미국 혈전증 및 지혈 네트워크 Athndataset 레지스트리
Athndataset 레지스트리
치료를받는 혈우병 치료 센터 (HTC)는 미국 혈전증 및 지혈 네트워크 (ATHN)와 협력하여 혈액 장애와 문제가있는 사람들의 삶의 질을 살펴보고 있습니다.
의사, 과학자, 정책 입안자 및 기타 의료 서비스 제공자는 혈액 장애를 치료하는 더 나은 방법에 대한 과학, 공중 보건 및 정책 질문에 답변하기 위해 많은 사람들의 많은 정보가 필요합니다. 그들은 Athndataset의 정보를 사용하여 이러한 질문에 답변합니다.
연구 개요
상세 설명
참여에 동의하는 참가자는 건강 정보를 Athndataset Registry에 포함시키고 참가자의 현재 건강 상태를 반영하기 위해 정기적으로 업데이트됩니다. 이 레지스트리에는 안전한 데이터베이스를 통해 건강 정보 수집, 저장 및 관리가 포함됩니다. 다음 건강 정보가 수집됩니다.
- 인구 통계 (예 : 연령, 성별, 소득, 교육/직업)
- 당신이 가진 혈액 장애의 유형
- 진단 된 날짜 또는 증상이 시작되었습니다
- 장애의 가족력
- 테스트 및 평가
- 신체 검사
- 높이, 체중
- 혈압 및 심박수를 포함한 활력 징후
- 실험실 검사 (혈액 또는 소변 검사 결과 또는 생물학적 표본)
- 유전자 검사 결과
- 이미징 결과 (X- 레이, CT 스캔 등)
- 약동학 적 검사 결과 (신체에서 약물이 처리되는 방법)
- 사용 된 약물 및 사용 문제
- 출혈, 통증 및 응고 문제의 유형
- 출혈 또는 응고 문제를 막는 치료법이 발생하거나 악화되는 치료법
- 수술 및/또는 절차
- 예방 접종 (백신)
- 장치
- 일상적인 치료 방문 및 부상 (외상)
- 당신이 가질 수있는 다른 질병과 질병
- 알레르기
- 환자보고 결과 (PRO), 설문지 및 설문 조사
- 보험 회사 및 건강 플랜을 포함한 치료에 대한 지불 세부 사항
연구 유형
등록 (추정된)
연락처 및 위치
연구 연락처
- 이름: Emily Callegari, RN
- 전화번호: 124 8003602846
- 이메일: ecallegari@athn.org
연구 연락처 백업
- 이름: Carol Fedor, RN
- 전화번호: 122 8003602846
- 이메일: cfedor@athn.org
연구 장소
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North Carolina
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Hickory, North Carolina, 미국, 28601
- 모병
- American Thrombosis and Hemostasis Network
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연락하다:
- Carol Fedor, ND, RN
- 이메일: cfedor@athn.org
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참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
- 어린이
- 성인
- 고령자
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
샘플링 방법
연구 인구
- 이전에 인증 또는 동의를 제공 한 참가자 (지역 요구 사항에 따라) 및 AthnDataset에 데이터를 기여한 참가자의 데이터는 유지됩니다. 이 참가자들은 가능하면 업데이트 된 동의를 제공 할 수있는 기회가 제공됩니다.
- 자격 기준을 충족하고 동의 또는 동의를 제공 할 수있는 ATHN Affiliates의 모든 미래 참가자는 전향 적으로 등록됩니다.
- 이전에 승인 양식, 사전 동의서 또는 동의 양식에 따라 Athndataset에 데이터를 기여한 참가자에게 동의 할 기회가 제공됩니다.
설명
포함 기준 :
- ATHN 계열사와의 만남을 가진 혈액 장애를 가질 가능성에 대해 평가 한 참가자.
- 모든 연령의 참가자.
- 참가자는 동의 또는 동의를 제공 할 수 있습니다. 법적으로 승인 된 대리인 (LAR)은 참가자가 자제력을 제공 할 수없는 경우 참가자를 대신하여 동의를 제공 할 수 있습니다.
제외 기준 :
- Athndataset에 참여하기로 동의하거나 동의 할 수없는 참가자
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
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혈액 장애
Athndataset은 임상 치료, 결과 분석, 안전 모니터링, 치료 실무, 옹호, 공중 보건보고, 품질 개선 프로젝트 및 연구 이니셔티브를 지원하기 위해 큐 레이트 된 데이터를 생성하기 위해 쿼리 할 수있는 대규모의 강력한 실제 레지스트리입니다. Athndataset에 의존하는 이니셔티브는 혈액 장애, 이러한 장애의 합병증, 사회적 및 경제적 비용 및 치료의 효과에 대한 이해를 높이는 데 중점을 둘 수 있습니다. 인구는 혈액 장애로 진단되거나 의심되는 모든 개인을 포함합니다. 참가자는 ATHN 계열사와의 치료를받는 동안 수집 된 데이터를 기여합니다. |
연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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혈액 장애 커뮤니티에 대한 포괄적 인 실제 임상 데이터 레지스트리 분석, 연구, 옹호 및 공중 보건보고
기간: 15 년
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Athndataset Registry 목표는 혈액 장애가있는 사람을위한 표준화 된 포괄적 인 건강 정보를 지원하기 위해 실제 임상 데이터의 안전하고 포괄적 인 레지스트리를 개발하는 것입니다.
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15 년
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2차 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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혈액 장애 지역 사회의 과학 및 공중 보건보고에 기여
기간: 20 년
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혈액 장애 치료와 관련된 질문에 대답하기 위해 많은 참가자 정보를 요구하는 의사, 과학자, 정책 입안자 및 기타 의료 이해 관계자에게 포괄적 인 레지스트리를 제공함으로써
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20 년
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공동 작업자 및 조사자
수사관
- 수석 연구원: Tammuella Chrisentery-Singleton, M.D., American Thrombosis and Hemostasis Network
연구 기록 날짜
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
기본 완료 (추정된)
연구 완료 (추정된)
연구 등록 날짜
최초 제출
QC 기준을 충족하는 최초 제출
처음 게시됨 (실제)
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
마지막으로 확인됨
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
추가 관련 MeSH 약관
기타 연구 ID 번호
- Pro00082318
약물 및 장치 정보, 연구 문서
미국 FDA 규제 의약품 연구
미국 FDA 규제 기기 제품 연구
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