CST-programmet.
6. Utvärdera läkarens trohet mot interventionsplanen.

Studera design:

Prospektiv kohortstudie med för- och efterbedömningar kring en intervention.

Inställning/deltagare:

Kliniker vid barnsjukhuset i Philadelphia (CHOP) och föräldrar till barn som tidigare inlagts på intensivvårdsavdelningen kommer att bjudas in att delta i den del av studien som utformas tillsammans för att utveckla den team- och familjebaserade interventionen. En separat grupp frivilliga närvarande intensivister, kardiologer, hjärtkirurger, läkare i frontlinjen, sjuksköterskor vid sängkanten och socialarbetare från den pediatriska CICU vid Children's Hospital of Philadelphia (CHOP) kommer att genomgå interventionen och delta i observerade familjemöten före och efter intervention. Andra läkare som deltar i ett observerat familjemöte kommer också att registreras. Föräldrar eller vårdnadshavare och deras barn i CICU som har varit där i minst 7 dagar och förväntas stanna minst ytterligare 7 dagar kommer också att godkännas och registreras.

Studieinterventioner och åtgärder:

Intervention:

Interventionen inkluderar både en tvärprofessionell teamutbildning som kommer att inkludera träning i kommunikationsförmåga för att ge dåliga nyheter och bygga teamsamarbete och en familjeorienterad intervention för att förbereda dem för familjemöten.

Åtgärder:

Co-designprocessen för att utveckla interventionen kommer att ha fokusgrupper för att utvärdera interventionernas innehåll och upplevda genomförbarhet.

Effekten av interventionen på CICU-klinikers upplevda användbarhet och tillfredsställelse med utbildningen kommer att mätas med postinterventionsundersökningar och uppföljningsintervjuer.

För själva familjemötena kommer bedömning av insatsens påverkan på kommunikation och teamfunktion i faktiska familjemöten före och efter intervention att göras genom kodning av ljudinspelningar med validerade verktyg och kvalitativ kodning av innehåll. Samarbete kommer att mätas med hur lång tid olika medlemmar från olika discipliner talar, och teammedlemmars uppfattning och tillfredsställelse med samarbete kommer att mätas med hjälp av ett validerat verktyg. Tillförlitligheten för genomförandet av interventionen kommer att mätas genom att dokumentera beteenden hos läkare efter intervention vid möten och i diagramdokumentation.

Föräldrars erfarenheter av familjemöten och perspektiv på kommunikation med det kliniska teamet kommer att mätas med en förinterventionsundersökning som mäter föräldrarnas humör, påverkan och tillfredsställelse med kommunikation eller med semistrukturerad intervju. Föräldrarnas uppfattning om CST kommer att mätas i postinterventionsundersökningar och acceptansintervjuer.