Avancerade cancerpatienters och deras primärvårdares vilja att kommunicera om förhandsplanering (ACP)

Avancerad vårdplanering (ACP) är en viktig del av vård i livets slutskede. Avancerad vårdplanering syftar till att (1) fastställa behandlings- och vårdalternativ i händelse av att fortsatt cancerbehandling är mer riskabel än fördelaktig (t.ex. att delta i en klinisk prövning som testar en ny behandling; endast fortsatt stödjande vård) och (2) fastställa möjlig behandling begränsningar i händelse av att en medicinsk komplikation hotar patientens överlevnad utan patientens uttryckta önskemål (t.ex. överflyttning till intensivvårdsavdelning; återupplivning). ACP syftar till att säkerställa att patienten får vård som överensstämmer med deras personliga värderingar, livsmål och preferenser. Nuförtiden är ACP tänkt som en iterativ process för kommunikation mellan patienter, deras familjer och vårdgivare. Men cancerpatienter engagerar sig fortfarande sällan med sin läkare och familj i en diskussion om ACP.

Det finns ett gap mellan rekommendationerna att kommunikation sker mellan patienter, deras familjer och läkare angående planering av vård i livets slutskede, och tillämpningen av denna rekommendation i klinisk praxis. Denna klyfta hotar såväl vårdens livskvalitet som vårdpersonalens anpassning till denna fas av sjukdomen och den sorg som följer. En grundlig och rigorös studie av orsakerna till denna diskrepans har blivit en viktig fråga för morgondagens onkologi.

Inga studier har kvantifierat respektive vilja hos cancerpatienter och deras primära vårdgivare att kommunicera om ACP med varandra och med sin(a) läkare. Inga studier har kvantifierat överensstämmelse/oenighet mellan dessa patienter och deras primära vårdgivare i denna fråga. Ingen studie har bedömt de medicinska, psykologiska och relationella faktorer som är förknippade med dessa respektive vilja och överenskommelser/oenigheter.

Detta är en tvärsnittsobservationsstudie. Varje vecka kommer listan över berättigade patienter som har en konsultation vid Institut Jules Bordet på avdelningarna för medicinsk onkologi, hematologi, kirurgi eller strålbehandling att tillhandahållas av institutets IT-avdelning. En revision av patienternas journaler kommer att utföras av utvärderaren. Denna kontroll säkerställer att patienten uppfyller studiens behörighetskriterier.

Varje patient kommer att kontaktas personligen per telefon av en utvärderare för att introducera studien och be om deras deltagande. Under denna kontakt kommer patienten att identifiera och tillhandahålla, om så önskas, kontaktinformationen för sin primära vårdgivare och den läkare som de utser som sin primära beslutsfattare i behandlingen och vården av sitt cancertillstånd.

En psyko-onkolog utvärderare kommer att utföra bedömningen för alla patienter, deras primära vårdgivare och deras läkare. Denna bedömning är baserad på en integrerande modell av medicinska, psykologiska och relationsfaktorer förknippade med patienters och deras anhörigas vilja att kommunicera om patientens ACP. Denna modell har möjliggjort utvecklingen av fallrapportformulär med olika frågeformulär. Blanketter för informerat samtycke kommer att tillhandahållas av utvärderaren, på grund av de känsliga ämnena som behandlas. Frågeformulären för patienten, deras primära vårdgivare och dennes läkare kommer att administreras inom en månad efter den första kontakten med patienten. En simultan utvärdering kommer att genomföras med patienter och primärvårdare. Tidsskillnaden mellan frågeformulären för de tre huvudpersonerna som är inblandade i studien kommer inte att överstiga 72 timmar. Ifyllandet av frågeformuläret kommer att assisteras, personligen eller vid behov på distans, före konsultationen. Enkäten kommer att administreras med hjälp av REDCAP-mjukvaran.

Rekryteringen av patienter, deras primära vårdgivare och deras läkare kommer att ske i följd. Denna rekrytering kommer att fortsätta tills 300 patient - primärvårdare - läkare triader ingår i studien. Den sociodemografiska och medicinska informationen om de försökspersoner för vilka denna utvärdering inte kunde utföras, liksom skälen till denna icke-utvärdering, kommer att registreras och arkiveras i studieresultaten.

Detta är den första studien som på ett observationellt sätt behandlar villigheten hos patienten och deras primära vårdgivare att kommunicera om ACP, deras överensstämmelse/oenighet med dessa respektive vilja, och de associerade medicinska och relationella psykologiska faktorerna. Institut Jules Bordet tillhandahåller en ram för att genomföra en studie, vars resultat kommer att möjliggöra optimering av processen för att upprätta ett AVS. Denna optimering kommer att förbättra livskvaliteten för dessa patienter och deras familjer. Genomförandet av denna studie kommer att ge förslag på interventioner som kan optimera upprättandet av en ACP för många cancerpatienter.