CureDRPLA 全球患者登记处

CureDRPLA 全球患者登记处旨在收集来自世界各地 Dentatorubral-pallidoluysian 萎缩 (DRPLA) 患者的数据，以确定一个特征良好的队列来参与回顾性和前瞻性研究。 在访问注册表内的调查问卷之前，参与者将需要阅读并签署 IRB 批准的知情同意书。 该登记处仅适用于诊断为 DRPLA 的患者。

在获得知情同意并同意 12 岁至同意年龄的人后，参与者将被要求完成一系列问卷调查，包括人口统计信息、诊断细节、病史、研究、功能活动、生活质量、和卫生经济学。 参与者将被要求表明他们是否有兴趣与注册协调员联系以参与未来的临床试验和/或研究。 参与者可以随时选择退出注册表，一旦退出，注册表将不再以任何理由联系他们。 他们输入的数据将保留在注册表中，但不会出于任何原因公开他们的身份。 注册表中的积极参与者将收到每年的电子邮件提醒，以更新他们的问卷数据以反映疾病进展的当前状态。

该登记系统提供英语、法语、意大利语、日语、韩语和葡萄牙语版本，以鼓励全世界的 DRPLA 患者进行登记。 参与在线完成，请访问我们的网站了解更多信息 https://curedrpla.org/en/global-patient-registry/

REDCap 云平台将充当注册数据协调中心，并将管理输入到基于 Web 的电子数据捕获 (EDC) 系统的数据，该系统已通过 21 CFR Part 11 验证、ISO 27001 认证、HIPPA、CDISC 和 GDPR 合规。