Utveckling och genomförbarhet av ett sjuksköterskeledd personcentrerat utbildningsprogram (PsoEd)

1. Inledning 1.1. Bakgrund och motivering Psoriasis är en systemisk, immunmedierad störning som kännetecknas av inflammatoriska hud- och ledmanifestationer som påverkar patientens livskvalitet, särskilt på en psykologisk, kroppsestetisk och social nivå, och som därför inte bara kan försämra deras behandlingsföljsamhet och hållbarhet. behandling men också patient-vårdpersonal relationer [5, 6]. Psoriasisprevalensen hos vuxna i Europa varierar från 2 % till 3 % [7, 8]. Om dessa fynd tillämpas på det schweiziska sammanhanget skulle det betyda att det finns uppskattningsvis 180 000 personer som lider av psoriasis i Schweiz. Incidensen ökar med åldern vilket gör psoriasis till ett globalt hälsoproblem [9]. Psoriasis kan uppträda i många olika former och klassificeras utifrån sjukdomens svårighetsgrad i mild, måttlig och svår [10]. Det är en kronisk och återkommande sjukdom som främst syns på huden, som kännetecknas av alternerande faser av utbrott och remissioner och vars utveckling kan variera mycket från en individ till en annan [11, 12]. Oavsett svårighetsgrad kräver denna kroniska hudsjukdom en långsiktig behandlingsstrategi. På grund av synligheten av lesioner hos patienter och den otillräckliga förståelsen av denna sjukdom i allmänheten, lider individer med psoriasis ofta av stigma i sina dagliga liv, vilket har negativa effekter på deras själveffektivitet, mentala hälsa, livskvalitet och terapeutiska svar. [13]. En systematisk översikt och metaanalys av Xiao et al. [14] visar att det för individer som lider av psoriasis finns en mängd olika psykologiska interventionsmetoder som används i stor utsträckning nuförtiden, bland vilka kognitiv beteendeterapi är den mest erkända inom området. Kognitiv beteendeterapi kan minska stigmatiseringen och förvirringen kring affektiva och ångestsvar på sjukdomen [15, 16], och det kan förbättra psoriasis svårighetsgrad genom att hämma inflammationen i samband med depression och ångest. Konsekvenser av stigmatisering är låg self-efficacy [17]. Self-efficacy hänvisar till en individs självupplevda förmåga att agera effektivt i en mängd olika situationer som förbättrar deras dagliga aktiviteter [18]. Det är en viktig faktor som påverkar individens förmåga att själv hantera symtom på sina kroniska sjukdomar. Self-efficacy spelar en viktig roll när det gäller att avgöra om egenvårdsåtgärder initieras, hur mycket ansträngning som utövas och hur länge ansträngningen pågår inför hinder och misslyckanden [18]. Bevis visar att om individer med hög själveffektivitet att hantera sina kroniska sjukdomar återspeglar en upplevd förmåga att hantera utmaningar relaterade till deras sjukdomar och en känsla av kontroll över sina liv [19-21]. Self-efficacy hos patienter med psoriasis kan förbättras genom utbildning, förvärvande av coping skills genom gemensamma erfarenheter eller psykologiska stödsystem [22]. Därför är psoriasis en börda inte bara för de drabbade själva, orsakar lidande och kräver livslång behandling och behandling, utan också för deras nära anhöriga och för samhället som helhet.

Vården av patienter med psoriasis har på grund av sitt komplexa kroniska tillstånd och sjukdomsförlopp blivit en specialitet i sig. Traditionellt är det terapeutiska tillvägagångssättet för hantering av psoriasis ett mångfacetterat mestadels medicinskt tillvägagångssätt som bestäms av typen, svårighetsgraden av psoriasis och det hudområde som drabbats. Även om etiologin ännu inte är helt klarlagd är traditionellt medicinska behandlingsalternativ för att minska sjukdomsaktiviteten och förbättra symtomen mångfacetterade inklusive topisk applicering av krämer, fototerapi och/eller systemisk terapi [23]. Lokal behandling är främst för mild eller måttlig psoriasis. Denna behandling inkluderar salvor som kalcipotriol, kalcineurinhämmare, tretinoin, glukokortikoid, medicinskt bad med diastas eller örtextrakt och fototerapi [24]. Fototerapi är en effektiv, säker och tillgänglig behandling utan att ge några systemiska biverkningar och kan kombineras med biologiska medel för behandling av svårare psoriasis [25]. Den systemiska behandlingen involverar konventionella och nyare orala eller injicerbara systemiska medel och biologiska läkemedel såsom immunhämmare, immunmodulatorer eller tumörnekrosfaktor α-antagonister [26]. Bevis rapporterar ett samband mellan svårighetsgrad av psoriasis och metaboliska komorbiditeter, ångest, depression, rökning och alkoholmissbruk [27]. En tidig diagnos av dessa associerade sjukdomar, implementering av behandling och antagande av hälsosam livsstil är viktiga utöver behandlingen av psoriasissymptom för att förbättra prognosen.

Hos psoriasispatienter har kunskapsnivån om sjukdomens patogenes och behandling visat sig vara otillräcklig (Lanigan och Layton, 1991, Leung et al., 2009, Renzi et al., 2006 och 2011). Bevis visar att efter sex månader en veckovis två timmars utbildningssession ger information om olika aspekter av psoriasis - inklusive genetik, mekanismer, utlösande faktorer, sjukdomsförlopp, förebyggande åtgärder, samsjukligheter, daglig hudvård och behandlingsalternativ, som såväl som psykopedagogisk vägledning - kan förbättra patientkunskapen och ge bättre hanteringsstrategier med sjukdomen och bättre attityd till terapi [39]. En minskning av svårighetsgraden av psoriasis rapporterades av Bostoen och kollegor [40]. De tillhandahöll ett läkardrivet utbildningsprogram om stressreducerande tekniker med ett 12-veckors utbildningsprogram (2 timmars sessioner två gånger i veckan), som observerade en minskning av sjukdomens svårighetsgrad och en förbättring av livskvalitet, fysisk aktivitet och depressionsstatus. Dessa resultat bekräftas av Bubak's et al. [41] prospektiv kontrollerad studie med 53 deltagare (24 IG, 29 CG), som visar ökad kunskap, självkompetens om sjukdomen och förbättring av allmän hälsa när de deltar i ett utbildningsprogram bestående av två 2h-workshops som behandlar detaljer om etiologi, patogenes, samsjukligheter, behandlingsalternativ, kost, träning och missbruk jämfört med vanlig vård. Däremot sågs inga positiva korttidseffekter på livskvalitet och terapiföljsamhet. En nyare studie av Jendoubi och kollegor [42] med 142 patienter visar att ett standardiserat läkarledd utbildningsprogram bestående av fem sessioner under 3 månader förbättrar patientkunskapen och tillfredsställelsen men har ingen positiv effekt på patienternas livskvalitet. Dessutom visar resultaten att programmet inte förbättrade sjukdomens svårighetsgrad också, vilket strider mot studien av Bostoen och kollegor [40]. På liknande sätt visar en randomiserad kontrollerad studie med 64 psoriasispatienter inga skillnader i psoriasis svårighetsgrad hos deltagare som går ett läkarledd utbildningsprogram bestående av 2-timmars sessioner två gånger i veckan i 9 veckor jämfört med kontrollgruppen (IG: 5/46 [35,7 %) ] vs.CG: 5/16 [31,3 %]; p = 1 000) [43]. Därför kan ett utbildningsprogram göra det möjligt att förbättra patientkunskaper och tillfredsställelse, men inkonsekvenser kvarstår när det gäller dess inverkan på utvecklingen av psoriasis svårighetsgrad och livskvalitet. Ytterligare studier behövs för att optimera utbildningsprogram som förbättrar sjukdomens svårighetsgrad och livskvalitet och hur fördelarna med sådana program kommer att utvecklas på lång sikt behöver också klargöras.

Bevis rapporterar att 26,6 % av patienterna har låg hälsokompetens (HL), vilket är en högre andel än den som observerats för andra kroniska tillstånd [44]. Health literacy definieras som kunskap om hälsa, hälso- och sjukvård och hälsosystem samt bearbetning och användning av information i olika format i relation till hälso- och sjukvård; och förmågan att upprätthålla hälsa genom självförvaltning och att arbeta i partnerskap med vårdgivare [45]. Lågt HL är associerat med lägre utbildning [46], minskad kommunikation med vårdpersonal [47], minskad förmåga till egenvård [48] och högre svårighetsgrad av psoriasis [44]. Högt HL är en prediktor för högre livskvalitet, self-efficacy, kunskap och minskad psoriasis svårighetsgrad [1]. HL är därför en viktig faktor som kan påverka följsamhet till terapi och kliniska resultat hos psoriasispatienter [49, 50]. En tvärsnittsstudie undersökte sambandet mellan HL och psoriasisutbildning från sjukvårdspersonal i en kohort av 825 psoriasispatienter som använde ett 3 veckors program (Climate Helio Therapy) [51]. Patienter som följde treveckorsprogrammet hade en högre HL-poäng (Cohens effektstorlek: 0,24 till 0,44), högre självhantering och mer psoriasiskunskap jämfört med deltagare som inte följde detta program. Denna studie undersökte dock inte effektiviteten av detta program på psoriasis svårighetsgrad.

Sjuksköterskor spelar en viktig och avgörande roll i vården [52]. Sjuksköterskors deltagande i omfattande sjukdomshantering är i länder som Storbritannien är väletablerade [53]. I Schweiz utvecklas detta långsamt, även om specialiserade sjuksköterskor skulle kunna ta över mer omfattande aspekter av patientvården. Även om sjuksköterskerollen kompletterar läkarens roll genom att förespråka hälsofrämjande, utbilda patienter och allmänheten om förebyggande av sjukdomar, ge vård och hjälpa till med bot, delta i rehabilitering och ge stöd [54]. Detta innebär att sjuksköterskor har möjlighet att spela en nyckelroll i att omvandla hälso- och sjukvården för att skapa en mer tillgänglig, högkvalitativ och värdestyrd miljö för patienterna. Men nuförtiden är denna roll inkonsekvent rapporterad och är fortfarande dåligt implementerad i dermatologiska miljöer [55, 56]. Inom sårvårdsområdet är denna roll mer etablerad [57] eftersom sjuksköterskor utvecklat sjuksköterskeledda sårkliniker för komplexa sår [58] med fokus främst på utbildning [59]. Olika metoder för patientutbildning, till exempel i vården av patienter med venösa bensår, har rapporterats inklusive individuella sessioner, gruppsessioner, telefonsamtal, webbappsbaserad, audiovisuell baserad, informationsbroschyr eller broschyr [60]. Bevis visar att användningen av olika metoder kan förbättra läranderesultaten [61]. Stöd till information som audiovisuellt eller skriftligt innehåll är viktigt eftersom människor bara behåller en liten mängd information från samråd [62]. Majoriteten av de utbildningsprogram som beskrivs ovan i psoriasispopulationen är baserade på individuella eller gruppsessioner. Endast en pilot randomiserad kontrollerad studie av Ersser och kollegor [63] använder audiovisuellt, skriftligt material och telefonsamtal utöver gruppsessioner, och en annan använder enbart webbappsbaserad utbildning (Hawkins et al., 2017). Det behövs dock forskning för att definiera den mest lämpliga modellen för sjuksköterskeledda utbildningsprogram och för att utvärdera dess effekt på sjukdomens svårighetsgrad och livskvalitet. Därför försöker vi utveckla en sjuksköterskeledd pedagogisk intervention för psoriasispatienter med hjälp av utvalda utbildningsformer, utvärdera dess genomförbarhet i klinisk praxis och mäta dess inverkan på psoriasis svårighetsgrad med avseende på livskvalitet, hälsokompetens och patientnytta.