用于评估结果数据的淋巴异常登记

波士顿儿童医院创建的淋巴异常登记处的目的是创建一个数据库，以帮助当前和未来诊断出淋巴异常的患者。 登记的最终目标是更好地了解和预测对治疗的反应和并发症的风险因素。 尽管波士顿儿童医院设有淋巴异常登记处，但无论患者是否就诊波士顿儿童医院，都可以将其输入登记处，从而提高该计划的可及性。 淋巴管异常登记处包括在各种诊断中患有具有淋巴管成分的血管异常的患者。 从患者的角度来看，参与淋巴异常登记意味着参加一个简短的 30 分钟面谈，并向登记处提供医疗记录访问权限。 采访是与淋巴异常登记处的研究人员口头进行的，可以在医院或通过电话进行。 面谈时，登记处将询问患者的诊断、疾病特征、药物治疗和程序。 有兴趣的潜在患者将从注册处收到一个介绍性数据包，其中包含有关如何进行注册过程的信息。 所有获得的患者信息都保存在一个安全的、符合 HIPPA 标准的内部数据库中，由波士顿儿童医院的工作人员管理。 输入到外部数据库中的患者信息是去识别化的。 研究团队还将获得病历发布表，以请求患者的病历在我们的研究中进行审查。