杜氏综合症患儿的成长 (DOOSE)
2023年4月11日 更新者：Centre Hospitalier Universitaire, Amiens
Doose 综合征是一种罕见的癫痫综合征，可导致学习困难和生活质量下降。
本研究的目的是评估癫痫的演变及其对 Doose 综合征儿童认知发展和学习问题的影响。
研究概览
详细说明
Doose 综合征是一种罕见的癫痫综合征，开始于 2 至 5 岁，其特征是肌阵挛-静息性发作，可与肌阵挛发作、失静发作、失神和全身性强直-阵挛发作相关。
这些癫痫发作可能难以有效治疗，并可能导致学习困难。
在这项研究中，Doose 综合征患儿的父母将收到一份关于他们孩子的学习障碍、生活质量和癫痫的问卷。
研究类型
观察性的
注册 (预期的)
50
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习联系方式
- 姓名：Patrick Berquin, Pr
- 电话号码：(33)30322087670
- 邮箱：berquin.patrick@chu-amiens.fr
学习地点
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Amiens、法国、80480
- 招聘中
- CHU Amiens
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接触：
- Patrick BERQUIN, Pr
- 电话号码：(33)3 22 08 76 70
- 邮箱：berquin.patrick@chu-amiens.fr
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参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
1年 至 6年 (孩子)
接受健康志愿者
不
取样方法
非概率样本
研究人群
在这项研究中，Doose 综合征患儿的父母将收到一份关于他们孩子的学习障碍、生活质量和癫痫的问卷。
本研究将包括 1 至 6 岁之间被诊断患有剂量综合征且在癫痫发作前发育正常的儿童。
描述
纳入标准：
- 在 1 至 6 岁之间被诊断出患有剂量综合症的儿童
- 癫痫发作前的正常发育
排除标准：
- 未经证实的诊断
- 异常诊断
- 癫痫发作前精神运动发育异常
- 脑MRI异常
- 其他儿童癫痫综合征
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
- 观测模型：队列
- 时间观点：预期
研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
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疾病对Doose综合征患儿学习能力的影响
大体时间：纳入日
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基于文献资料的疾病对Doose综合征患儿学习能力的影响
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纳入日
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次要结果测量
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
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从病理症状看Doose综合征小儿癫痫的演变
大体时间：纳入日
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从病理症状看Doose综合征小儿癫痫的演变
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纳入日
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合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
调查人员
- 首席研究员：Sylvie Nguyen, Pr、CHRU Lille
- 首席研究员：Axel Lebas, MD、CHU Rouen
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (实际的)
2019年8月1日
初级完成 (预期的)
2023年12月1日
研究完成 (预期的)
2023年12月1日
研究注册日期
首次提交
2019年8月6日
首先提交符合 QC 标准的
2019年8月6日
首次发布 (实际的)
2019年8月7日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2023年4月12日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2023年4月11日
最后验证
2023年4月1日
更多信息
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