以护士为主导的以人为本的教育项目的开发与可行性 (PsoEd)

一、引言 1.1． 背景和基本原理 银屑病是一种全身性、免疫介导的疾病，其特征是炎症性皮肤和关节表现会影响患者的生活质量，尤其是在心理、身体美学和社会层面，因此不仅会损害他们的治疗依从性和治疗的可持续性治疗以及患者与医疗保健专业关系 [5, 6]。 欧洲成人的银屑病患病率为 2% 至 3% [7, 8]。 如果将这些发现应用于瑞士，则意味着瑞士估计有 180,000 人患有银屑病。 发病率随着年龄的增长而增加，使银屑病成为一个全球性的健康问题 [9]。 银屑病可表现为多种不同形式，根据疾病的严重程度可分为轻度、中度和重度 [10]。 它是一种慢性和复发性疾病，主要在皮肤上可见，其特征是发作和缓解的交替阶段，并且个体之间的演变可能有很大差异 [11, 12]。 无论严重程度如何，这种慢性皮肤病都需要长期的治疗策略。 由于患者病变的可见性和公众对这种疾病的认识不足，银屑病患者在日常生活中经常遭受耻辱感，这对其自我效能、心理健康、生活质量和治疗反应产生不利影响[13]. Xiao 等人的系统回顾和荟萃分析。 [14] 表明，对于患有银屑病的个体，目前有多种广泛应用的心理干预方法，其中认知行为疗法是该领域最受认可的。 认知行为疗法可以减少对疾病的情感和焦虑反应的耻辱感和困惑 [15, 16]，并且它可以通过抑制与抑郁和焦虑相关的炎症来改善银屑病的严重程度。 污名化的后果是自我效能低下 [17]。 自我效能是指个人在各种情况下有效行动以增强其日常生活活动的自我感知能力 [18]。 它是影响个人自我管理慢性病症状能力的重要因素。 自我效能感在决定是否开始自我保健行动、付出多少努力以及面对障碍和失败时努力持续多长时间方面起着重要作用 [18]。 有证据表明，如果个人在应对慢性病方面具有较高的自我效能感，则反映出他们有能力应对与疾病相关的挑战，以及对自己生活的掌控感 [19-21]。 银屑病患者的自我效能可以通过教育、通过共享经验或心理支持系统获得应对技能来提高 [22]。 因此，银屑病不仅对受影响的人造成痛苦并需要终生管理和治疗，而且对他们的近亲和整个社会都是一种负担。

由于其复杂的慢性病和病程，银屑病患者的护理本身已成为一门专业。 传统上，管理牛皮癣的治疗方法是一种多方面的主要医学方法，由牛皮癣的类型、严重程度和受影响的皮肤区域决定。 尽管病因尚未完全了解，但传统上，减少疾病活动和改善症状的药物治疗选择是多方面的，包括局部应用乳膏、光疗和/或全身治疗 [23]。 局部治疗主要针对轻度或中度牛皮癣。 这种治疗包括软膏，如钙泊三醇、钙调神经磷酸酶抑制剂、维甲酸、糖皮质激素、含淀粉酶或草药提取物的药浴，以及光疗 [24]。 光疗是一种有效、安全且易于获得的治疗方法，不会引起任何全身性副作用，并且可以与生物制剂联合治疗更严重的银屑病 [25]。 全身治疗包括常规和新型口服或注射全身药物和生物制剂，例如免疫抑制剂、免疫调节剂或肿瘤坏死因子 α 拮抗剂 [26]。 有证据表明银屑病的严重程度与代谢合并症、焦虑、抑郁、吸烟和酗酒之间存在关联 [27]。 除了治疗银屑病症状以改善预后外，对这些相关疾病的早期诊断、治疗的实施和采用健康的生活方式也很重要。

在银屑病患者中，对该疾病的发病机制和治疗的认识水平不足（Lanigan 和 Layton，1991 年；Leung 等人，2009 年；Renzi 等人，2006 年和 2011 年）。 证据表明，六个月后，每周一次两小时的教育会议提供有关银屑病不同方面的信息——包括遗传学、机制、诱发因素、病程、预防措施、合并症、日常皮肤护理和治疗方案，作为以及心理教育指导 - 可以提高患者的知识，提供更好的疾病应对策略和更好的治疗态度 [39]。 Bostoen 及其同事报道了银屑病严重程度的降低 [40]。 他们提供了一项由医生主导的关于减压技术的教育计划，为期 12 周的教育计划（每周两次，每次 2 小时），观察到疾病严重程度的降低以及生活质量、身体活动和抑郁状态的改善。 Bubak 等人证实了这些结果。 [41] 前瞻性对照研究，有 53 名参与者（24 名 IG，29 名 CG），表明在参加由两个 2 小时讲习班组成的教育计划时，有关疾病的知识和自我专业知识有所增加，总体健康状况得到改善与常规护理相比的病因、发病机制、合并症、治疗方案、营养、运动和成瘾。 然而，在生活质量和治疗依从性方面没有看到积极的短期影响。 Jendoubi 及其同事 [42] 最近对 142 名患者进行的一项研究表明，由医生主导的标准化教育计划由 5 节课组成，为期 3 个月，可以提高患者的知识水平和满意度，但对患者的生活质量没有积极影响。 此外，结果表明该计划也没有改善疾病的严重程度，这与 Bostoen 及其同事的研究相矛盾 [40]。 同样，一项包含 64 名银屑病患者的随机对照试验表明，参加由医生主导的教育计划的参与者与对照组相比，银屑病严重程度没有差异，该教育计划每周两次，每次 2 小时，持续 9 周（IG：5/46 [35.7% ] 对比 CG：5/16 [31.3%]；p = 1.000) [43]。 因此，教育计划可以提高患者的知识和满意度，但关于它对银屑病严重程度和生活质量演变的影响仍然存在不一致。 需要进一步研究以优化改善疾病严重程度和生活质量的教育计划，以及此类计划的好处将如何随着长期需求而演变也有待阐明。

有证据表明，26.6% 的患者健康素养 (HL) 较低，这一比例高于观察到的其他慢性病患者的比例 [44]。 健康素养被定义为健康、医疗保健和卫生系统的知识，以及处理和使用与健康和医疗保健相关的各种格式的信息；以及通过自我管理和与医疗服务提供者合作维持健康的能力 [45]。 低 HL 与受教育程度较低 [46]、与医疗保健专业人员的沟通减少 [47]、自我护理能力下降 [48] 以及银屑病严重程度较高 [44] 有关。 高 HL 预示着更高的生活质量、自我效能、知识和银屑病严重程度降低 [1]。 因此，HL 是可能影响银屑病患者治疗依从性和临床结果的重要因素 [49、50]。 一项横断面研究使用 3 周计划（Climate Helio 疗法）调查了 825 名银屑病患者队列中健康护理专业人员对 HL 和银屑病教育之间的关联 [51]。 与未参加此计划的参与者相比，参加为期三周的计划的患者具有更高的 HL 评分（科恩效应值：0.24 至 0.44）、更高的自我管理能力和更多的银屑病知识。 然而，这项研究没有调查该计划对银屑病严重程度的有效性。

护士在医疗保健中发挥着重要而关键的作用 [52]。 护士参与综合疾病管理在英国等国家已经很成熟[53]。 在瑞士，这正在缓慢发展，尽管专业护士可以接管患者护理的更多实质性方面。 尽管护士的作用是通过倡导健康促进来补充医生的作用，但它还可以教育患者和公众预防疾病、提供护理和协助治疗、参与康复并提供支持 [54]。 这意味着护士有机会在改变医疗保健系统方面发挥关键作用，为患者创造一个更容易获得、高质量和价值驱动的环境。 然而，如今这种作用的报道不一致，并且在皮肤病学环境中的实施仍然很差 [55, 56]。 在伤口护理领域，这种作用更为明确 [57]，因为护士为复杂伤口开发了护士主导的伤口诊所 [58]，主要侧重于教育 [59]。 已经报道了不同的​​患者教育方式，例如在腿部静脉溃疡患者的护理中，包括个人会议、小组会议、电话、基于网络应用程序、基于视听、信息传单或小册子 [60]。 证据表明，使用各种方式可能会改善学习成果 [61]。 视听或书面内容等支持信息很重要，因为人们只保留了咨询中的少量信息 [62]。 上述针对银屑病人群的大部分教育计划都是基于个人或小组课程。 只有 Ersser 及其同事 [63] 进行的一项试点随机对照试验除小组会议外还使用视听、书面材料和电话，而另一项试验仅使用基于网络应用程序的教育（Hawkins 等人，2017 年）。 然而，需要研究来确定最合适的护士主导教育计划模式，并评估其对疾病严重程度和生活质量的影响。 因此，我们寻求使用选定的教育方式为银屑病患者开发以护士为主导的教育干预，评估其在临床实践中的可行性，并衡量其在生活质量、健康素养和患者受益方面对银屑病严重程度的影响。