成年隐性营养不良性大疱性表皮松解症患者的特征
2014年5月15日 更新者：Alfred Lane、Stanford University
隐性营养不良性大疱性表皮松解症 (RDEB) 是一种严重的遗传性水疱病，由缺乏 VII 型胶原蛋白引起。
RDEB 患者会因皮肤轻微外伤而出现大而剧烈疼痛的水泡和开放性伤口。
我们正在筛选 RDEB 受试者以确定存活到成年期患者的其他特征。
研究概览
地位
完全的
条件
研究类型
观察性的
注册 (实际的)
13
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习地点
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California
-
Stanford、California、美国、94305
- Stanford University School of Medicine
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参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
18年 及以上 (成人、年长者)
接受健康志愿者
不
有资格学习的性别
全部
取样方法
非概率样本
研究人群
由当地皮肤科医生诊断为 RDEB 的成年人（18 岁或以上）可以前往斯坦福大学医学中心。
描述
纳入标准：1。
当地皮肤科医生对RDEB的临床诊断。
2. 年满 18 周岁并愿意表示同意。
排除标准：1。
医疗不稳定限制了前往斯坦福大学医学中心的能力。
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
- 观测模型：仅案例
- 时间观点：预期
合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始
2009年4月1日
初级完成 (实际的)
2014年5月1日
研究完成 (实际的)
2014年5月1日
研究注册日期
首次提交
2009年5月15日
首先提交符合 QC 标准的
2009年5月18日
首次发布 (估计)
2009年5月19日
研究记录更新
最后更新发布 (估计)
2014年5月16日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2014年5月15日
最后验证
2014年5月1日
更多信息
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