Greek Registry - Familial Hypercholesterolaemia (GRegistry-FH)
2020년 9월 14일 업데이트: Genovefa Kolovou, M.D., Ph.D., F.E.S.C., S.F.S.A, Hellenic College of Treatment of Atherosclerosis
Hellenic Registry for Familial Hypercholesterolemia
Familial hypercholesterolemia (FH) [heterozygous (heFH) or homozygous FH (hoFH)] is a common genetic disorder, characterized by elevated plasma low density lipoprotein (LDL) cholesterol concentration leading (if untreated) to cholesterol deposits in the corneas, eyelids and extensor tendons, rapidly progressing vascular disease, and aortic valve disease.
연구 개요
상태
알려지지 않은
정황
상세 설명
In contrast, timely recognition and effective treatment of FH can result in a significant improvement in clinical outcomes. The problem is that that majority of individuals with FH are unaware of their disease, particularly that the disease remains silent for many years. In most countries around the world <5% of individuals with FH are identified .
Until lately the prevalence of heFH was traditionally considered to be ~ 1:500 individuals , although clinical and genetic studies suggest that heFH affects ~ 1:200-250 individuals . Thus, the aim of the Hellenic College of Treatment of Atherosclerosis (HCAT) is to 1). Evaluate the prevalence of FH in Greece (FHG-Registry) and 2). To inform population of FH disease.
연구 유형
관찰
등록 (예상)
1000
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 장소
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Athens, 그리스
- 모병
- Onassis Cardiology Hospital
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연락하다:
- Genovefa Kolovou, MD
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참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
18년 (성인, 고령자)
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
아니
연구 대상 성별
모두
샘플링 방법
비확률 샘플
연구 인구
Sample of citizents on Panhellenic basis
설명
Inclusion Criteria:
- both genders
- >18 years, <80 years
- door to door enrolment
- eligible to sign informed consent
Exclusion Criteria:
- <18 years, >80 years
- deny to sign informed consent
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 관찰 모델: 다른
- 시간 관점: 유망한
연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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the prevalence of Familiar Hypercholesterolaemia in Greece
기간: 1 month
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patients with FH will be screened and include in Registry
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1 month
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공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
간행물 및 유용한 링크
연구에 대한 정보 입력을 담당하는 사람이 자발적으로 이러한 간행물을 제공합니다. 이것은 연구와 관련된 모든 것에 관한 것일 수 있습니다.
일반 간행물
- Kolovou GD, Damaskos DS, Anagnostopoulou KK, Salpea KD, Dritsas A, Giannakopoulou V, Vasiliadis IK, Cokkinos DV. Stress testing response in women heterozygous for familial hypercholesterolemia. Int J Cardiol. 2007 Oct 31;122(1):96-7. doi: 10.1016/j.ijcard.2006.11.046. Epub 2007 Jan 18.
- Kolovou GD, Dedoussis GV, Anagnostopoulou KK, Hatzigeorgiou GCh, Salpea KD, Choumerianou DM, Rammos S, Mikhailidis DP, Cokkinos DV. Management of a patient with a null low-density lipoprotein receptor mutation: a case report. Angiology. 2006 Dec-2007 Jan;57(6):729-32. doi: 10.1177/0003319706294421.
- Kolovou GD, Kostakou PM, Anagnostopoulou KK. Familial hypercholesterolemia and triglyceride metabolism. Int J Cardiol. 2011 Mar 17;147(3):349-58. doi: 10.1016/j.ijcard.2010.08.009. Epub 2010 Sep 9.
- Markousis-Mavrogenis G, Mavrogeni S, Kolovou G. Early coronary artery disease--Usual and unusual suspects. Int J Cardiol. 2016 Jan 1;202:511. doi: 10.1016/j.ijcard.2015.09.050. Epub 2015 Sep 25. No abstract available.
- Beliard S, Millier A, Carreau V, Carrie A, Moulin P, Fredenrich A, Farnier M, Luc G, Rosenbaum D, Toumi M, Bruckert E; French FH Registry group. The very high cardiovascular risk in heterozygous familial hypercholesterolemia: Analysis of 734 French patients. J Clin Lipidol. 2016 Sep-Oct;10(5):1129-1136.e3. doi: 10.1016/j.jacl.2016.06.007. Epub 2016 Jun 27.
- Mundal L, Igland J, Ose L, Holven KB, Veierod MB, Leren TP, Retterstol K. Cardiovascular disease mortality in patients with genetically verified familial hypercholesterolemia in Norway during 1992-2013. Eur J Prev Cardiol. 2017 Jan;24(2):137-144. doi: 10.1177/2047487316676135. Epub 2016 Oct 28.
- EAS Familial Hypercholesterolaemia Studies Collaboration, Vallejo-Vaz AJ, Akram A, Kondapally Seshasai SR, Cole D, Watts GF, Hovingh GK, Kastelein JJ, Mata P, Raal FJ, Santos RD, Soran H, Freiberger T, Abifadel M, Aguilar-Salinas CA, Alnouri F, Alonso R, Al-Rasadi K, Banach M, Bogsrud MP, Bourbon M, Bruckert E, Car J, Ceska R, Corral P, Descamps O, Dieplinger H, Do CT, Durst R, Ezhov MV, Fras Z, Gaita D, Gaspar IM, Genest J, Harada-Shiba M, Jiang L, Kayikcioglu M, Lam CS, Latkovskis G, Laufs U, Liberopoulos E, Lin J, Lin N, Maher V, Majano N, Marais AD, Marz W, Mirrakhimov E, Miserez AR, Mitchenko O, Nawawi H, Nilsson L, Nordestgaard BG, Paragh G, Petrulioniene Z, Pojskic B, Reiner Z, Sahebkar A, Santos LE, Schunkert H, Shehab A, Slimane MN, Stoll M, Su TC, Susekov A, Tilney M, Tomlinson B, Tselepis AD, Vohnout B, Widen E, Yamashita S, Catapano AL, Ray KK. Pooling and expanding registries of familial hypercholesterolaemia to assess gaps in care and improve disease management and outcomes: Rationale and design of the global EAS Familial Hypercholesterolaemia Studies Collaboration. Atheroscler Suppl. 2016 Dec;22:1-32. doi: 10.1016/j.atherosclerosissup.2016.10.001. Epub 2016 Dec 7.
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
2017년 1월 10일
기본 완료 (예상)
2020년 12월 10일
연구 완료 (예상)
2020년 12월 10일
연구 등록 날짜
최초 제출
2017년 5월 2일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2017년 5월 2일
처음 게시됨 (실제)
2017년 5월 4일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
2020년 9월 16일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2020년 9월 14일
마지막으로 확인됨
2020년 9월 1일
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
추가 관련 MeSH 약관
기타 연구 ID 번호
- 2017-HPLS-IIS
개별 참가자 데이터(IPD) 계획
개별 참가자 데이터(IPD)를 공유할 계획입니까?
미정
약물 및 장치 정보, 연구 문서
미국 FDA 규제 의약품 연구
아니
미국 FDA 규제 기기 제품 연구
아니
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